Un miedo ancestral cada vez más común: “Voy a morir solo”

Este verano, durante una cena con su mejor amiga, Jacki Barden habló de un tema incómodo: la posibilidad de morir sola.

“No tengo hijos, ni esposo, ni hermanos”, recordó haber dicho Barden. “¿Quién va a sostener mi mano cuando muera?”.

Barden, de 75 años, nunca tuvo hijos. Vive sola en el oeste de Massachusetts desde que su esposo falleció en 2003. “Llega un momento en la vida en el que ya no vas para arriba, sino que empiezas a bajar”, ​​me dijo. “Y empiezas a pensar cómo será el final”.

Esto es algo que se preguntan muchos adultos mayores que viven solos, una población que ya supera las 16 millones de personas y que sigue creciendo. Muchos cuentan con familiares o amigos. Pero otros no tienen ni pareja ni hijos; sus parientes viven lejos o están distanciados de los pocos familiares que les quedan. Algunos han perdido, por la edad o por enfermedades, a amigos muy queridos.

Más de 15 millones de personas mayores de 55 años no tienen cónyuges ni hijos biológicos; Casi 2 millones no tienen ningún familiar.

Otros adultos mayores han quedado aislados porque están enfermos, débiles o tienen alguna discapacidad. Casi 1 de cada 5 tiene poco o ningún contacto con otras personas. Y las investigaciones muestran que el aislamiento se vuelve todavía más común a medida que se acerca la muerte.

¿Quién estará con estas personas que envejecen solas cuando lleguen al final de sus vidas? ¿Cuántas de ellas morirán sin tener a su lado a alguien conocido o querido?

Lamentablemente, no lo sabemos: las encuestas nacionales no dicen quién acompaña a los adultos mayores cuando mueren. Pero morir en soledad es una preocupación creciente, ya que cada vez más personas llegan a la vejez sin pareja, después de enviudar o divorciarse, o permanecer solteras o sin hijos, según demógrafos, investigadores y médicos especializados en la atención a adultos mayores.

“Siempre hemos tenido pacientes que estaban prácticamente solos cuando llegaban al final de la vida”, dijo Jairon Johnson, director médico de cuidados paliativos y del hospicio de Presbyterian Healthcare Services, el sistema de salud más grande de Nuevo México. “Pero antes no era tan habitual como ahora”.

Durante la pandemia de covid-19, las familias no podían entrar ni a los hospitales ni a las residencias de ancianos cuando fallecían sus parientes más grandes. Fue el período en el que se prestó más atención a las posibles consecuencias graves de que una persona muerta en soledad. Pero desde entonces la cuestión ha desaparecido en gran medida del radar.

A muchos, incluidos profesionales de la salud, la posibilidad de morir sin que nadie los acompañe les provoca un sentimiento de abandono. “No me imagino lo que ha de ser, además de estar con una enfermedad terminal, pensar: 'me estoy muriendo y no tengo a nadie'”, dijo Sarah Cross, profesora asistente de medicina paliativa en la Emory University School of Medicine.

Según la investigación de Cross, hoy la mayoría de las personas mueren en su casa. Pero aunque muchos hospitales tienen programas llamados 'Nadie muere solo', donde hay voluntarios que acompañan a los pacientes en sus últimos días, no existen servicios similares para los que mueren en su hogar.

Alison Butler, de 65 años, es doula de final de vida y vive en el área de Washington, DC Acompaña a las personas y sus seres queridos durante el proceso de morir. También ha vivido sola durante 20 años. En una larga conversación, Butler admitió que siente la idea de morir sola como una forma de rechazo. Contuvo las lágrimas al hablar de la posibilidad de sentir que su vida “no le importa ni le importó verdaderamente” a nadie.

La falta de personas de confianza que puedan ayudar a adultos con enfermedades terminales también puede llevar a que se abandonen y disminuya su bienestar. La mayoría de los adultos mayores no tiene los recursos económicos para pagar una residencia asistida o ayuda en casa si ya no pueden hacer las compras, bañarse, vestirse o moverse por sus propios medios dentro de su hogar.

Economistas y expertos en políticas públicas advierten que los recortes por casi $1.000 millones a Medicaid, que prevé la ley fiscal y de gasto del presidente Donald Trump, que los republicanos llaman One Big Beautiful Bill Act, probablemente agravarán las dificultades para acceder a los cuidados adecuados.

Medicare, el programa federal de seguro médico para personas mayores, por lo general no cubre servicios a domicilio. La fuente principal de ese tipo de ayuda para quienes no tienen recursos económicos es Medicaid. Pero los estados podrían verse obligados a eliminar los programas de cuidados en el hogar financiados por Medicaid en medida que disminuye la financiación federal.

