Still Me, de Sabina Brennan: Sou uma médica especialista em demência, mas nem eu estava preparada quando minha mãe contraiu a doença. Aqui está o que eu gostaria de saber.

A demência, escreve a Dra. Sabina Brennan, "chegou à minha vida em um momento em que uma situação estressante no trabalho estava impactando significativamente minha saúde".

Eu me apeguei a ela imediatamente — ela esteve onde eu estive, onde você pode estar; seu livro sobre como cuidar de um ente querido com demência fala sobre sua experiência de cuidar de sua mãe, assim como de dezenas de outras pessoas.

Ainda mais poderoso é o facto de Brennan, um psicólogo, neurocientista reconhecido, apresentador do podcast Super Brain e antigo director do programa de investigação sobre demência na Trinity

A College Dublin, assim como todos nós, teve dificuldades com o papel. Brennan começa seu livro com um poema que explica o título e nos lembra dos temas da jornada de qualquer pessoa com demência: Eu tenho demência e ainda sou eu, e eu me importo com você e ainda sou eu.

É fácil perder de vista ambas: a doença da minha mãe a mudou tanto que muitas vezes era difícil reconhecê-la, e mesmo assim ela ainda era minha mãe. E embora ela negasse nosso relacionamento – "Eu não sou sua mãe" – eu ainda era sua filha. O poema também faz um apelo por paz em uma jornada tórrida, usando "still" para "calma".

Brennan se esforça para fazer com que os "parceiros de cuidado", como ela os chama – nós – entendam os imperativos de cuidar de si mesmos: coloque sua própria máscara de oxigênio primeiro.

Você não pode se importar bem se estiver infeliz, doente ou com privação de sono. Cuidar de si mesmo pode não parecer óbvio, mas os rigores do papel de um cuidador – descrito como "o dia de 36 horas" por especialistas em memória – exigem isso. Como psicóloga, Brennan incentiva os cuidadores a não se sentirem culpados ou ressentidos.

Se você está preocupado com a Brennan ser uma sabe-tudo que se apresenta como um modelo de virtude solidária, não se preocupe. Ela tem a autoconsciência necessária para saber que lhe falta paciência para cuidados em tempo integral. "Sou mais adequada a períodos curtos de cuidados de qualidade", escreve ela — sua mãe passava a semana em uma casa de repouso e os fins de semana com Brennan.

Como muitas pessoas, Brennan às vezes se sente frustrada com o cuidado que sua mãe recebeu antes de morrer em 2016. "Eu desabafei com a raiva e os palavrões", ela escreve, "o que lhes deu uma desculpa para me pedir para ir embora".

Ela nos lembra que os especialistas nem sempre estão certos; é natural presumir que o conselho que recebemos de profissionais prioriza os melhores interesses do paciente, mas nem sempre é esse o caso — então não tenha medo de questionar.

As circunstâncias me levaram a fazer as coisas de forma diferente; cuidei da minha mãe em casa. Mas Brennan e eu concordamos: não existe certo ou errado; "prestar o melhor cuidado possível ao seu parente não significa que você tenha que prestar esse cuidado pessoalmente".

À medida que a doença da minha mãe avançava, tornou-se difícil enxergar minha mãe na mulher de quem eu cuidava. Em parte porque ela às vezes demonstrava uma raiva incomum e podia ser rude. Mas principalmente porque a doença apagou sua memória. Onde eu poderia encontrá-la se não no nosso passado? Brennan captura dezenas de relatos de outras pessoas afetadas pela demência. Eles oferecem uma lente bem focada sobre a aparência e a sensação da demência.

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Vi minha própria experiência refletida com frequência. Quando Susan descreve a importância de manter um registro da demência de sua mãe, lembro-me das anotações que fiz para controlar os medicamentos, do diário que escrevi e que, retrospectivamente, serviu como descrição da trajetória da doença.

E eu vi minha mãe lá também: quando Kay descreve sua angústia quando sua filha tirou suas alianças de casamento para guardá-las – "Eu me sinto triste quando olho para meus dedos nus" – eu sei que estreitar os dedos da minha mãe com um curativo para que eles não caíssem de um dedo mais fino foi a coisa certa a fazer.

Brennan explica as condições neuropsiquiátricas que também podem estar presentes na demência.

Se eu tivesse este livro em mãos quando minha mãe começou a apresentar sinais de "escuridão" – nada tão animador quanto um gim-tônica para celebrar o pôr do sol, mas sim uma angústia no fim do dia que se instala porque as partes do cérebro que controlam o relógio circadiano de uma pessoa estão danificadas na demência – eu poderia ter me preparado melhor. Quando ela começou a sofrer alucinações, quando ficou angustiada com as mensagens que tinha certeza de que a televisão transmitia, eu saberia que não estava sozinha pela descrição de Bernadette sobre os medos de sua mãe: "A TV e o rádio assustavam minha mãe, pois ela pensava que havia pessoas na TV em nossa casa."

Um geriatra me disse uma vez: "Uma pessoa com demência pode esquecer o seu nome, mas nunca esquecerá como você a fez sentir." Isso porque o hipocampo – nosso repositório de memória para fatos e rostos – se deteriora primeiro na demência. A amígdala – a parte do cérebro que processa as emoções – se deteriora depois; na ausência de lembranças, o paciente ainda sente.

O livro de Brennan está repleto de dicas práticas, desde os imperativos das procurações até o assunto delicado dos arranjos para dormir, se você estiver cuidando do seu parceiro.

O livro também incentiva os leitores a tentarem viver bem diante da demência. Isso pode parecer uma anomalia, dada a devastação que essa doença traz – e, no entanto, aqui estão os depoimentos daqueles que conseguem lidar com isso.

Como George, cujo terapeuta o ajuda a desenvolver um sistema usando fotografias para que ele consiga se lembrar dos nomes de seus companheiros de dardos e continuar jogando. E Helen, que foi diagnosticada com demência de início precoce aos 61 anos e se juntou a um projeto de pesquisa com Brennan. Ela passou de "desespero a pioneira na defesa da demência... de "preocupada a guerreira".

A demência é um declínio que dura anos. "As sombras projetadas por esse espectro podem nos enganar, fazendo-nos pensar que não há nada em nossas vidas além de tristeza e perda", escreve Brennan. "Mas isso não é verdade."

Penso um pouco nisso, e sei que, após a doença da minha mãe, houve momentos brilhantes de genuíno prazer para ela – quando ela ainda conseguia saborear sorvete, passear com o cachorro, assistir à série Anne With An E (sobre Anne de Green Gables) repetidamente – e gargalhadas de verdade para nós duas. Esses são diamantes brutos raros; aproveite-os. O valor deles ajudará você a superar a desolação.