Werden IHRE Schwindelanfälle durch versteckte Probleme des Nervensystems verursacht, die von Hausärzten oft nicht erkannt werden ... und könnte eine 30-Pence-Pille die Heilung sein?

Über 20 Jahre lang litt die zweifache Mutter Kerry Clayton unter Schwindelanfällen, Ohnmachtsanfällen und ständiger Benommenheit – doch ihre Ärzte taten ihre Sorgen immer wieder ab. Ihre Symptome traten erstmals im Teenageralter auf, als sie während einer Untersuchung ohnmächtig wurde.

Damals führte man es auf Stress zurück. Doch die Anfälle wiederholten sich immer wieder – bei der Arbeit, in geschäftigen Menschenmengen – bis sie, wie sie es ausdrückt, „Teil ihres Alltags“ wurden.

Obwohl sie jahrelang etwa einmal pro Woche ohnmächtig wurde, brachten wiederholte Besuche bei ihrem Hausarzt keine Lösung. Da ihr Blutdruck in der Klinik normal erschien, wurde ihr lediglich gesagt, sie solle mehr trinken, und sie wurde nach Hause geschickt.

Der Zustand, der sich bei heißem Wetter verschlimmert, begann, das Familienleben zu beeinträchtigen.

Kerry musste oft Feiertage verpassen oder Partyeinladungen ablehnen. Sie hatte sogar Angst, ihre zehn- und achtjährigen Töchter während der Schulferien in den Park zu bringen.

„Ich musste ihnen sagen, dass wir warten müssen, bis Papa nach Hause kommt. Es fühlte sich an, als würde ich sie ständig enttäuschen, aber ich hatte Angst, ohnmächtig zu werden, besonders bei der Hitze“, sagt Kerry, eine Juwelierin.

Dann änderte der Zufall alles, als ich bei einer Firmenveranstaltung einen Wettbewerb gewann.

Kerry, 33, gewann einen Fitbit – eine Gesundheitsuhr zur Überwachung der Herzfrequenz – und erkannte schnell, dass darin der Schlüssel zu ihren mysteriösen Symptomen lag. Sie bemerkte, dass ihre Herzfrequenz beim Aufstehen oder Treppensteigen – Aktivitäten, die häufig Schwindelanfälle auslösten – plötzlich auf 140 Schläge pro Minute anstieg, mehr als das Doppelte der normalen Ruhefrequenz.

Sie ging erneut zu ihrem Hausarzt, der sie an einen Kardiologen überwies. Schließlich stellte sich heraus, dass sie an einem posturalen orthostatischen Tachykardiesyndrom (PoTS) litt.

„Um ehrlich zu sein, war es eine Erleichterung, eine Diagnose zu bekommen. Lange Zeit hatte ich das Gefühl, verrückt zu werden, weil die Ärzte mir immer wieder sagten, es sei alles in Ordnung“, sagt Kerry, die mit dem 36-jährigen Luke verheiratet ist und in Rochester, Kent, lebt.

„Ich habe zwar immer noch Symptome, aber mit Medikamenten und einer Änderung meines Lebensstils konnte ich sie besser in den Griff bekommen. Jetzt weiß ich, was nicht stimmt.“

Beim PoTS steigt die Herzfrequenz ungewöhnlich stark an – oft direkt nach dem Aufstehen. Dies führt zu Herzklopfen, Brustschmerzen und Kurzatmigkeit. Manche Patienten leiden zudem unter Zittern und Schwitzen, Kopfschmerzen und Müdigkeit.

Es hängt mit Problemen des autonomen Nervensystems zusammen, das die „automatischen“ Funktionen des Körpers reguliert – Dinge, die wir nicht bewusst steuern, wie Atemfrequenz, Verdauung, Blasen- und Darmfunktion sowie Blutdruck und Herzfrequenz.

Normalerweise nimmt das System bei einer Haltungsänderung schnelle Anpassungen vor, um den Puls stabil und den Blutfluss gleichmäßig zu halten. Beim PoTS kommt es aus noch nicht vollständig geklärten Gründen zu Fehlzündungen dieses Prozesses.

