Binlerce birey ve aileyi sevindirecek haber! SGK kapsamına aldı
Türkiye’de kistik fibrozis hastalarının yaşam kalitesini önemli ölçüde artıran modülatör ilaç, 10 Temmuz’da Resmi Gazete’de yayınlanan kararla Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından geri ödeme kapsamına alındı.
Başta akciğerler olmak üzere pankreas, karaciğer ve sindirim sistemi gibi birçok organda ciddi tahribat yaratan, genetik geçişli ve yaşamı tehdit eden bir hastalık olan kistik fibrozis, modülatör ilaçların gelişimiyle birlikte artık hastalığın temeline müdahale edilebilen yeni bir evreye girdi.
Kistik Fibrozis Derneği (Kifder) de 2019 yılından bu yana ilacın Türkiye’deki hastalara ulaşabilmesi için yoğun bir savunuculuk süreci yürüttü. Bu süreçte dernek, Sağlık Bakanlığı, Çalışma Bakanlığı, Maliye Bakanlığı, SGK ve TEB ile doğrudan görüşmeler yaptı;etkinlikler, koşular, faaliyetler, sosyal medya paylaşımları gibi birçok yerden çağrı yaptı.
"ÇALIŞMAYA DEVAM EDECEĞİZ"Konuya ilişkin Kifder Yönetim Kurulu Başkanı İlknur Görgün, şunları kaydetti:
*Bu karar, binlerce kistik fibrozisli birey ve ailesi için büyük bir umut kaynağı oldu. Yıllardır birlikte yürüttüğümüz kampanyalar, açılan davalar ve gösterdiğimiz inanç, en büyük meyvesini verdi. Dava süreci, ilaca erişmek için Kifder’in belirlediği bir savunuculuk yoluydu. Amacımız, devlet güvencesiyle ilaca erişimin sağlanmasıydı.
*Bu yolculukta tüm paydaşlarla iş birliği içinde ilerledik. Başta ailelerimiz ve bugün aramızda olan ve de olmayan kistik fibrozisli kahramanlarımız, doktorlar, hemşireler, basılı-görsel yayın, bakanlıklar, diğer STK’lar, avukatlar, firmalar, gönüllülerimiz, destekçilerimiz ve özellikle son 2 yıl çok yakın çalıştığımız ve desteklerini hiç esirgemeyen milletvekillerimiz, her biri büyük ailemizin birer parçası oldular.
*Biri eksik olsa başaramazdık. Herkese ne kadar teşekkür etsek az. Sağlık Bakanlığı’na, Çalışma Bakanlığı’na ve Maliye Bakanlığı’na bu karar için çok çok teşekkür ederiz. Kifder olarak bu tarihi kazanımı büyük bir sevinçle karşılarken mutasyon ilacına uygun olmayan hastalarımızın umutsuzluğa kapılmadan rutin tedavilerine devam etmelerini hatırlatır, yakın bir gelecekte listeye eklenecek yeni mutasyonlar olacağını bildirmek isteriz. Kesin tedavi gelene kadar aynı dayanışma ve gayretle çalışmaya devam edeceğiz.
CFTR genindeki mutasyonlara yönelik çalışan bir modülatör ilaç olan üçlü mutasyon ilacının, klinik çalışmalarda hastaların solunum fonksiyonlarını belirgin şekilde iyileştirdiği, enfeksiyon oranlarını düşürdüğü ve yaşam süresini ve kalitesini anlamlı bir şekilde arttırdığı bilimsel olarak kanıtlandı. Bu karar sayesinde Türkiye’de artık kistik fibrozis hastaları, hastalığın kökenine inen, yaşamlarını doğrudan etkileyen bir tedaviye eşit ve sürdürülebilir şekilde erişme hakkı kazandı.
SÖZCÜ
