I pazienti affetti da lupus raccontano cosa significa convivere con questa malattia silenziosa e difficile da diagnosticare.

Ogni 10 maggio si celebra la Giornata mondiale del lupus, un'occasione per sensibilizzare l'opinione pubblica su questa malattia cronica, autoimmune ed eterogenea che colpisce più di cinque milioni di persone in tutto il mondo.

Sebbene il lupus non sia una malattia nuova, resta sconosciuto alla maggior parte della popolazione. La sua complessità clinica e il suo impatto emotivo rendono il lupus un peso che molte persone, come Natalia Hernández e Valentina Veléz, affrontano in silenzio e con difficoltà.

Il Dott. Efraín Esteban, responsabile medico di Respiratorio e Immunologia per l'AstraZeneca Andean Cluster, offre una spiegazione dettagliata del lupus eritematoso sistemico (LES) , la forma più comune e grave della malattia di cui soffrono Natalia e Valentina.

«Il lupus eritematoso sistemico è una malattia autoimmune cronica ed eterogenea», spiega Esteban. In parole povere, è una condizione in cui il sistema immunitario, che normalmente difende l'organismo da virus e batteri, diventa disorganizzato e inizia ad attaccare tessuti e organi sani.

Per questo motivo si parla di malattia "autoimmune": l'organismo attacca se stesso.

Ma non è una malattia uniforme. La sua presentazione varia radicalmente da paziente a paziente. In alcuni casi si manifestano interessamento cutaneo con eruzioni cutanee rosse e dolorose; Altri soffrono di infiammazioni alle articolazioni, stanchezza intensa o perdita di capelli.

Nei casi più gravi, può colpire organi vitali come i reni, il cuore, i polmoni o persino il cervello. Questa diversità di sintomi, unita alla loro natura intermittente (crisi che vanno e vengono), rende difficile una diagnosi tempestiva.

Si definisce una malattia eterogenea non solo per gli organi colpiti, ma anche per l'intensità e la tempistica della sua insorgenza, poiché un paziente affetto da lupus può rimanere stabile per mesi e poi subire una grave ricaduta.

Una delle sfide più grandi del lupus è la diagnosi. Natalia Hernández lo ha sperimentato in prima persona. Iniziò all'età di 14 anni con sintomi quali febbre inspiegabile, perdita di capelli e dolori muscolari. È stata trasferita da una specializzazione all'altra senza ottenere risposte chiare.

"Nessuno voleva curarmi. I pediatri dicevano che era un problema reumatologico, i reumatologi dicevano che era un problema pediatrico. Ho passato due anni senza riuscire a camminare", ricorda.

Secondo il dottor Esteban, la diagnosi può richiedere dai due ai sei anni. Il motivo principale è la somiglianza, a seconda dei sintomi che presenta, con altre patologie come l'artrite o la dermatite.

L'assenza di sospetti medici è fondamentale. Solo un reumatologo possiede le conoscenze specialistiche per formulare una diagnosi, ma in Colombia ci vogliono in media due anni prima che un paziente raggiunga una diagnosi. Durante questo periodo la malattia progredisce, causando danni cumulativi agli organi.

Secondo i dati presentati da Esteban, il 90 percento dei pazienti affetti da lupus sono donne, in particolare quelle in età fertile (tra i 30 e i 60 anni).

Questa elevata prevalenza femminile è legata a fattori ormonali, sebbene anche componenti genetiche e immunologiche svolgano un ruolo.

Valentina, a cui è stata diagnosticata la malattia all'età di 20 anni , è un esempio di questo profilo. Sebbene fosse sempre stata una bambina con una storia medica alle spalle, fu all'università (tra stress accademico ed emotivo) che iniziò a notare i primi segnali d'allarme : crampi, stanchezza, dolore generalizzato e perdita di mobilità.

All'inizio pensò che si trattasse di ansia o di somatizzazione. "Avevo una borsa di studio, mi allenavo a pallavolo e cercavo di essere perfetta in tutto. Ma il mio corpo non ce la faceva più", racconta.

Il lupus è aggravato dallo stress e dalle emozioni intense , situazioni che molti pazienti come Valentina affrontano in fasi cruciali della loro vita: l'adolescenza, l'università e le relazioni interpersonali.

Il lupus non provoca solo sintomi fisici. Inoltre, compromette profondamente la qualità della vita emotiva, sociale e lavorativa di chi ne soffre.

Uno dei sintomi più debilitanti è la stanchezza , che può essere estrema anche senza altri segni visibili. "Ci sono pazienti che non riescono nemmeno a lavarsi senza esaurirsi", spiega Esteban.

