Gizemli Bir Hastalıkları Vardı. Sonunda Biri Onlara Bunun Gerçek Olduğunu ve Bir Tedavisi Olduğunu Söyledi. Çok Farklı Bir Şeye Sahip Oldular.

Audrey kemikleri kırılmaya başladığında yedinci sınıftaydı: Altı ay içinde toplam sekiz kemik. Bazıları, merdivenlerden düştüğünde kırılan bileği gibi, ciddi şekilde kırıldı. Diğerleri ise daha az kırıldı: Ayağını tuhaf bir şekilde bastığı için kırdı.

Kırık kemikler, tuhaf bir semptom kümesinin parçası haline geldi: Tendonları ve bağları yırtılmaya başladı. Aniden bayıldı. Eklem yerleri şişti. Günlük hayatına koltuk değnekleriyle devam etmeye başladı. "Bir ara pantolon, çorap ve ayakkabı giyemez oldum," dedi Audrey. Şaşkın ve korkmuş bir halde olan Audrey'nin ailesi, onu hastaneden hastaneye taşıdı. (Audrey ve bu haber için görüşülen diğer hastalar, mahremiyetlerini korumak ve deneyimlerini paylaşmanın gelecekteki tıbbi bakımlarını etkilememesini sağlamak için yalnızca ilk adlarını kullanmamızı istedi.)

Doktorlar, Audrey'nin bayılma nöbetlerini POTS (postural ortostatik taşikardi sendromu) adı verilen bir rahatsızlığın parçası olarak teşhis edebildiler. Otonom sinir sisteminiz kalp atış hızını ve kan basıncını düzenler, ancak POTS durumunda vücut bu işlevleri kontrol etmeyi bırakır ve bu da mide bulantısı, baş dönmesi ve aşırı yorgunluk gibi semptomlara neden olur.

Ancak sık sık yaşadığı yaralanmalar, şişlikler ve ağrılar için doktorların bir cevabı yoktu. Aslında durum bundan daha da sinir bozucuydu: "Bütün doktorlar bende hiçbir sorun olmadığını söylüyordu," dedi Audrey. Ona sadece "büyüme sancıları" yaşadığı söylendi. Arkadaşlarıyla geçirdiği zamanı azalttı ve futbol oynamayı bıraktı.

Audrey 15 yaşındayken ailesi, Pennsylvania, Harrisburg'daki evlerinden ülkenin en iyi hastanelerinden biri olan Philadelphia Çocuk Hastanesi'ne gitti. Çocuk romatologu David Sherry ile orada tanıştılar. Sherry, Audrey'nin semptomları için bir açıklama bulmuştu: Büyüme sancıları çekmiyordu. Ayrıca POTS'u da yoktu. Ayrıca acısını uydurmuyordu. Audrey'de AMPS (Amplitüdlü Kas-İskelet Sistemi Ağrı Sendromu) vardı ve David, onu iyileştirebilecek bir tedavi yöntemi bulmuştu.

Sherry, AMPS terimini 2000'lerin başında Seattle'daki bir çocuk hastanesinde çalışırken kullanmaya başladı. Orada, en ufak bir dokunuşla şiddetli ağrı hisseden hastalarla (çoğunlukla kız çocukları) karşılaştı. Sinir sistemi genellikle bir elin temasıyla değil, yaralanmayla tepki olarak ağrı oluşturur. Sherry, bu hastalarda bu sistemin anormal bir şekilde çalıştığını ve herhangi bir fiziksel hasar veya fiziksel bir müdahale olmadan bile dayanılmaz bir acıya neden olduğunu ileri sürdü.

Geliştirdiği terapi türü belki de en iyi "Spartalı" olarak tanımlanabilir ve bugün CHOP ve diğer hastanelerde uygulanmaktadır. Bu eğitim kamplarında, AMPS'li çocuklar yoğun bir fiziksel egzersiz rutini uygularlar; günde beş saate kadar koşu, yüzme ve kuvvet antrenmanları. Egzersiz yapmadıkları zamanlarda, çocukların sinir sistemlerinin zararsız olsalar bile dayanılmaz olarak algılayacağı duyusal girdilere -havluyla sertçe ovma veya uzuvlarını buza batırma gibi- kasıtlı olarak maruz bırakıldığı bir terapötik teknik olan duyarsızlaştırma terapisinden geçerler. Buradaki amaç, çocuğu daha fazla acıya maruz bırakarak sinir sistemini acıya karşı duyarsızlaştırmaktır. (Slate, bu makale için Sherry ile defalarca iletişime geçerek bir röportaj talebinde bulundu, ancak bir yanıt alamadı.)