Anstatt sich zu stabilisieren, rast das Herz und verursacht belastende Symptome. Schätzungsweise 130.000 Menschen in Großbritannien sind betroffen, am häufigsten Frauen unter 50 Jahren.

Untersuchungen deuten zudem darauf hin, dass die Erkrankung seit der Pandemie häufiger auftritt. Eine Studie der Universität Oxford ergab einen Anstieg der Fälle um 14 Prozent in den letzten fünf Jahren. Experten gehen davon aus, dass PoTS durch eine Infektion ausgelöst werden kann.

Frühere Studien zeigen, dass mehr als 40 Prozent der Patienten in den Monaten vor der Entwicklung der PoTS-Symptome an einer Viruserkrankung gelitten hatten.

Schwindel und Ohnmacht können lähmend sein und die Arbeitsfähigkeit oder die Freude am täglichen Leben beeinträchtigen. In schweren Fällen sind manche Menschen auf einen Rollstuhl angewiesen.

Doch Experten für diese Krankheit schlagen nun Alarm, da Fälle wie der von Kerry – bei denen Patienten abgewiesen und manipuliert werden und infolgedessen jahrelang keine Diagnose gestellt wird – immer häufiger auftreten.

Trotz der klaren NHS-Richtlinie, dass Patienten mit unerklärlicher Ohnmacht auf PoTS getestet werden sollten, geschieht dies häufig nicht, warnen Experten.

Studien zeigen, dass Betroffene durchschnittlich sieben Jahre auf eine Diagnose warten. Und selbst wenn die Diagnose gestellt wird, haben viele aufgrund des Mangels an PoTS-Spezialisten keinen Zugang zur richtigen Behandlung. Infolgedessen sind die Patienten oft gezwungen, für teure private Behandlungen zu zahlen.

„Das System ist gegen Patienten mit PoTS“, sagt Dr. Nicholas Gall, beratender Kardiologe am privaten Chelsfield Park Hospital in Kent und einer der führenden Experten des Landes für diese Krankheit.

„Zu wenige Ärzte sind mit der Diagnose dieser Erkrankung vertraut und in einigen Fällen weisen Krankenhäuser ohne spezialisiertes PoTS-Zentrum Patienten ab, was zu langen Wartelisten führt und dazu, dass die Patienten ohne Unterstützung dastehen.“

„In meiner Klinik sehe ich regelmäßig Patienten, die schon bei mehreren Ärzten waren und denen gesagt wurde, dass ihnen nichts fehlt, bevor sie zu mir kamen.“

„Und seit der Pandemie ist die Nachfrage nach Dienstleistungen sicherlich gestiegen. Das Problem ist, dass wir nicht mehr Personal haben, das die Krankheit behandeln kann.“

Trotz der Herausforderungen, denen sich Patienten bei der Diagnose gegenübersehen, ist der Standardtest für PoTS unkompliziert. Die Patienten werden gebeten, sich für einige Minuten hinzulegen und dann aufzustehen, während ihre Herzfrequenz, ihr Blutdruck und ihre Symptome zehn Minuten lang überwacht werden.

Eine Alternative ist der Kipptischtest – der Patient liegt auf einem Tisch, der von einer horizontalen in eine nahezu vertikale Position gekippt werden kann, während seine Vitalfunktionen überwacht werden.

In beiden Fällen kann bei einem anhaltenden Anstieg der Herzfrequenz um mehr als 30 Schläge pro Minute bei Erwachsenen – oder 40 Schläge pro Minute bei Kindern – die Diagnose PoTS in Betracht gezogen werden.

„Ein Teil des Problems besteht darin, dass die typische Patientin eine junge Frau ist und in unserem medizinischen System die Überzeugung vorherrscht, dass junge Frauen nicht krank sein können. Die Ärzte sagen oft, dass es sich wahrscheinlich um Angst handelt“, sagt Dr. Gall.

„Deshalb wird der Test oft nicht durchgeführt, weder in der Primärversorgung noch bei Überweisungen.“

Patienten mit PoTS leiden außerdem häufiger am chronischen Erschöpfungssyndrom.