A ciò si aggiungono restrizioni quotidiane come evitare l'esposizione al sole, lo sforzo fisico, l'assunzione di più farmaci al giorno, i controlli periodici e la convivenza con il dolore e gli effetti collaterali dei trattamenti.

Valentina lo spiega così: "È come svegliarsi e non sapere che versione di te stesso sarai quel giorno. Ci sono giorni buoni, senza dolore, e altri in cui ti senti inutile, indolenzito, gonfio, senza voglia di fare nulla".

Natalia, da parte sua, ha imparato a ridefinire il significato di una buona giornata: "Per me, se riesco ad alzarmi dal letto da sola, è una buona giornata. Anche se ho la febbre, dolori o lesioni cutanee. Una brutta giornata è quando non ci riesco, eppure la vita continua, gli impegni continuano e non c'è tempo per ammalarsi".

Una volta diagnosticato, il lupus non può essere curato, può solo essere tenuto sotto controllo . Il trattamento mira a impedire al sistema immunitario di continuare ad attaccare l'organismo.

A questo scopo si utilizzano antimalarici (come l'idrossiclorochina), immunosoppressori (come il micofenolato) e corticosteroidi.

Nei casi più gravi si ricorre alle terapie biologiche (che consistono nell'uso di sostanze biologiche, come proteine, anticorpi e cellule, per curare malattie e disturbi).

"Ognuno di questi trattamenti ha benefici, ma anche rischi. Ad esempio, i corticosteroidi alleviano rapidamente i sintomi, ma causano effetti avversi significativi: obesità, diabete, osteoporosi, glaucoma", sottolinea Esteban.

Valentina è stata curata con la chemioterapia per diversi mesi. Il risultato fu positivo, i suoi sintomi diminuirono e la sua salute si stabilizzò. Ma le conseguenze fisiche e psicologiche furono profonde.

"Il mio corpo è cambiato completamente. Ho perso tutta la massa muscolare, non tolleravo il cibo, vomitavo continuamente e vedere il mio riflesso era molto doloroso", racconta.

Anche Natalia ha dovuto affrontare il dilemma della terapia. In diverse fasi, ha interrotto volontariamente l'assunzione dei farmaci, stanca delle cure eccessive e della mancanza di cure complete. "Mi sento come un esperimento. Mi riempiono di farmaci, ma la mia qualità di vita rimane la stessa o addirittura peggiore."

Uno dei più grandi miti sul lupus è che non sia mortale. Il dottor Esteban confuta categoricamente questa affermazione: "Un paziente affetto da lupus ha una probabilità di morire 2,6 volte maggiore rispetto a una persona che non soffre della malattia".

Un altro mito diffuso è che se si tengono sotto controllo i sintomi, si tiene sotto controllo anche il danno agli organi. Il lupus può progredire in modo silenzioso e colpire i reni, il cuore o il cervello anche se il paziente si sente bene.

È comune anche l'automedicazione con corticosteroidi. Molti pazienti, conoscendo la rapidità d'azione di questi farmaci, li usano senza prescrizione medica , il che può rivelarsi pericoloso a lungo termine.

Valentina e Natalia concordano sull'urgenza dell'istruzione. "Siamo di fronte a un sistema che non sa come curarci. Se i cittadini conoscessero i sintomi, i segnali d'allarme, forse ci sarebbero diagnosi più precoci e meno sofferenze", afferma Natalia.

"Il cambiamento inizia con l'educazione", conclude il dott. Esteban. E non si riferisce solo ai pazienti. È urgente formare i medici di medicina generale, i familiari, i datori di lavoro e il pubblico in generale.

Identificando precocemente i sintomi, indirizzando il paziente a uno specialista e offrendogli supporto emotivo, è possibile cambiare la sua storia di vita.

Oggi, sia Valentina che Natalia continuano la loro vita con il lupus come parte di loro stesse, ma non come una condanna.

"Mi sento meglio. Ho imparato a conviverci, ad accettarlo senza lasciarmi definire. Ho passato il peggio e so di poter gestire qualsiasi cosa accada", dice Valentina.

Per loro, sensibilizzare l'opinione pubblica sul lupus non è solo una necessità medica. È un modo per raggiungere altre persone che non hanno ancora ricevuto una diagnosi, non rispondono e non ricevono supporto.

ANGELA MARÍA PÁEZ RODRÍGUEZ - SCUOLA DI GIORNALISMO MULTIMEDIALE EL TIEMPO.