Hastalar üç veya dört hafta boyunca bu programı takip ediyor; bazıları ay boyunca hastanede kalıyor, bazıları ise aileleriyle birlikte otel ve Airbnb'lerde kalıyor. Tıbbi literatüre ve eski hastalara göre, CHOP da dahil olmak üzere bazı programlar çocukları narkotikler, antidepresanlar, steroidler ve nöbet ilaçları da dahil olmak üzere ilaçlardan uzaklaştırıyor veya aniden bırakmalarını teşvik ediyor. (CHOP, Slate'e gönderilen bir e-posta açıklamasında, AMPS programının ailelerle birlikte ilaç kullanımı konusunda ortak kararlar almak için çalıştığını belirtti. Ancak hastane, bu makale için ayrıntılı bir soru listesine yanıt vermedi.) Ayrıca çocukların topallama veya şikayet etme gibi "ağrı davranışları" sergilemeleri de engelleniyor; bu davranışlar, acılarını başka birine iletebilecek davranışlar olabilir .

Bu programların dayanılmaz derecede acı verici olması asıl mesele. CHOP'taki programdan model alınarak oluşturulan en az bir ağrı programında tekrarlanan esprili bir kural, hastalara bilinçsiz olmadıkları, kemikleri dışarı fırlamadığı veya en az 102,8 derece ateşleri olmadığı sürece hiçbir aktiviteyi atlamamaları gerektiğini söylüyor. (CHOP, web sitesinde katılımcıların 101 derecenin üzerinde ateşleri varsa aktivitelerden kaçınmaları gerektiğini belirtiyor.) Alix Spiegel'in haberleştirip sunduğu NPR'nin Invisibilia programının 2019 tarihli bir bölümünde, Missouri'deki Children's Mercy Hastanesi'nde bir rehabilitasyon programında astım krizi geçiren, ardından burnu kanayan, ardından astım krizi geçiren ve son olarak programın egzersizlerini tamamlarken bir çöp kutusuna kusan bir genç hasta takip ediliyor. Bu haberi Slate için bildirirken, etraflarının ağlayan ve acı içinde çığlık atan diğer gençlerle çevrili olduğunu anlatan eski hastalarla konuştum. Belki de programın duygusal yoğunluğundan dolayı telefonlar kilitli bir dolaba konuyor ve ebeveynlerin çocuklarını gün boyunca görmeleri yasaklanıyor.

Ancak programın vaadi de olağanüstü: Bu yoğunluğa karşılık, çaresiz ailelere çocuklarının sağlıklarına kavuşacakları ve normal hayatlarına dönebilecekleri söyleniyor. CHOP , web sitesinde, 103 hastayı kapsayan yayınlanmış bir kohort çalışmasında, tüm hastaların "tamamen işlevsel" bir şekilde eve döndüğünü ve %92'sinin ağrısız olduğunu belirtiyor. Diğer programlar da benzer sonuçlar bildiriyor.

Sherry, Audrey'nin CHOP programına katılmasını önerdi. Bu çok yorucu olacaktı ama yeterince çalışırsa Audrey'nin iyileşeceğinden emindi.

Audrey evden ayrılmaktan ve okulu çok kaçırmaktan korkuyordu, ancak ailesi onu bu fırsatı değerlendirmeye teşvik etti. "'Bu iyi! Harika istatistikleri var!' dediler," dedi Audrey. Yavaş yavaş o da heyecanlanmaya başladı. "Sonunda bana biraz rahatlama sağlayacağını umuyordum."

Bunun yerine, programdan erken ayrıldığını fark etti; utanç içindeydi ve başladığından daha fazla acı çekiyordu. Program, hem ruh sağlığı hem de ailesiyle ilişkileri üzerinde kalıcı ve olumsuz bir etki yaratacaktı.

