Çalışma, milyonlarca Kanadalının sağlık verilerinin ilaç endüstrisine satılabileceğini gösteriyor

Doktora gitmek, sağlığınız, tıbbi geçmişiniz ve reçeteleriniz gibi en kişisel bilgilerinizi paylaşmanızı gerektirebilir.

Bunların hepsi tıbbi kayıtlarınızda yer alıyor; ancak Toronto'daki Women's College Hastanesi araştırmacılarının yaptığı yeni bir araştırma, bazı durumlarda özel şirketlerin bu verilerin bir kısmına erişip bunları ilaç şirketlerine sattığını ortaya koydu.

Çalışmanın baş yazarı Dr. Sheryl Spithoff, "Bu gerçekten şeffaflığa ihtiyaç duyduğumuz bir alan" dedi.

JAMA Network Open'da yayınlanan araştırmada, Kanada'da tıbbi kayıt sektörünün nasıl çalıştığı ve hasta verilerinin farklı özel kuruluşlar arasında nasıl aktığı incelendi.

Araştırmacılar, 19 görüşmeden oluşan bir dizi görüşme sonucunda, "kâr amacı güden birincil bakım klinikleri, doktorlar, ticari veri komisyoncuları ve ilaç şirketlerinden oluşan zincirlerin ... hasta tıbbi kayıtlarını ticari varlıklara dönüştürmek için birlikte çalıştıkları" sonucuna vardı.

Çalışmada, bu varlıkların daha sonra "ilaç şirketlerinin çıkarlarını ilerletmek" için kullanıldığı belirtildi.

Spithoff ve meslektaşları iki farklı model belirledi. Birinde, özel bir klinik, adlar ve doğum tarihleri ​​gibi kişisel bilgileri çıkararak verileri dış bir şirkete satıyor. Şirket daha sonra bu kimliği belirsiz bilgileri ilaç endüstrisindeki müşterilerine satmayı veya analiz etmeyi teklif ediyor.

Diğer modelde ise klinik, verileri toplayan şirketin bir yan kuruluşudur ve bu da şirkete daha fazla bilgi sağlar. doğrudan hasta bilgilerine erişim.

Çalışmada hastaların, verilerinin nasıl kullanılacağına ilişkin kararlara dahil edilmediği belirtildi.

Spithoff bir röportajında ​​"Denetime ihtiyacımız var" dedi.

"Hastalarla yaptığımız diğer anketlerden ve görüşmelerden öğrendiğimiz kadarıyla, hastalar verilerinin bu şekilde işlenmesini istemiyor."

Uzmanlar gizlilik yasalarının güncellenmesi çağrısında bulunuyor

Çalışmanın bulguları, bu uygulamaların ilaç endüstrisine Kanada'da hasta bakımı üzerinde daha fazla etki sağlayabileceğini öne sürüyor.

Halifax'taki Dalhousie Üniversitesi Sağlık Adaleti Enstitüsü Müdürü Matthew Herder, bu tür veri paylaşımının hastalara yardımcı olma potansiyeli olabileceğini söylerken, aynı zamanda bu modellerin hasta bakımını ilaç şirketlerinin yararına olacak ve sağlık bakım sistemlerinin maliyetlerini artıracak bir yöne itme riski de bulunduğunu söyledi.

"Bütün bunlar hiçbir şeffaflık derecesi olmadan gerçekleşiyor," dedi Herder. "Bu yüzden bu makale çok önemli bir makale. Gerçekten neler olup bittiğini gün yüzüne çıkarmaya başlıyor."

Kanada Gizlilik Komiserliği Ofisi, araştırmanın kendisi hakkında yorum yapmayı reddetti ancak gizlilik yasalarına tabi kuruluşların kişisel bilgilerin korunması konusunda belirli kurallara uyması gerektiğini söyledi.

Çoğu eyalet ve bölgede sağlık kayıtlarıyla ilgili özel gizlilik yasaları bulunsa da Calgary Üniversitesi'nde yardımcı hukuk profesörü olan Lorian Hardcastle, bunların güncelliğini yitirdiğini ve güçlendirilmesi gerektiğini söyledi.

Sağlık sistemi, çoğunlukla özel şirketler tarafından yönetilen elektronik sağlık kayıtlarına doğru ilerlerken, Hardcastle hasta bilgilerini daha iyi korumak için güncellemelere ihtiyaç duyulduğunu söyledi.

"Verilerin kağıt üzerinde değil de üçüncü taraflarca yönetilmesi, politika yapıcıların onlarca yıl önce, henüz bir doktor muayenehanesinde kağıt kayıtlar olarak dururken oluşturulan bu mevzuatı yeniden düşünmelerini gerektiriyor."

Hardcastle, mevcut yasaların bir kısmının, kişisel tanımlayıcılar kaldırıldığında hasta verilerinin el değiştirmesini önlemek için çok az şey yaptığını söyledi.

"Veriler kimliksizleştirilmişse ve yeniden kimlik tespitinin mümkün olması makul değilse, yasa çok az koruma sağlıyor" dedi.

"Ne yazık ki, 10 yıl önce kimliği belirsizleştirilmiş veriler olduğunu düşündüğümüz şeylerin, artık yapay zekanın da yardımıyla büyük verilerle yeniden tanımlanabileceğini fark ediyoruz."

Ontario Gizlilik Komisyonu Ofisi'nden yapılan açıklamada, sağlık bilgisi sorumlularının verilerin korunması ve güvenliğini sağlamak için makul adımlar atması gerektiği belirtilirken, sağlık verilerinin giderek daha değerli bir meta haline geldiği ifade edildi.

"Kimliği gizlenmiş sağlık verilerinin kullanımı ve satışı ve bu verilerin satıldıktan sonra ne olacağı konusunda daha fazla hesap verebilirlik olması gerekiyor" denildi.

Ofis, kişisel sağlık bilgileri söz konusu olduğunda risk değerlendirmeleri gibi daha fazla koruma önlemi eklemek için Ontario'nun gizlilik mevzuatında değişiklik yapılmasını savunuyor.

Ne yapabilirsiniz?

Hardcastle, sağlık verilerine ne olduğunu merak eden hastalar için, kliniğinizin gizlilik politikasını sorarak başlamalarını söyledi. Bunun ötesinde, herhangi bir sorunun bir gizlilik komisyonuna bildirilebileceğini ve endişeli hastaların yasa koyucuları gizlilik yasalarını güncellemeye zorlayabileceğini söyledi.

"Halkın büyük çoğunluğunun bu konuda endişe duyduklarını duymaları, onları konuyu daha derinlemesine araştırmaya yöneltebilir" dedi.

Toronto'daki aile hekimi Dr. Danyaal Raza, çalışmanın "sert ve dramatik" bulgularının, özel, kâr amacı güden kliniklerdeki hastaları mümkün olduğunca bilgi sahibi olabilmeleri için bazı zor sorular sormaya teşvik etmesi gerektiğini söyledi.

Kanadalı Medicare Doktorları'nın eski başkanı Raza, bunu özel şirketlerin sağlık hizmeti sunmasıyla birlikte gelen bir diğer risk olarak görüyor. Yasal değişikliklerin çözümün bir parçası olduğunu ve birincil bakıma daha fazla dikkat gösterildiğini söyledi.

"Birincil bakım krizini çözmek için yapmamız gereken, karı değil hastaları ön planda tutan çözümler ortaya koymaktır."