Gli esperti: in Polonia ci vogliono in media 8 anni per diagnosticare la celiachia

La celiachia, che è il risultato di una reazione anomala dell'organismo al glutine, può causare un'ampia varietà di sintomi, motivo per cui la sua diagnosi in Polonia richiede in media 8 anni: avvertono gli esperti in occasione della Giornata internazionale della celiachia, che si celebra il 16 maggio.
La celiachia è una malattia autoimmune cronica su base genetica, caratterizzata da una risposta anomala del sistema immunitario al glutine alimentare, una proteina presente, tra gli altri, nel grano, nella segale e nell'orzo. Di conseguenza, i villi dell'intestino tenue vengono danneggiati.
"Nella celiachia, come conseguenza della reazione dell'organismo al glutine, i villi intestinali responsabili dell'assorbimento vengono distrutti immunologicamente", ha spiegato il dott. Hab., citato in un comunicato stampa inviato al PAP. Piotr Dziechciarz, presidente della sezione celiachia della Società polacca di gastroenterologia, epatologia e nutrizione pediatrica.
Di conseguenza, l'assorbimento dei nutrienti risulta compromesso e si manifestano vari sintomi clinici. Non si tratta sempre di sintomi gastrointestinali, come dolori addominali, diarrea cronica, flatulenza o stitichezza.
"I sintomi della celiachia possono essere molto vari, extraintestinali e spesso aspecifici, come: anemia, osteoporosi, bassa statura, pubertà ritardata e problemi di fertilità, dolori articolari, stanchezza cronica, carenze di vitamine e minerali, afte, sintomi neurologici (emicrania, problemi di equilibrio, formicolio, intorpidimento o dolore alle mani o ai piedi), depressione e ipertransaminasemia cronica inspiegabile (livelli elevati nei test di funzionalità epatica), malattia di Dühring (forma cutanea della celiachia) e molti altri", ha elencato il dott. Dziechciarz.
Ha aggiunto che la malattia potrebbe anche non causare alcun sintomo e manifestarsi solo quando si verificano delle complicazioni.
L'unica cura per la celiachia è una dieta rigorosamente priva di glutine, da seguire per tutta la vita.
Le conseguenze della mancata osservanza di una dieta rigorosamente priva di glutine possono includere: aumento del rischio di sviluppare tumori dell'apparato digerente, tra cui i più comuni linfomi dell'intestino tenue e tumori dell'esofago e della gola, osteoporosi, anemia e problemi di fertilità.
La celiachia può manifestarsi a qualsiasi età. Ne soffrono più di 7 milioni di europei.
"Secondo le stime basate sui dati epidemiologici europei, circa l'1% della popolazione in Polonia potrebbe soffrire di celiachia", ha affermato Małgorzata Źródlak, presidente dell'Associazione polacca delle persone con celiachia e che seguono una dieta senza glutine. Il totale è 380 mila. Polacchi, tra cui 77 mila bambini.
"Solo circa il 5-10% dei pazienti riceve una diagnosi, il resto non sa di essere malato. Pertanto, diverse centinaia di migliaia di polacchi di età e sesso diversi possono essere esposti a complicazioni dovute a una celiachia non diagnosticata o essere curati per malattie che potrebbero essere conseguenza di una celiachia non diagnosticata da medici di diverse specialità, generando così costi significativi per il bilancio statale", ha sottolineato Źródlak. Secondo lei, questi costi avrebbero potuto essere evitati se la celiachia fosse stata diagnosticata in una fase precoce.
Nel frattempo, trascorrono in media 8 anni dal momento in cui compaiono i sintomi della celiachia fino a quando il paziente riceve una diagnosi corretta. "Ciò è dovuto, tra le altre cose, alla scarsa conoscenza dei sintomi extraintestinali della celiachia e alla mancata identificazione di questi con la malattia stessa", ha affermato Paulina Sabak-Huzior, vicepresidente dell'Associazione polacca delle persone con celiachia e che seguono una dieta senza glutine.
Il dott. Dziechciarz ha spiegato che per diagnosticare la celiachia negli adulti è necessario determinare il livello di anticorpi contro la transglutaminasi tissutale (anti-tTG) nella classe IgA, il livello di IgA totale ed effettuare una biopsia dell'intestino tenue. La biopsia viene eseguita per via endoscopica durante la gastroscopia.
"Per una diagnosi corretta, il medico dovrebbe effettuare almeno cinque biopsie da diverse parti dell'intestino, inclusa una dal bulbo duodenale. Nei bambini, in alcuni casi, è possibile saltare la biopsia gastroscopica, ma la diagnosi tramite esami del sangue è più complessa", ha spiegato l'esperto.
Źródlak ha sottolineato che l'associazione lotta da 20 anni per garantire ai pazienti affetti da celiachia un migliore accesso alla diagnosi, all'istruzione e a un'alimentazione sicura senza glutine. "Sebbene molto sia cambiato, abbiamo ancora molta strada da fare. (...) Contrariamente a quanto si pensa, una dieta senza glutine non è una dieta dimagrante, un capriccio o uno stile di vita alla moda. Una dieta rigorosamente senza glutine per il resto della vita è attualmente l'unica forma possibile di trattamento per la celiachia", ha affermato. Secondo lei, i pazienti affetti da celiachia necessitano di maggiore comprensione sociale e di un sostegno sistemico.
Durante la presidenza polacca conclusiva del Consiglio dell'UE, è stata presentata al Parlamento europeo una petizione da parte di pazienti affetti da celiachia, che chiedeva l'eliminazione delle disuguaglianze che colpiscono le persone che seguono una dieta senza glutine e il miglioramento delle condizioni di vita di tutti gli europei affetti da questa malattia. È stata presentata dall'Associazione Celiaca Spagnola, una delle organizzazioni di pazienti associate all'AOECS (Associazione delle Società Europee di Celiachia).
Gli autori della petizione chiedevano, tra le altre cose: di garantire criteri diagnostici chiari in tutti gli Stati membri e di garantire la copertura dei costi del trattamento della celiachia nell'ambito del sistema sanitario pubblico. A loro avviso è inoltre necessario: creare incentivi fiscali e finanziari per i produttori e i distributori di alimenti senza glutine, al fine di ridurre i prezzi dei prodotti senza glutine e garantire l'accesso a una dieta senza glutine in tutte le forme di ristorazione collettiva, di catering e di alloggio. In Polonia, ad esempio, sono oltre 51 mila. I bambini in età scolare affetti da celiachia non hanno accesso a un pasto caldo e sicuro a scuola.
La petizione chiede anche l'istituzione di un centro europeo per la celiachia che sostenga la ricerca sulla malattia e monitori la situazione dei pazienti nei singoli Paesi.
Źródlak ha fatto notare che l'Associazione polacca delle persone affette da celiachia e che seguono una dieta senza glutine si rivolge da anni al governo con richieste simili, ma finora nessuna di esse è stata attuata. "Ora che, grazie a una recente petizione dei pazienti, il tema della celiachia è entrato nell'agenda del Parlamento europeo e si parla sempre di più di prevenzione in tutta Europa, anche i decisori polacchi dovrebbero rendersi conto dell'importanza di questo problema. È il momento perfetto per intraprendere azioni concrete. Spero che il Ministero della Salute polacco lo capisca finalmente", ha concluso. (PAP)
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