Bu programların eski 10 hastası ile görüştüm ve hepsi benzer hikayeler anlattı: Esasen bir tedavi yöntemine ikna olmuşlardı. Çalışmak zor olacaktı ama değecekti.

Raporlardaki umut verici rakamlara rağmen, bu hastaların çoğunun yaşadığı gerçeklik çok farklıydı. CHOP'taki AMPS programının eski bir hastası olan Isabel, "Bana anlatılan masallara inandım," dedi. "Geriye dönüp baktığımda, cehennem azabı çektiğimi biliyorum."

AMPS tanısının altında yatan genel kavramlar hiç de tartışmalı değil. Dünya üzerinde hareket ettikçe, sinirlerimiz vücudumuzdaki hisler hakkında beynimize sinyaller gönderir; bu sinyalleri yorumlamak beynin görevidir. Tehlike veya fiziksel yaralanmaya tepki olarak beyin acı üretir. Bu, hayatta kalmak için gereklidir; aksi takdirde elinizi sobanın üzerine koyabilir ve cildiniz gözle görülür şekilde yanana kadar hareket ettirmeyebilirsiniz.

Ancak duygularımızdan inançlarımıza kadar farklı faktörler bu ağrı tepkisini etkileyebilir, sesi artırabilir veya azaltabilir. Bu ayarlanabilirlik iyi bir şey olabilir - bir maratoncunun yarışın son kilometrelerini zorlarken kendi kendine mantraları tekrarladığını düşünün - veya çok kötü bir şey. Çünkü ağrının kendisi vücudun dokularında değil beyinde üretilir, herhangi bir fiziksel hasara kıyasla orantısız bir şekilde büyük olabilir, bir fısıltıyı çarpık bir çığlığa dönüştüren bir amplifikatör gibi. Bu süreç için birçok isim var. Sherry AMPS teşhisini koymadan önce, bazı doktorlar buna hala kullanılan bir ifade olan "merkezi duyarlılaşma" adını veriyordu. Diğerleri "nöroplastik ağrı" terimini kullanıyor. Ve insanlar bu dayanılmaz döngüde üç ay veya daha uzun süre sıkışıp kaldıklarında, buna kronik ağrı diyoruz.

Kronik ağrı çeken bazı kişiler için, Sherry'nin programlarının temel taşları olan fiziksel egzersiz ve bilişsel davranışçı terapinin birleşimi hayat değiştirici olabilir. Ben de bu insanlardan biriyim . 20'li yaşlarımın ortalarında, on yıl süren, güçten düşüren, yaygın bir ağrıyla mücadele ettikten sonra, ağrı nörobilimi eğitimini içeren bir tedavi planını takip ettim. Bu eğitimde ağrının biyolojisi hakkında bilgi edindim ve düzenli aktivitelerime kademeli olarak geri döndüm. Tedaviyi bir doktorun gözetiminde, ancak evde yaşarken ve kendi hızımda tamamladım. İlk başta attığım her adım canımı yaktı. Ancak bir ağrı doktorunun "tamamen sağlıklı" olduğuma dair güvencesiyle, ağrıya rağmen koşmaya ve tam zamanlı çalışmaya başladım. Beş yıl sonra, kronik ağrıdan kurtuldum, bisiklete biniyorum ve dayanıklılık yarışlarına katılıyorum; boynumdaki spazmlarla yatakta yatarken veya bilgisayarda yazı yazmakta bile zorlanırken hayal bile edemeyeceğim aktiviteler. Acının aslında tamamen kafamın içinde olabileceğini, ama yine de gerçek olabileceğini öğrenmek beni özgürleştirdi.

