Inascoltata. Non assistita. La battaglia di una donna per una diagnosi di PCOS e come nessuno la ascoltasse.

Questa è la prima puntata di una serie di notizie globali intitolata "Inascoltate. Non servite. La salute delle donne marittime in crisi" . Nel nostro primo articolo, vi presentiamo una donna del New Brunswick che ha lottato per più di due anni per ottenere una diagnosi di PCOS.

Brooke Sears non è nuova al fatto che le sue preoccupazioni restino inascoltate.

Nel corso degli anni, ha dovuto svolgere il ruolo di medico, infermiera e difensore della propria salute, un ruolo che si è reso necessario quando ha lottato per ottenere una diagnosi per la sua sindrome dell'ovaio policistico, altrimenti nota come PCOS.

La PCOS può presentarsi in modo diverso a seconda dei pazienti, ma per Sears significava acne, cicli mestruali irregolari, irsutismo ed estrema difficoltà a perdere peso.

"Non capivo perché non riuscissi a fare questo", dice Sears. "Mi sentivo sempre un fallito."

Da adolescente, mentre cresceva nel New Brunswick, Sears veniva presa di mira per il suo peso e veniva ripetutamente scoraggiata dagli operatori sanitari.

"È stato piuttosto esasperante", dice Sears. "Ci sono stati tempi di attesa molto lunghi, tante cose da rimandare e poi, tipo, 'Oh, ne parleremo più tardi, ne parleremo più tardi'".

In quanto membro della Glooscap First Nation, spesso sentiva il bisogno di nascondere la sua identità birazziale ai medici affinché i suoi sintomi venissero presi sul serio.

"Le donne indigene non sono particolarmente considerate nel sistema sanitario, ma allo stesso tempo, nel mio contesto, un po' più bianche, per quanto detesti ammettere che sia un privilegio, lo è", dice. "Ma sono fermamente convinta che se fosse dovuto accadere, probabilmente avrebbe creato dei problemi".

La battaglia inizia

Solo quando aveva poco più di 20 anni, quando le fu consigliato di sottoporsi al test per la PCOS in Nuova Scozia, Sears ebbe un barlume di speranza.

Ma afferma che la sua esperienza con un ginecologo nella contea di Cumberland è stata tutt'altro che incoraggiante.

"Credo che abbia visto che ero sovrappeso e abbia chiuso gli occhi su questo", racconta Sears. "Gliel'ho detto, dottore, mangio 800 calorie al giorno e faccio cardio intenso per un'ora al giorno, cinque giorni a settimana. E... potrei perdere al massimo mezzo chilo a settimana".

Ma, racconta Sears, il suo medico non ne era convinto.

"Mi ha guardato e ha detto: 'Hmm, sicuramente stai facendo qualcosa di sbagliato.'"

Durante quell'appuntamento, Sears venne anche informata che avevano perso i risultati degli esami del sangue, necessari per individuare squilibri ormonali critici per la diagnosi della PCOS.

Quando si offrì di ripetere il test, le fu detto che sarebbe costato troppo all'ospedale.

" In pratica vengo liquidato come non abbastanza importante da prendere in considerazione queste cose", spiega Sears.

Sears racconta che le è stata consegnata una ricetta per un pane a basso contenuto di carboidrati e che è stata mandata via.

"Ero devastato e scioccato. Non sapevo come reagire. Ho preso il pezzo di carta che mi aveva dato e ho pensato: 'Cosa sta succedendo?'", ricorda Sears.

Ma gli esperti sostengono che quando le donne dicono ai loro medici che stanno cercando di perdere peso e non funzionano, devono davvero ascoltarle.

"Molte di queste pazienti affette da PCOS... senza cure, finiscono per sviluppare il diabete di tipo 2 e altri problemi di vario tipo, come la steatosi epatica e cose del genere", avverte Julie Kane, infermiera specializzata e proprietaria di Bird Island Wellness a Terranova.

"Non si tratta solo di dieta o di esercizio fisico. Molte pazienti con PCOS necessitano di cure mediche."

Opzioni di trattamento

Secondo Kane, la prima linea di difesa quando si affronta il lato ormonale della PCOS è il progesterone.

"Il progesterone è un ormone prodotto dalle nostre ovaie", afferma Kane. "È il nostro ormone riproduttivo. Il progesterone è anche il nostro ormone del benessere, il nostro ormone del sonno, ed è molto benefico".

I bassi livelli di progesterone nelle donne sono stati normalizzati dal sistema sanitario. Tuttavia, Kane afferma che una quantità inferiore di questo ormone può causare squilibri dell'umore e problemi di fertilità comunemente associati alla PCOS.

"Quindi, il progesterone viene assunto di notte, prescritto sotto forma di capsule", spiega Kane. "Ci sono diversi dosaggi in termini di trattamento. Inizio con una dose bassa e la incrementiamo a seconda di come si sente la paziente".

Kane afferma di aver visto pazienti sentirsi meglio nel giro di pochi giorni, ma molti operatori sanitari non sono a conoscenza del fatto che il progesterone sia un'opzione.

