La ley sobre cuidadores familiares llega a Toscana: ¿pero dónde está la nacional?

El destino del cuidador familiar está en manos de las regiones. Más de una docena han aprobado su propia legislación para atender las necesidades de una población creciente, cada vez más necesitada, pero aún en gran medida invisible y con un apoyo desfavorable: la de los cuidadores familiares. La región de Toscana ha aprobado las "Disposiciones para la Promoción y el Reconocimiento del Cuidador Familiar" ( Ley 55/2025 ), que define como "de importancia fundamental dentro del sistema de bienestar" y "un componente informal de la red de atención que gira en torno a la persona, plenamente integrada en el sistema integrado de servicios sociales, sociosanitarios y sanitarios".

La ley, además de reconocer a los cuidadores familiares como parte integral del sistema de bienestar y cuidados, exige su participación en el desarrollo de planes de atención y convivencia personalizados e identifica una serie de servicios y apoyos específicos para quienes cuidan a un familiar dependiente a diario. Estos incluyen una red integrada de apoyo de servicios sociales , atención sanitaria, administraciones locales, asociaciones y el Tercer Sector; un centro regional de atención con servicio telefónico de orientación, apoyo e información; e iniciativas de promoción para concienciar sobre el papel de los cuidadores. Para implementar estos planes, la Región ha asignado 175.000 € anuales hasta 2027 .

El presidente regional , Eugenio Giani, expresó su gran satisfacción: «Era importante incorporar a la legislación regional, especialmente en su relación con la red de servicios sociales y sanitarios, una figura que desempeña un papel valioso y complejo en muchas familias, y lo hace de forma voluntaria y gratuita. De este modo, reforzamos nuestro compromiso de apoyar a las familias y personas más vulnerables, ofreciéndoles herramientas reales de asistencia y cuidado, también para combatir la soledad y el aislamiento». Para la concejala de Bienestar Social, Serena Spinelli , este es «un paso importante para garantizar que esta figura, crucial para la calidad de vida y el bienestar de la persona atendida, pueda desempeñar mejor sus funciones, con el apoyo de todos los actores sociales, sanitarios y sociosanitarios con los que interactúa».

ACLI Toscana también aplaude: «Con esta ley, la Región Toscana ha dado un paso fundamental. La participación del tercer sector es especialmente significativa, con redes de solidaridad, voluntarios y asociaciones que, junto con las instituciones, están construyendo una red local capaz de apoyar a los cuidadores, combatir su aislamiento y potenciar su compromiso diario», explica la presidenta Elena Pampana . Para la vicepresidenta de Bienestar, Manuela Pisaniello , la nueva legislación «es un acto de civilidad que devuelve la dignidad a un compromiso a menudo invisible. En ACLI, trabajaremos para garantizar que las medidas propuestas tengan un impacto concreto en toda la Toscana, trabajando junto a las comunidades locales y las familias que viven esta realidad. El reto ahora es traducir la ley en acciones concretas de apoyo, formación y escucha, en colaboración con las autoridades locales, las asociaciones y las redes sociales».

El reto ahora es traducir la ley en acciones concretas de apoyo, formación y escucha, en colaboración con las autoridades locales, las asociaciones y las redes sociales.

Manuela Pisaniello, vicepresidenta de ACLI Toscana con responsabilidad en bienestar

Pero ¿qué cambios puede realmente posibilitar y hacer efectivos una ley regional, en ausencia de una ley nacional, largamente esperada durante una década y aún no implementada plenamente? ¿Hasta qué punto pueden las leyes regionales —más de diez aprobadas hasta la fecha, siguiendo el camino iniciado por Emilia-Romaña en 2014— responder adecuadamente a las necesidades expresadas por una población en constante crecimiento, cada vez más agobiada por los costes económicos, emocionales y sociales del cuidado de un familiar dependiente?

Elena Improta , fundadora de la asociación Oltre lo sguardo aps , vive en Orbetello, donde fundó “ La casa di Mario ”, un centro de covivienda para personas con discapacidad que carecen de apoyo familiar. Se mudó aquí hace exactamente cinco años, después de dejar Lazio para ir a Toscana: una decisión dictada por el hecho de que la ley Dopo di noi ofrecía más recursos y esperanza aquí. “Pero hoy, ambos han demostrado ser insuficientes. La Casa di Mario está financiada solo por cuatro meses al año, mientras que el resto lo pagamos nosotros”. El hogar actualmente alberga a siete personas con discapacidad, incluido Mario, el hijo de Elena. Elena es la coordinadora presencial, consejera de pares y, sobre todo, cuidadora de este grupo. Treinta y seis años después del nacimiento de Mario, ella sabe bien lo que necesita un cuidador familiar. Y no veo que esto se incluya en la ley regional recientemente aprobada. Se anuncian una serie de servicios, pero en realidad ya existen : pienso en apoyo psicológico y cursos de formación. No está claro qué cambiará realmente ni cómo se invertirán los recursos.

La ley regional anuncia una serie de servicios que, de hecho, ya existen: me refiero al apoyo psicológico y a cursos de formación. No está claro qué cambiará realmente ni cómo se invertirán los recursos.

Elena Improta, cuidadora y fundadora de la asociación Oltre lo sguardo

Pero, ¿qué necesita entonces un cuidador familiar? «Sin duda, reconocimiento, pero con la intención de un censo: debe ser posible saber cuántos somos, quiénes somos y dónde vivimos, para reconocer el valor social e incluso sanitario de nuestra labor. Porque muchos cuidadores familiares atienden eficazmente a personas hospitalizadas en sus domicilios. Y esto conlleva un coste emocional y social muy elevado. Por lo tanto, el «reconocimiento» que contempla la ley es positivo, pero solo si se da en estos términos», afirma Improta.