Sherry'nin eski hastalarının çoğu benzer şekilde çarpıcı iyileşmeler bildiriyor. Kronik ağrı rahatsızlığı fibromiyaljisi olan çocuklar üzerinde yapılan 2015 tarihli bir çalışma , ankete katılan 54 çocuktan 18'inin CHOP'taki AMPS programından ayrıldıktan bir yıl sonra tamamen ağrısız olduğunu ortaya koydu. Invisibilia'daki o genç kız, fizik tedavi sırasında kustu ve astım krizi geçirdi. Tedaviye ilk başladığında vantilatör esintisine tahammül edemiyordu. Program bittikten bir ay sonra dans edebildi. POTS ve diğer otonomik bozukluklar konusunda uzmanlaşmış özel muayenehaneli pediatrik kardiyolog Jeffrey Boris, Sherry'nin tasarladığı örnek programın "birçok hastaya yardımcı olduğunu" söyledi. "Gerçekten de yardımcı oldu." Sherry'nin CHOP'taki eski bir meslektaşı olan Boris, programın faydalarını ve sorunlarını yakından görmüş.

Programların genellikle göz ardı ettiği bir nokta var: Bu ve diğer çalışmalarda, çoğu çocukta tam bir iyileşme görülmüyor . Tedaviye başladıktan bir yıl sonra, 2015 tarihli bu çalışmada hastaların yarısı hala 100 üzerinden 20 ila 66 arasında ağrı puanı bildiriyordu.

Bazı hastalar ve uzmanlar, bu çalışma ve diğer anekdotların CHOP'un web sitesinde yer alan, bir kohorttaki hastaların yüzde 92'sinin ağrısız bir şekilde eve döndüğüne dair umut verici rakamlarla uyuşmasının zor olduğunu söylüyor. Programın kendisi tarafından yürütülen bir anketin pembe bir tablo çizmesi mantıklı. Çalışmalar -ağrı üzerine yapılan çoğu araştırma gibi- nesnel ölçümlere değil, kendi kendine bildirilen verilere dayanıyor. Ve bu durumda veriler, haftalarca pozitif kalmaları ve semptomları hakkında konuşmamaları gerektiği konusunda tekrar tekrar koçluk yapılan genç katılımcılardan geliyor. Konuştuğum hastalar bana bu anketlerde semptomlarını nasıl küçümsediklerini anlattılar. Eski CHOP hastası Isabel, semptomları gerçekten kötüleşmeye başladığında altı aylık takip randevusunda Sherry'ye yüzde 100 daha iyi olduğunu söylediğini hatırlıyor. "Onu memnun etmek istedim" dedi.

Ve sonra bu eğitim kampı yaklaşımının yalnızca başlangıçta geliştirildiği durum olan pediatrik kronik ağrıyı tedavi etmek için kullanılmadığı gerçeği var. Bazı ağrı rehabilitasyon programları, POTS'tan " non-epileptik nöbetler "e kadar çeşitli diğer kronik rahatsızlıkları olan hastaları da kabul ediyor. Bu rahatsızlıklar nöbetlere benziyor ancak epilepsiyle aynı altta yatan nedene sahip değil. Bu tür hastaları bu programlara göndermek için en iyi argüman, kronik ağrıya benzer şekilde, bu rahatsızlıkların her zaman altta yatan fiziksel bir nedeni olmaması olabilir. Bunun yerine, tıpkı ağrıda olduğu gibi, beyin tehlike olmadığı halde tehlike algılamaya başladığında başka semptomlar üretebilir, diyor Los Angeles'taki Ağrı Psikolojisi Merkezi müdürü Alan Gordon. Ancak eleştirmenler ve eski hastalar, klinik çalışmalarda sunulan umut verici istatistiklerin, bazı programların tedavi ettiğini iddia ettiği geniş yelpazedeki rahatsızlıklara uygulanabileceğinden şüpheliler.

Taylor H.'yi ele alalım. Hiçbir sebep yokken aniden nöbet geçirmeye başlayınca Mayo Clinic Ağrı Rehabilitasyon Merkezi'ne sevk edildi. Programın kendisine yardımcı olabileceği konusunda umutlu olsa da kafası karışıktı. " Kronik ağrım yok diye düşündüm, " dedi Taylor. Taylor, üç haftanın tamamına katılmaya hazır olmayan hastalar için sunulan üç günlük deneme kampına katıldı ve sonrasında eve gitmeye karar verdi. Taylor, "Migrenden gastropareziye kadar her şeyi tedavi edeceklerini söylüyorlar," dedi. "Çok geniş bir yelpaze. Benim sorum şu: Neyi tedavi edebileceklerini sihirli bir şekilde nasıl seçiyorlar? Sadece en az araştırma yapılan şey mi?" (Mayo Clinic başlangıçta Slate'e yanıt vermiş olsa da, yayınlanma tarihine kadar ayrıntılı sorulara yanıt vermedi.)

