Experten: In Polen dauert es durchschnittlich 8 Jahre, bis Zöliakie diagnostiziert wird

Zöliakie ist die Folge einer abnormalen Reaktion des Körpers auf Gluten und kann eine Vielzahl von Symptomen hervorrufen. Deshalb dauert ihre Diagnose in Polen durchschnittlich acht Jahre – warnen Experten am Internationalen Tag der Zöliakie, der am 16. Mai gefeiert wird.

Zöliakie ist eine chronische Autoimmunerkrankung mit genetischer Ursache, die durch eine abnorme Reaktion des Immunsystems auf Gluten in der Nahrung gekennzeichnet ist, ein Protein, das unter anderem in Weizen, Roggen und Gerste vorkommt. Dadurch werden die Zotten des Dünndarms geschädigt.

„Bei Zöliakie kommt es infolge der Reaktion des Körpers auf Gluten zu einer immunologisch zerstörten Darmzotten, die für die Aufnahme von Gluten verantwortlich sind“, erklärte Dr. Hab. in einer an PAP gesendeten Pressemitteilung. Piotr Dziechciarz, Vorsitzender der Zöliakie-Sektion der Polnischen Gesellschaft für pädiatrische Gastroenterologie, Hepatologie und Ernährung.

Die Folge ist eine gestörte Nährstoffaufnahme und es treten verschiedene klinische Symptome auf. Dabei handelt es sich nicht immer um Magen-Darm-Beschwerden, wie etwa Bauchschmerzen, chronischer Durchfall, Blähungen oder Verstopfung.

„Die Symptome der Zöliakie können sehr vielfältig sein, liegen außerhalb des Darms und sind oft unspezifisch. Dazu gehören beispielsweise Anämie, Osteoporose, Kleinwuchs, verzögerte Pubertät und Fruchtbarkeitsprobleme, Gelenkschmerzen, chronische Müdigkeit, Vitamin- und Mineralstoffmangel, Aphten, neurologische Symptome (Migräne, Gleichgewichtsstörungen, Kribbeln, Taubheitsgefühl oder Schmerzen in Händen oder Füßen), Depressionen und unerklärliche chronische Hypertransaminasämie (erhöhte Leberwerte), Morbus Dühring (kutane Form der Zöliakie) und viele andere“, zählte Dr. Dziechciarz auf.

Er fügte hinzu, dass die Krankheit auch keinerlei Symptome verursachen und sich erst dann bemerkbar machen könne, wenn Komplikationen aufträten.

Die einzige Behandlung der Zöliakie ist eine strikte, lebenslange glutenfreie Diät.

Zu den Folgen einer nicht strikt glutenfreien Diät können gehören: ein erhöhtes Risiko für die Entwicklung von Krebserkrankungen des Verdauungssystems, darunter das am häufigsten vorkommende Dünndarmlymphom sowie Speiseröhren- und Kehlkopfkrebs, Osteoporose, Anämie und Fruchtbarkeitsprobleme.

Zöliakie kann in jedem Alter auftreten. Mehr als 7 Millionen Europäer leiden darunter.

„Schätzungen auf Grundlage europäischer epidemiologischer Daten zufolge könnte etwa 1 % der Bevölkerung in Polen an Zöliakie leiden“, sagte Małgorzata Źródlak, Präsidentin der polnischen Vereinigung von Menschen mit Zöliakie und glutenfreier Ernährung. Die Gesamtsumme beträgt 380.000. Polen, darunter 77.000 Kinder.

„Nur bei etwa 5-10 % der Patienten wird die Krankheit diagnostiziert, der Rest weiß nicht einmal, dass er krank ist. Mehrere Hunderttausend Polen jeden Alters und Geschlechts sind daher möglicherweise den Komplikationen einer nicht diagnostizierten Zöliakie ausgesetzt oder werden von Ärzten vieler Fachrichtungen wegen Krankheiten behandelt, die eine Folge einer nicht erkannten Zöliakie sein können, was erhebliche Kosten für den Staatshaushalt verursacht“, betonte Źródlak. Ihrer Meinung nach hätten diese Kosten vermieden werden können, wenn die Zöliakie frühzeitig diagnostiziert worden wäre.