Dr. Gall sagt: „Dies ist ein weiterer Grund, warum wir Patienten entlassen sehen – es gibt eine starke Überschneidung mit dem chronischen Erschöpfungssyndrom, das ebenfalls nicht gut verstanden wird und oft fälschlicherweise als psychologisches Problem bezeichnet wird.“

Zu den weiteren häufigen Problemen, die neben PoTS auftreten, gehören Migräne, das Ehlers-Danlos-Syndrom – eine Bindegewebserkrankung, die zu überbeweglichen Gelenken und überdehnbarer und empfindlicher Haut führen kann – und Fibromyalgie, eine Schmerzerkrankung.

Die Behandlungsmöglichkeiten für PoTS sind begrenzt und in den meisten Fällen wird zunächst eine Änderung des Lebensstils empfohlen.

Den Patienten kann geraten werden, Kompressionsstrümpfe zu tragen, viel zu trinken, mit leicht erhöhtem Kopfende zu schlafen und langes Stehen zu vermeiden.

All diese Maßnahmen helfen bei einem der Hauptprobleme des PoTS: Wenn jemand aufsteht, zieht die Schwerkraft Blut in die Beine.

Normalerweise drückt der Körper es zurück zum Gehirn, indem er die Blutgefäße verengt und dem Herzen einen kleinen Schub gibt.

Beim PoTS funktioniert dieser Prozess jedoch nicht richtig, sodass das Blut in den Beinen verbleibt und nicht genug Blut ins Gehirn gelangt. Das Herz rast, um dies auszugleichen, was zu Schwindel, Herzklopfen und Ohnmacht führt.

Einigen Patienten wird außerdem geraten, mehr Salz zu sich zu nehmen, da dies dem Körper hilft, Flüssigkeit zu speichern und den Blutdruck aufrechtzuerhalten. Experten betonen jedoch, dass dieser Rat nicht für jeden geeignet ist.

„Sobald die Diagnose vorliegt, können einfache Änderungen des Lebensstils die Symptome deutlich lindern, da es keine Heilung für die Krankheit gibt“, sagt Ruth Cross, leitende Kardiologie-Krankenschwester der British Heart Foundation. „In schwereren Fällen können den Patienten jedoch Medikamente angeboten werden.“

Um die Symptome des PoTS zu lindern, greifen Ärzte häufig auf Betablocker zurück, die routinemäßig zur Behandlung von Bluthochdruck, Angstzuständen und Herzrhythmusstörungen eingesetzt werden.

Diese wirken, indem sie die Herzfrequenz verlangsamen und so dazu beitragen, den rasenden Puls zu reduzieren, der viele der Probleme beim PoTS verursacht.

Sie reduzieren außerdem die Gesamtaktivität des Nervensystems, was besonders hilfreich sein kann, wenn ein Patient unter Zittern leidet.

Für die Patienten gibt es jedoch möglicherweise neue Hoffnung.

Neue Forschungsergebnisse deuten darauf hin, dass eine weitere günstige Herztablette, die bereits über den NHS erhältlich ist, bei der Linderung der PoT-Symptome wirksam sein könnte.

Eine im letzten Monat von amerikanischen Forschern veröffentlichte Studie ergab, dass das Medikament Ivabradin die durchschnittliche Herzfrequenz der Patienten im Stehen senkte und die Häufigkeit von Ohnmachtsanfällen verringerte.

Dr. Gall erklärt: „Ich verwende dieses Medikament seit mehreren Jahren. Bei manchen Patienten ist es sehr wirksam, und da es routinemäßig bei anderen Erkrankungen eingesetzt wird, wissen wir, dass es sicher ist.“

Ivabradin ist bereits für die Behandlung von Herzinsuffizienz zugelassen, doch die Anwendung bei PoTS wird von Ärzten als Off-Label-Verschreibung bezeichnet – wenn ein für eine Krankheit zugelassenes Medikament für eine andere verschrieben wird, nachdem festgestellt wurde, dass es einige positive Wirkungen hat.