Fonksiyonel semptomları olan bazı hastalar, beynin ağrı sistemini yeniden yapılandırmak üzere tasarlanmış programlardan fayda görebilir. Ancak pratikte bu durum riskli olabilir: Bir semptomun fiziksel bir nedeni yokmuş gibi görünebilir , ancak sonuçta bir nedeni olabilir. Ve psikolojik bir yaklaşım bazı hastalar için işe yarasa da, yoğunlaştırılmış eğitim kampı yaklaşımından herkes faydalanmayacaktır.

İster öncelikli olarak ağrıdan ister başka bir sebepten dolayı hastaneye yatırılmış olsunlar, hastalara programa kendilerini adarlarsa hayatlarını geri kazanabilecekleri söyleniyor . Bu vaat gerçekleşmediğinde ise, sonuçlarla boğuşmak zorunda kalıyorlar: kötüleşen fiziksel sağlık, suçluluk, utanç ve bazı durumlarda kalıcı ruh sağlığı sorunları. Başarı öykülerine gereğinden fazla odaklanmak, bu hastaların deneyimlerini göz ardı ediyor ve bu programlara tedavi umuduyla gelen gençler için kronik ağrı tedavisinin karmaşık yapısını gereğinden fazla basitleştiriyor.

CHOP programının Audrey için uygun olmayacağının ilk işareti, doktorların tansiyon ilacını kesmesiyle geldi. Audrey, POTS'unu kontrol altına almak için tansiyon ilacını kullanıyordu; Sherry, POTS'u olmadığını söylese de, ilaç işe yaramıştı ve Audrey ilacı bırakmak istemiyordu . İlaçsız kalp atışları düzensizdi, diye hatırlıyor: "Sürekli başım dönüyordu. Sürekli mide bulantısı çekiyordum. Sürekli bayılmanın eşiğindeydim."

Ancak Audrey, kendini daha iyi hissetmeden önce daha kötü hissedeceği söylenmişti, bu yüzden zorluklara göğüs germeye devam etti. Programda bir hafta geçti, sonra iki. Baş dönmesine ek olarak, ağrısı azalmıyordu. Aksine, dayanılmaz hale geliyordu. Audrey, "Evdeyken olduğundan 10 kat daha kötüydü," dedi. "Bacaklarım o kadar şişmişti ki ayakkabı giyemiyordum." Audrey bayılmak üzere yere oturduğunda, "ağrı davranışı" sergilediği ve tekrar ayağa kalkması gerektiği söylendi. Merdiven çıkarken yavaşlamaya başladığında, daha fazlasını yapması emredildi.

Audrey, kendisine reçete edilen süreyi -dört hafta- tamamlayabildi, ancak program doktorları daha uzun süre kalmasını tavsiye ettiler. Bir iki hafta daha sıkı çalışırsa faydalarını görmeye başlayacağını söylediler. Ama Audrey daha fazlasına dayanamadı. Programdan, acıya dayanamadığı için kendini ezilmiş ve hayal kırıklığına uğramış hissederek ayrıldı. Audrey, "Sanki benim hatammış gibi hissettim," dedi. "Sanki yeterince çabalamamışım gibi."

Audrey, eve döndüğünde derin bir depresyona girdi. AMPS programından önce, kronik ağrısına ve getirdiği kısıtlamalara rağmen sosyal ve başarılı bir çocuktu. Eve döndüğünde liseye internet üzerinden gitmeye başladı ve arkadaşlarıyla görüşmeyi bıraktı. Kafasından geçenleri ailesine anlatmadı, inanmamalarından korkuyordu. "Hissettiklerimi anlatmaktan korkuyordum," dedi Audrey. "Fiziksel acımı görmezden gelmem gerektiği fikrini içselleştirdim ve sahip olduğum her olumsuz duyguyu görmezden gelmeye çalıştım." Lise mezuniyetinde o kadar içine kapanık hale geldi ki, ailesi onu tam gün bir psikiyatri programına kaydettirdi.