Mittlerweile vergehen im Durchschnitt 8 Jahre vom Auftreten der Zöliakie-Symptome bis zur korrekten Diagnose. „Dies liegt unter anderem daran, dass die extraintestinalen Symptome der Zöliakie nicht bekannt sind und nicht als solche identifiziert werden“, sagt Paulina Sabak-Huzior, Vizepräsidentin der Polnischen Vereinigung von Menschen mit Zöliakie und glutenfreier Ernährung.

Dr. Dziechciarz erklärte, dass zur Diagnose von Zöliakie bei Erwachsenen die Bestimmung des Antikörperspiegels gegen Gewebetransglutaminase (Anti-tTG) in der IgA-Klasse, des Gesamt-IgA-Spiegels und eine Biopsie des Dünndarms erforderlich seien. Die Biopsie wird endoskopisch im Rahmen einer Gastroskopie durchgeführt.

„Für eine korrekte Diagnose sollte der Arzt mindestens fünf Biopsien aus verschiedenen Darmabschnitten entnehmen, darunter eine aus dem Bulbus duodeni. Bei Kindern kann in manchen Fällen auf eine Magenspiegelung verzichtet werden, die Diagnostik mittels Blutuntersuchungen ist jedoch komplexer“, erklärte der Experte.

Źródlak wies darauf hin, dass der Verband seit 20 Jahren dafür kämpft, dass Zöliakie-Patienten besser auf Diagnostik, Aufklärung und sichere glutenfreie Lebensmittel zugreifen können. „Obwohl sich viel geändert hat, haben wir noch einen langen Weg vor uns. (…) Entgegen der landläufigen Meinung ist eine glutenfreie Ernährung keine Diät zum Abnehmen, keine Laune und kein modischer Lebensstil. Eine strikte glutenfreie Ernährung für den Rest des Lebens ist derzeit die einzige mögliche Behandlungsform für Zöliakie“, sagte sie. Ihrer Meinung nach brauchen Patienten mit Zöliakie mehr soziales Verständnis und systemische Unterstützung.

Während der zu Ende gehenden polnischen EU-Ratspräsidentschaft wurde dem Europäischen Parlament eine Petition von Zöliakiepatienten vorgelegt, in der die Beseitigung der Ungleichheiten gegenüber Menschen mit glutenfreier Ernährung und die Verbesserung der Lebensbedingungen aller von dieser Krankheit betroffenen Europäer gefordert wurde. Es wurde von der spanischen Zöliakie-Vereinigung eingereicht – einer der Patientenorganisationen, die der AOECS (Association of European Celiac Societies) angeschlossen sind.

Die Autoren der Petition appellierten unter anderem, in allen Mitgliedstaaten für klare Diagnosekriterien zu sorgen und die Kostenübernahme für die Behandlung von Zöliakie im Rahmen des öffentlich finanzierten Gesundheitssystems zu gewährleisten. Ihrer Meinung nach ist es außerdem notwendig, steuerliche und finanzielle Anreize für Hersteller und Händler glutenfreier Lebensmittel zu schaffen, um die Preise für glutenfreie Produkte zu senken und den Zugang zu einer glutenfreien Ernährung in allen Formen der Gemeinschaftsverpflegung, des Caterings und der Beherbergung zu gewährleisten. In Polen beispielsweise sind es über 51.000. Schulkinder mit Zöliakie haben in der Schule keinen Zugang zu einer warmen, sicheren Mahlzeit.

Die Petition fordert außerdem die Einrichtung eines europäischen Zöliakiezentrums, das die Erforschung der Zöliakie unterstützen und die Situation der Patienten in den einzelnen Ländern überwachen soll.

Źródlak merkte an, dass die polnische Vereinigung von Menschen mit Zöliakie und glutenfreier Ernährung seit Jahren mit ähnlichen Forderungen an die Regierung herantritt, von denen bisher jedoch keine umgesetzt wurde. „Da das Thema Zöliakie dank einer kürzlich eingereichten Patientenpetition nun auf der Tagesordnung des Europäischen Parlaments steht und Prävention in ganz Europa immer mehr Gesprächsthema ist, sollten auch polnische Entscheidungsträger die Bedeutung dieses Problems erkennen. Dies ist der ideale Zeitpunkt, um konkrete Maßnahmen zu ergreifen. Ich hoffe, dass das polnische Gesundheitsministerium dies endlich begreift“, schloss sie. (BREI)

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