Mehr lesen

Dies ist in der Medizin üblich, erfordert aber in der Regel einen Arzt mit spezifischer Fachkompetenz. Da es in Großbritannien so wenige PoTS-Spezialisten gibt, haben viele Patienten Schwierigkeiten, Zugang zu dieser Behandlung zu erhalten, sagt Dr. Gall.

Er fügt hinzu: „Die Realität ist, dass es kein einziges Medikament gibt, das bei allen Menschen mit PoTS wirkt. Deshalb ist es wichtig, dass möglichst viele Menschen Zugang zu allen möglichen Optionen haben.“

Eine von Dr. Galls Patientinnen, der Ivabradin verschrieben wurde, ist Louise Thompson. Die 45-Jährige litt bereits seit einem Jahrzehnt an der Krankheit, bevor sie gezwungen war, sich privat diagnostizieren zu lassen.

Die NHS-Krankenschwester wurde zweimal täglich ohnmächtig und lag drei Wochen im Krankenhaus, bevor bei ihr PoTS diagnostiziert wurde. Jetzt nimmt sie dreimal täglich Ivabradin und sagt, das habe alles verändert.

Neben dem Medikament hat sie einen medizinischen Spürhund namens Mercedes, der spüren und sie warnen kann, wenn sie in Ohnmacht zu fallen droht. Louise sagt: „Ich kann mein tägliches Gefühl nur so beschreiben, dass es war, als hätte ich zu viel getrunken und würde herumgeschleudert.“

„Ohne das Medikament und Mercedes wäre ich ans Haus gefesselt, daher hat es alles verändert. Ich bin von zweimal am Tag auf vielleicht einmal im Jahr ohnmächtig geworden.“

„Es hat mir ermöglicht, Dinge zu tun, von denen ich nie gedacht hätte, dass ich sie tun könnte, vom Auftritt in der Royal Albert Hall mit meinem Chor bis zum Besuch des Buckingham Palace.“

„Ich engagiere mich ehrenamtlich für verschiedene Wohltätigkeitsorganisationen und kann ein normales Leben führen.“

Popstar Billie Eilish ist eine von Millionen Frauen weltweit, bei denen PoTS diagnostiziert wurde.

Die Sängerin von Bad Guy und Ocean Eyes sagte, dass sie seit ihrer Teenagerzeit „im Krieg“ mit ihrem Körper liege.

Die 23-Jährige (links) leidet an weiteren gesundheitlichen Problemen wie dem Ehlers-Danlos-Syndrom, Tourette-Syndrom und Angstzuständen, die neben ihrem PoTS Auftritte auf der Bühne zu einer Herausforderung machen. Wie mehr als die Hälfte der Menschen mit PoTS leidet sie auch an Hypermobilität, auch bekannt als Doppelgelenkigkeit.

„In meinen Teenagerjahren habe ich mich selbst gehasst und all den dummen Scheiß. Vieles davon kam von meiner Wut auf meinen Körper und davon, wie wütend ich darüber war, wie viel Schmerz er mir bereitet hat und wie viel ich aufgrund der Dinge, die ihm passiert sind, verloren habe“, sagte Frau Eilish der Zeitschrift Vogue.

„Ich hatte jahrelang das Gefühl, mein Körper würde mich manipulieren. Ich musste einen Prozess durchlaufen, bei dem ich mir bewusst wurde: ‚Mein Körper ist eigentlich ich. Und er hat es nicht auf mich abgesehen.‘“

Auch andere Prominente haben von ihren Erfahrungen mit PoTS berichtet. Dazu gehören Solange Knowles (39), die Schwester von Beyoncé, bei der die Diagnose 2018 gestellt wurde, sowie die ehemalige Radio-1-DJ und Schauspielerin Jameela Jamil (ebenfalls 39), die 2020 über ihren Kampf mit PoTS und dem Ehlers-Danlos-Syndrom sprach.

Außerdem erzählte die 30-jährige Sängerin Halsey im Jahr 2022, dass sie „100.000 Ärzte“ aufgesucht habe, bevor sie schließlich eine Diagnose erhielt.