Audrey'nin iyileşmeyi başaramadığı için hissettiği utanç, eğitim kampı yaklaşımıyla ağrı programlarına katılan hastalar arasında yaygındır. Ergenler ve aileleri, yeterince çabalayıp doğru düşünce yapısını benimserlerse sağlıklarına kavuşacakları mesajını içselleştirirler; ancak bu mesaj, başaramazlarsa bunun kendi suçları olduğu anlamına gelir.

Lily, Mayo Clinic Ağrı Rehabilitasyon Merkezi'ne gitti, ancak doğru zihniyeti benimsemediği için erken ayrılması istendiğini söyledi. (Lily'nin annesine göre, program Lily'nin tavrını "işbirlikçi olmayan ve saygısız" olarak nitelendirmişti.) Lily, "ağrı davranışı" kavramını defalarca sorguladığını söyledi. Annesinin yüzündeki ifadenin onu yıktığını hatırlıyor. Annesinin "Keşke deneseydin," dediğini hatırlıyor.

Laura, 14 yaşındayken karmaşık bölgesel ağrı sendromu ve POTS tedavisi görmek için farklı bir hastanede bir ağrı eğitim kampına katıldı. Programı tamamlamayı başardı, ancak bu kampın kronik rahatsızlıklarına bakış açısı üzerinde kalıcı bir etkisi oldu ve tedavi sonrasında rahatsızlıklarının daha da kötüleştiğini söylüyor. Laura, "Bugün hâlâ mücadele ediyorum; kendime bu acıyı, bu ızdırabı yaşattığım gerçeği içime öyle kazınmış ki," dedi.

Kronik ağrısı olan birçok insan için, bilim insanlarının kullandığı metaforlar (örneğin, bir fısıltıyı çığlık gibi duyuran amfi) tüm hikayeyi anlatmıyor. Benim yaşadığım şeyi deneyimleyen insanlar var; herhangi bir fiziksel hasardan bağımsız, devam eden ağrı. Artrit veya kötü iyileşmiş eski bir yaralanma gibi bir tür fiziksel hasarı olan ve yine de bilişsel yeniden eğitim yaklaşımından fayda gören insanlar da var. Ayrıca, tedavi edilmezse vücuda ciddi zararlar verebilecek hastalıkların yanı sıra ağrı da yaşayan Audrey gibi insanlar da var. Kronik ağrıyla birlikte görülebilen bu kronik hastalıkların çoğu yeterince anlaşılmamış durumda ve araştırmacılar hala nedenlerini ve en iyi nasıl tedavi edileceklerini anlamaya çalışıyor. Kronik hastalığı olan çocukları yoğun programlı ve endişelerini dile getirmeye pek yer olmayan programlara göndermek, fiziksel zarara ve en azından psikolojik hasara yol açma potansiyeline sahiptir. Ancak özel muayenehane kardiyoloğu Boris'in gözlemlediğine göre, Audrey gibi hastalar sıklıkla yoğun ağrı rehabilitasyon programlarına yönlendiriliyor. Boris, muayenehanesine başlamadan önce CHOP'ta yaklaşık 12 yıl çalıştı. Orada, Ehlers-Danlos sendromu veya EDS gibi diğer kronik rahatsızlıkların yanı sıra sıklıkla POTS'lu birçok hasta gördü. EDS, vücudun bağlar, kıkırdak ve hatta kan damarları gibi zayıf bağ dokusu üretmesine neden olan genetik bir rahatsızlıktır. Yine CHOP'ta çalışan Sherry de onunla aynı hastaların bazılarını görüyordu. Boris'le tam olarak aynı fikirde değillerdi. Boris, "Bu hastaların bakımına yaklaşımım konusunda o ve ben çok farklıydık." dedi. Hastalar AMPS programına katıldıktan sonra, başladıklarından daha kötü semptomlarla Boris'i görmeye geliyorlardı.