“Me da mucho miedo lo que pueda pasar”, dijo Bree Johnston, geriatra y directora de cuidados paliativos en Skagit Regional Health, en el noroeste del estado de Washington. Ella está convencida de que más adultos mayores con enfermedades terminales que viven solos acabarán muriendo en hospitales porque no tendrán acceso a servicios esenciales.

“Los hospitales no suelen ser el lugar más humano para morir”, dijo Johnston.

Aunque los cuidados paliativos en el hogar son una alternativa cubierta por Medicare, con frecuencia no resulta suficiente para los adultos mayores con enfermedades terminales que viven solos. (Los cuidados paliativos están dirigidos a personas con una expectativa de vida de seis meses o menos).

Por un lado, este servicio está subutilizado: menos de la mitad de los adultos mayores de 85 años lo aprovechan. Por otro lado, “mucha gente cree, erróneamente, que las agencias de hogares van a proporcionar personal de apoyo en el hogar y ayudar con todos esos problemas funcionales que surgen al final de la vida”, explicó Ashwin Kotwal, profesor asociado de medicina en la división de geriatría de la Escuela de medicina de la University of California-San Francisco School of Medicine.

Pero en realidad, esas agencias ofrecen atención intermitente y dependen en gran medida de familiares que puedan ayudar con actividades como el baño o la alimentación. Algunas agencias ni siquiera aceptan a personas que no tengan cuidadores, señaló Kotwal.

Y entonces quedan los hospitales. Si el adulto mayor está consciente, el personal puede hablar con él sobre sus prioridades y ayudarlo a tomar decisiones médicas importantes, explicó Paul DeSandre, jefe de cuidados paliativos y de apoyo en el Grady Health System en Atlanta.

Si la persona está desorientada o inconsciente, lo cual es frecuente, el personal intenta identificar a alguien que pueda contar lo que el paciente hubiera querido al final de su vida y posiblemente actuar como su representante legal. La mayoría de los estados tiene leyes que designan representantes predeterminados, generalmente familiares, para quienes no han elegido uno con anticipación.

Si no se encuentra a nadie, el hospital acude a la Corte para solicitar la tutela legal, y el paciente se convierte en pupilo del estado, que asume la responsabilidad legal de las decisiones sobre el final de su vida.

En los casos más extremos, cuando nadie responde, una persona que muere sola puede ser clasificada como “no reclamada” y enterrada en una fosa común. Esto también es cada vez más habitual, según el libro “Los no reclamados: abandono y esperanza en la Ciudad de los Ángeles”, publicado el año pasado.

La doctora Shoshana Ungerleider fundó End Well, una organización dedicada a mejorar las experiencias del final de la vida. Ella propuso identificar desde temprano a las personas mayores que viven solas y están gravemente enfermas, y ofrecerles un apoyo más amplio. Recomendó mantenerse en contacto con ellas regularmente mediante llamadas, videollamadas o mensajes de texto.

Y recordó que no todos los adultos mayores tienen las mismas prioridades al final de la vida. Cada uno es distinto.

Barden, la viuda en Massachusetts, por ejemplo, se ha centrado en prepararse con anticipación: ya tiene organizados todas las cuestiones legales y financieras, y también sus asuntos funerarios.

"He sido muy afortunada en la vida. Hay que mirar hacia atrás y estar agradecidos por lo bueno, en lugar de enfocarnos en lo malo", me dijo. Sobre imaginar su muerte, comentó: "Será lo que tenga que ser. No tenemos control sobre esas cosas. Supongo que me gustaría que alguien estuviera conmigo, pero no sé cómo será eso".

Algunas personas quieren morir como vivieron: solas. Una de ellas es Elva Roy, de 80 años, fundadora de Age-Friendly Arlington, en Texas, quien, después de divorciarse dos veces, ha vivido sola durante 30 años.

Cuando hablé con ella, me dijo que había reflexionado mucho sobre morir sola y que estaba considerando la opción de una muerte médicamente asistida, quizás en Suiza, si llegaba a tener una enfermedad terminal. Es una forma de mantener el sentido de control e independencia que la ha sostenido durante su vida como adulta mayor soltera.

“Sinceramente, no quiero que haya alguien a mi lado si estoy demacrada, débil o enferma”, dijo Roy. "No me reconfortaría tener a alguien ahí tomándome la mano, limpiándome la frente o viéndome sufrir. Me siento realmente bien con la posibilidad de morir sola".