Pero más allá del "reconocimiento" y la "promoción", las cuidadoras familiares, según Improta, tienen tres necesidades fundamentales que, sin embargo, la legislación regional no puede abordar: "En primer lugar, la ley debería garantizar servicios y apoyo que permitan a las cuidadoras —casi siempre mujeres cuidadoras— no abandonar su trabajo, como ocurre en la mayoría de los casos. O, alternativamente, encontrar un nuevo empleo tras dejarlo. Por un lado, se ofrecen cursos de formación específicos para este fin; por otro, servicios a domicilio o centros de día que permitan a las cuidadoras distanciarse del familiar que cuidan. El hecho de que tantas madres cuidadoras se "reinventen" como OSS u OEPA es un fracaso. Yo misma, desempeñando este rol en el hogar familiar, siento que nunca me libero. Sin un apoyo efectivo para la reintegración laboral de las cuidadoras familiares, permanecerán atrapadas en ese confinamiento de cuidados obligatorios al que están destinadas por elección propia y por amor. Pero nos negamos a ser así por razones económicas y políticas ".

Además de las políticas de empleo, otros dos apoyos que necesitan los cuidadores familiares, que solo pueden provenir de una ley nacional, son « un apoyo adecuado a las buenas prácticas (hay muchas, incluida la Casa di Mario, nota del editor) que apoyan a las familias y a los cuidadores, y un reconocimiento financiero y previsional por el compromiso y el sentido de responsabilidad que demostramos, que por ahora simplemente nos impone el Estado».

Por lo tanto, una ley nacional es necesaria y urgente, pero parece estar estancada de nuevo. Loredana Ligabue , promotora y secretaria de Carer Ets, recuerda: « Tras la reunión interministerial, no se supo nada más. No tenemos el acta de dicha reunión ni el texto de una propuesta que la ministra Alessandra Locatelli ha anunciado repetidamente como inminente y que todos estamos esperando examinar».

Sin embargo, a la espera de la legislación nacional, es importante que las Regiones legislen sobre este tema y se doten de herramientas regulatorias. «Algunas competencias son exclusivas del Estado, otras son de las Regiones: ambas pueden y deben contribuir a fortalecer la capacidad de intervención en un proceso de cambio estructural».

Con especial atención a la reciente ley toscana, "es esencial que el papel del cuidador familiar se incorpore efectivamente a la red de servicios : esto creará una nueva capacidad de relación e intervención entre los cuidadores informales y formales respecto a las necesidades de una población creciente que, debido al envejecimiento o a patologías congénitas o adquiridas, requiere cuidados de larga duración".

Por un lado, está el Estado, responsable de definir los elementos básicos que conducen al reconocimiento del rol y las funciones de todos los ciudadanos que brindan cuidados. Por otro lado, está la competencia y el margen de intervención de las regiones, que se han anticipado considerablemente al papel del Estado al reconocer —por primera vez en 2014, con Emilia-Romaña— la inclusión de una nueva figura jurídica, el cuidador familiar, en el sistema de bienestar. La importancia del derecho nacional reside en garantizar a todos los ciudadanos la misma base jurídica. Hasta la fecha, para la definición del cuidador familiar, nos remitimos al apartado 255 de la ley de presupuestos de 2018, que, sin embargo, algunas regiones incluso han ido más allá, ampliando el ámbito para incluir la red de amigos, además de la de familiares convivientes y no convivientes: una cuestión especialmente crucial para el envejecimiento de la población y el aumento de la soledad.

La importancia del derecho nacional reside en garantizar a todos los ciudadanos la misma base jurídica. Hasta la fecha, para la definición de cuidador familiar, nos remitimos al apartado 255 de la ley de presupuestos de 2018, que, sin embargo, algunas regiones han superado.

Loredana Ligabue, secretaria de Career Ets

Por supuesto, quedan las competencias exclusivas del Estado, como las destacadas por Improta y que también destaca Ligabue, como fundamentales para apoyar a los cuidadores familiares: "en particular, las políticas previsionales, fiscales y de empleo , que necesariamente deben acompañar las intervenciones de apoyo sociosanitario".

Otro elemento clave en las leyes regionales es « la interacción entre los cuidadores formales e informales y el reconocimiento de estos últimos (en concreto, el cuidador familiar) como parte del bienestar, trasladándolo de la dimensión privada del cuidado a una función social, estrechamente vinculada a los servicios y profesionales. Por ello, si bien una ley nacional sigue siendo fundamental, creo que la labor de las regiones es crucial, así como considero esencial que la ley de cuidadores familiares se incluya en la ley de reforma de la atención a las personas mayores, por un lado, y en la reforma de la discapacidad, por otro. La Ley 33 y sus decretos de aplicación contienen directrices importantes específicamente relativas a los cuidadores familiares: debe prestarse la máxima atención a la armonización de las disposiciones de las distintas normativas, para que podamos pasar del reconocimiento de este derecho a la posibilidad real de ejercerlo, mediante recursos e intervenciones de apoyo adecuados», concluye Ligabue.

VITA ha dedicado su revista de abril de 2025 a la soledad de los cuidadores familiares y a las urgentes necesidades que la legislación nacional debe abordar. Si ya está suscrito, léala aquí . Si desea suscribirse, puede hacerlo aquí .

En la foto de apertura, la casa de Mario.