Boris, POTS hastalarının nasıl bakılması gerektiği konusundaki "temel felsefi farklılıklar" nedeniyle CHOP'tan ayrıldı. Ancak özel muayenehanesinde bile, CHOP'taki gibi yoğun ağrı rehabilitasyon programlarına katılmış veya katılmayı planlayan hastalarla sık sık karşılaşıyor. Geçen yıl, POTS hastası 1.130 kişiyle yapılan bir anket , katılımcıların %13'ünün bu yoğun hastane tabanlı eğitim kamplarından birine katıldığını ortaya koydu.

CHOP'un AMPS programının web sitesi, yalnızca kronik ağrının "birincil şikayeti" olması durumunda POTS ve EDS hastalarını kabul ettiklerini açıkça belirtiyor. Ancak Mayo Clinic'in Pediatrik Ağrı Rehabilitasyon Merkezi ve Çocuk Uzmanlık Hastanesi'nin Pediatrik Kronik Ağrı Yönetim Programı gibi diğer programlar, web sitelerinde yalnızca POTS ile ilişkili ağrıyı değil, aynı zamanda POTS'u da tedavi ettiklerini açıkça belirtiyor. (Bu programlar EDS'den açıkça bahsetmiyor.)

Çocuklar programlara diğer kronik rahatsızlıklarla da katılıyor; bilim insanlarının tam olarak anlamadığı ve genel bir yaklaşımla tedavi edilmesi zor rahatsızlıklar. Sonuçları International Journal of Management and Applied Science'da yayınlanan POTS'lu hastalarla yapılan 2024 anketi, bu programlardan birine katılan katılımcıların çoğunun birden fazla kronik hastalık teşhisine sahip olduğunu, ortalama 2,5 olduğunu buldu. En sık görülen eş zamanlı hastalıklar arasında kronik yorgunluk sendromu ve mast hücre aktivasyon sendromu veya MCAS vardı; hastaların yoğun ishal, kurdeşen, kusma ve birçok durumda yaşamı tehdit eden anafilaksi atakları yaşadığı bir durum. Bu rahatsızlıkların her ikisi de aşırı egzersiz ve stresle kötüleşebilir. Çalışma, hastaların üçte birinden fazlasının programlardan, programa girdikleri zamanki kadar kötü hissederek ayrıldığını ve %24'ünün kendini daha da kötü hissettiğini buldu.

Ohio'daki Wittenberg Üniversitesi'nde nörobiyolog ve çalışmanın başyazarı olan Cathy Pederson, "Bu programlara katılanlar genellikle en hasta kişiler oluyor," dedi. Pederson'ın kızı POTS hastası ve 12 yıl önce, bir eğitim kampı tarzı ağrı rehabilitasyon programına katılması önerilmişti. Sonuç olarak, Pederson ve ailesi buna karşı karar verdi; o zamanlar 12 yaşında olan kızlarının evden uzakta o zamanı geçirmek için çok küçük olduğunu düşünüyorlardı. Pederson, aile farklı bir seçim yapmış olsaydı kızının durumu nasıl olurdu bilmenin imkansız olduğunu ve programların bazı hastalara rahatlama sağladığını kabul ettiğini söyledi. Hatta CHOP'taki gibi yoğun rehabilitasyon programlarının hayatlarını değiştirdiği, okula, spora ve arkadaşlarına dönmelerini sağladığı kronik hastalığı olan insanlarla bile karşılaştı.

UT Southwestern Üniversitesi'nde spor kardiyoloğu olan Benjamin Levine, ülke genelindeki hastanelerde kullanılan POTS hastaları için bir egzersiz protokolü geliştirdi. Levine, bu hastaların egzersize kademeli olarak başlamasının önemli olduğunu söyledi. Levine, "Tüm gün süren ve maksimum efor gerektiren herhangi bir programa şüpheyle yaklaşırım," dedi.

Dahası, Pederson'ın anketi, eğitim kampı tarzı ağrı programlarına katılan POTS hastalarının %37,7'sinin aynı zamanda EDS'ye sahip olduğunu ve iyileşmeyen hasta kategorisinde bu oranın daha da yüksek olduğunu ortaya koydu. Boris, yoğun egzersizin bu sendroma sahip hastaları eklem çıkığı, tendon yırtığı ve hatta kemik kırılması riskiyle karşı karşıya bırakabileceğini söyledi.