"Il progesterone che prescrivo è bioidentico, il che significa che quando lo si assume, i livelli aumentano", spiega Kane. "I livelli di progesterone aumentano effettivamente durante gli esami di laboratorio. Con la pillola anticoncezionale e la spirale, non vedo alcun cambiamento. Quindi, non si ottiene realmente questo beneficio".

I metodi anticoncezionali non affrontano direttamente la causa principale del problema a causa della loro natura sintetica, afferma Kane, nonostante i medici li prescrivano come trattamento "universale" per varie condizioni che riguardano la salute riproduttiva delle donne.

Tanya Zboril, un'infermiera specializzata proprietaria di entrambe le cliniche TBT in Ontario e Nuova Scozia, vorrebbe che gli operatori sanitari stessero attenti.

"Sono comunemente prescritti perché sono efficaci nell'interrompere il ciclo riproduttivo e nel migliorare i sintomi. Ad esempio, eliminano la quantità di testosterone libero che può essere in circolazione nell'organismo, causando calvizie del cuoio capelluto, peli scuri sul viso e acne", spiega Zboril. "Ma non sono sempre ben tollerati e comportano il rischio di coaguli di sangue, che possono portare a infarto e ictus".

La PCOS non è solo una condizione ormonale, ma anche metabolica: da qui la difficoltà delle pazienti ad aumentare e perdere peso.

"È simile al diabete in quanto si verificano fluttuazioni nei livelli di zucchero nel sangue. E questo è molto difficile da diagnosticare con gli esami di laboratorio", spiega Kane.

Quando si tratta di curare l'aspetto metabolico della PCOS, i metodi anticoncezionali non sono efficaci.

Zboril sostiene che è necessario un approccio globale.

"Al momento, la metformina, un farmaco di cui potreste aver sentito parlare associato al diabete, è considerata il gold standard come insulino-sensibilizzante, ma i risultati non sono sempre coerenti. Quindi, si può valutare l'utilizzo anche di GLP (-1)."

Afferma che esiste anche un diuretico chiamato spironolattone che può aiutare a bloccare parte del testosterone libero ed è noto per essere un trattamento efficace per ridurre l'infiammazione.

"E la cosa più importante è che si dovrebbero assumere farmaci naturali per la tiroide, perché ci sono prove a sostegno del fatto che la PCOS possa essere anche una malattia autoimmune", afferma Zboril. "Molte donne con PCOS soffrono anche di tiroidite di Hashimoto, una malattia autoimmune della tiroide".

Sia Zboril che Kane affermano che non esiste una soluzione universale per la PCOS, il che significa che i medici devono avere una conoscenza approfondita dei sintomi delle loro pazienti per poterle curare adeguatamente.

Un sistema sanitario poco sofisticato

Due anni dopo la sua nomina al Cumberland County Regional Hospital, il medico di famiglia di Sears le diagnosticò ufficialmente la sindrome dell'ovaio policistico.

Ma sostiene che l'eccessiva fissazione dei medici della Maritime sul suo peso ha contribuito a creare abitudini alimentari disordinate da cui è stato difficile liberarsi.

I ricercatori stimano che circa 1 donna su 10 soffra di PCOS, afferma Zboril. Ma questo numero potrebbe essere molto più alto, dato che molte donne non ricevono una diagnosi.

Secondo i risultati pubblicati nella National Library of Medicine , le pazienti affette da PCOS hanno da tre a sei volte più probabilità di sviluppare un disturbo alimentare quando le loro preoccupazioni vengono ignorate.

"C'era una filosofia in medicina d'urgenza secondo cui si presume che una donna sia incinta fino a prova contraria", afferma Zboril. "E c'è una statistica secondo cui circa il sei per cento delle donne che si presentano al pronto soccorso per qualche problema, una patologia acuta, scopre di essere incinta senza nemmeno rendersene conto".

"In media il 10% delle donne nordamericane soffre di PCOS. Pertanto, nell'ambito dell'assistenza primaria, si dovrebbe presumere che ogni donna soffra di PCOS, salvo prova contraria."

A causa delle difficoltà nel diagnosticare la malattia, molte donne affette da PCOS cercano cure al di fuori delle province marittime.

"Ricevo pazienti dal Nuovo Brunswick e dalla Nuova Scozia che mi contattano, chiedendomi di curarli", racconta Kane. "Mi dicono che c'è una lunga lista d'attesa. Mi dicono che non ci sono medici. Ricevo chiamate ogni mese".

Una carenza che Zboril attribuisce alla mancanza di istruzione sulla salute riproduttiva delle donne nel Canada orientale e altrove.

"La Nuova Scozia non è nota per un sistema sanitario sofisticato", afferma. "La provincia si colloca costantemente tra le ultime in termini di prestazioni sanitarie".

Qualcosa che Sears ha sperimentato in prima persona.

"Le tue condizioni, i tuoi sintomi e tutto ciò che stai vivendo vengono trattati come se 'oh, questo è solo un inconveniente per te' e non qualcosa da prendere sul serio", afferma Sears.

"Molte di noi affette da PCOS, prima di tutto, devono rivolgersi a noi stesse e fare da ricercatrici, perché non ci aiuteranno."