Christine Bodemer, enfermedades infantiles raras bajo la piel
" ¿Hay algo de lo que quieras hablar que no pueda ver con mis ojos, pero que esté en tu interior?", pregunta Christine Bodemer con dulzura a Anna (su nombre es ficticio). La niña de diez años padece un tipo de ictiosis, una enfermedad rara que se caracteriza, en su caso, por una piel extremadamente seca y más o menos inflamatoria, a veces con grietas y ampollas dolorosas, incluso muy dolorosas. " Hoy en día no existen tratamientos para curarte. Pero si te duele la piel, es fundamental que nos lo digas; el objetivo es mejorar tu vida diaria " , insiste la jefa del departamento de dermatología pediátrica del Hospital Parisino Necker (AP-HP), centro de referencia nacional para enfermedades genéticas de la piel ( Magec Necker ).
Mejorar la vida diaria de sus pequeños pacientes: una brújula que esta especialista de renombre internacional nunca ha perdido de vista desde sus inicios, y que implica mucha escucha y diálogo. « Hay que tomarse el tiempo necesario. Si tengo que dedicar una hora y media a un paciente, lo hago » , dice con una sonrisa. Ese día, además de siete horas de consulta, solo atendió a 13 niños. Una disponibilidad y humanidad invaluables para estas familias, algunas de las cuales vienen de lejos, e incluso del extranjero, para buscar su experiencia.
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Le Monde