Post-Covid en post-vaccinatie: is het oké om een ​​lied te maken over een ongeneeslijke ziekte?

Er zijn er meer dan 600.000. En ze willen hun leven weer terug zoals het was. Dat is wat een zin uit het liedje “What We Want” zegt. De tekst werd geschreven door twee vrouwen: Nelli, 50, en Franzi, 34. Hun doel is om meer bewustzijn te creëren voor een ziekte die ME/CVS heet . Het komt voor na infecties en is toegenomen sinds de coronapandemie – bij patiënten met post-Covid , maar ook bij patiënten met post-vaccinatie .

ME/CVS is momenteel ongeneeslijk. Het is een syndroom met veel mogelijke symptomen. Het zou nu de aandacht moeten krijgen die het verdient, maar krijgt het in de politiek niet. “De overheid heeft tot nu toe nauwelijks geld vrijgemaakt voor ME/CVS-onderzoek”, klagen Nelli en Franzi, die hun voornaam willen behouden. Om hen te beschermen tegen stigmatisering en represailles door de autoriteiten, zeggen ze. Dit zegt veel over de manier waarop de maatschappij met deze ziekte omgaat.

Franzi en Nelli: Franzi kreeg in 2020 de diagnose ME/CVS. Ze kan al drie jaar lang nauwelijks haar bed uit en moet thuisblijven. Ze werd gedwongen haar studie te staken. Franzi schreef in september een gedicht dat Nelli’s aandacht trok. Nelli's dochter raakte in 2022 door de ziekte van streek en verloor daarmee ook haar schoolcarrière. In Duitsland zijn er minstens 80.000 kinderen zoals dit meisje.

Ongeneeslijk ziek, dat is een verwoestende diagnose. Bij ME/CVS, ook bekend als myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom, kan de prognose verbeteren. Er wordt al langer onderzoek naar gedaan, bijvoorbeeld bij het Charité in Berlijn. Er wordt onder andere een moderne en veelbelovende strategie gevolgd: een medicijn dat al voor andere ziekten is ontwikkeld, wordt getest op zijn werking bij bepaalde verschijnselen van ME/CVS.

Wetenschappers onderzoeken bijvoorbeeld of er al medicijnen bestaan ​​die zouden kunnen werken bij het posturaal tachycardiesyndroom, waar veel ME/CVS-patiënten ook last van hebben. Het wordt afgekort als POTS en veroorzaakt onder andere duizeligheid en een verhoogde hartslag bij het opstaan. Ook dunnevezelneuropathie wordt vaak waargenomen, wat hevige brandende, trekkende of tintelende gevoelens in de armen en benen veroorzaakt. Wat alle patiënten gemeen hebben, is het zogenaamde inspanningsintolerantie: de minste inspanning leidt tot een crash. De symptomen worden ernstiger en de lichamelijke en geestelijke toestand verslechtert.

De getroffenen willen dit niet accepteren. Ze willen leven, zoals het liedje zegt: "Niet langer achter gesloten ramen en deuren liggen. De ramen open willen gooien en schreeuwen: Hier ben ik!" Zo zingt Dagmar Lauschke het in de video op YouTube. Een professionele zanger die het professioneel gecomponeerde lied interpreteert, geproduceerd door de Hamburgse muzikant Karsten Deutschmann. "Mijn indruk", zegt de 49-jarige, "was dat de getroffenen in de steek waren gelaten door de wens van velen om na de pandemie zo snel mogelijk weer aan de slag te gaan."

Mensen met CVS raken vaak al uitgeput door de kleinste dingen en zijn gevoelig voor bijvoorbeeld geluiden. Mariana Friedrich/dpa

De Duitse Vereniging voor ME/CVS liet eind vorig jaar echter weten dat de interesse van het Bondsministerie voor Onderzoek groeit. Het ministerie heeft destijds 15 miljoen euro vrijgemaakt voor zes projecten die zich richten op de mechanismen van de ziekte. Volgens schattingen staan ​​daar echter economische verliezen en kosten voor de gezondheidszorg tegenover van ruim zeven miljard euro per jaar. Het lijden van patiënten kan niet in geld worden uitgedrukt.

Het is niet waarschijnlijk dat de situatie gemakkelijker wordt. In de VS heeft president Donald Trump de overheidsfinanciering voor onderzoeksprojecten naar de periode na Covid, na vaccinatie en de gevolgen daarvan streng beperkt. In Duitsland ging de onderzoeksportfolio van de FDP over naar Dorothee Bär van de CSU . De nieuwe Duitse regering heeft in haar regeerakkoord twee bondige zinnen aan dit onderwerp gewijd: "Mensen die lijden aan myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom, langdurige en post-COVID- en post-vaccinatie-aandoeningen hebben onze voortdurende steun nodig. We versterken de zorg en het onderzoek voor dit doel."

Moritz Hoffmann komt uit de deelstaat Beieren, waar ook de CSU zetelt. Hij is 13 jaar oud en lijdt al ruim twee jaar aan ME/CVS, in matige mate, zoals in zijn rapport staat. In het dagelijks leven heeft hij daardoor geen tijd om hobby’s te beoefenen en geen spontane ontmoetingen met leeftijdsgenoten. De jongen krijgt slechts acht uur online onderwijs per week.

Moritz Hoffmann is te zien in de video. Hij was een van de ongeveer 20 zangers. Ze waren allemaal thuis, sommigen op bed. Achter hermetisch gesloten ramen en deuren. Ze werden digitaal samengevoegd tot een koor dat je op de achtergrond van de video kunt horen. De jongere zegt: “Ik hoop dat we eindelijk minder te maken krijgen met vooroordelen, dat PEM eindelijk begrepen wordt.”

PEM staat voor Post-External Malaise, wat dezelfde vorm van stressintolerantie is. Franzi en Nelli klagen dat artsen deze symptomen vaak niet herkennen en dat PEM vaak ten onrechte wordt geïnterpreteerd als een psychosomatische ziekte. “Dit betekent dat mensen met ME/CVS zelden medische hulp krijgen en vaak gestigmatiseerd worden.” Er zijn momenteel geen erkende therapieën. Behandelingen worden meestal zelf uitgeprobeerd en op eigen kosten uitgevoerd. Vaak zonder succes.