Bazı ağrı programları, POTS ve EDS gibi kronik rahatsızlıklara özel bir yaklaşım benimsiyor. Örneğin, Cleveland Clinic Pediatrik Ağrı Yönetimi Programı'nda fizyoterapistler, POTS hastalarının semptomlarını şiddetlendirmeyecek şekilde aktivitelerini ayarlamalarına yardımcı oluyor, diyor programın klinik direktörü Ethan Benore. Bu arada, EDS hastaları eklemlerini yaralanma riskini en aza indirecek şekilde nasıl hareket ettirecekleri konusunda koçluk alıyor. Programdaki doktorlar, hastaların narkotikler dışında kendilerine yardımcı olan tüm ilaçları kullanmaya devam etmelerine izin veriyor.

"Bu programları iyi veya kötü olarak nitelendirmememiz çok önemli. Daha çok, derecelendirmeler söz konusu," diyor nörolog ve POTS ve Ehlers-Danlos sendromu gibi kronik rahatsızlıkları olan hastalara tıbbi danışmanlık hizmeti sunan özel bir muayenehane olan Disotonomi Kliniği'nin direktörü Svetlana Blitshsteyn. "Benim sorunum, programın herkese pazarlanması."

Kronik hastalıklar hakkında bilmediğimiz her şey göz önüne alındığında, "acemi birliği" modeli, bazı durumlarda hiçbir çözüm sunmayan basit ve cazip bir çözüm sunabilir.

Laura üç yıldır POTS ve bacaklarına yayılan ağrıyla yaşıyordu ve bu durum onu ​​sevdiği aktivitelere, hokey ve atletizme katılmaktan alıkoyuyordu. Bir romatolog, yatarak ağrı tedavisi için gelmesini önerdiğinde, ailesi ceplerinden binlerce dolar harcamaktan çekinmedi. (Sigortalarıyla uzun bir mücadelenin ardından, geri ödeme alabildiler.) Şimdi 20 yaşında olan Laura, "' Çocuğumu bu iyileştirecekse, elbette ben de aynısını yapacağım ' dediler," dedi.

Programın eğitim kampı aktiviteleri dayanılmazdı. Her gece, ertesi günün korkusuyla uyanık yatıyordu. "O kadar endişeliydim ki, yemek yiyemiyordum, uyuyamıyordum," dedi Laura. Dört hafta geçti. Laura programı bitirdi. Taburcu olduğunda, sağlık hizmeti sağlayıcıları için cesur bir yüz takınmaya çalıştı. Bir denemede ve terapistine yazdığı e-postalarda, programdan ne kadar faydalandığını; tekrar müzik grubu çalışmalarına katıldığını ve arkadaşlarıyla vakit geçirdiğini yazdı. Programa başladığından beri çok daha kötü hissettiğini bilmelerini istemiyordu. Ağrısı şiddetlenmiş ve kollarına yayılıyordu. Başka belirtiler de ortaya çıkıyordu: mide bulantısı ve sürekli çıkan bir kaburga. (Daha sonra Laura'ya EDS ve MCAS teşhisi kondu; bu rahatsızlıkların programın stresiyle daha da kötüleştiğine inanıyor. Boris'e göre, programın stresinin semptomları kötüleştirmesi mümkün, ancak halihazırda mevcut değillerse bunları tetiklemiş olması pek olası değil.)

Ancak en kötü etkiler psikolojikti. Eve döndüğünde koşuya olan sevgisi kalmamıştı; programda yaptığı koşu egzersizleri fiziksel aktivitesini mahvetmişti. Diğer çocukların çığlıklarını canlı bir şekilde duyduğu anlar oluyordu. Ailesine neler yaşadığını anlatmaya çalıştığında ise boş yıldızlarla karşılaşıyordu. Başka bir şekilde tepki vermenin Laura'nın ağrı davranışlarını tetikleyeceği ve semptomlarının kötüleşmesine yol açacağı konusunda eğitilmişlerdi.

"Ailemi parçalayan o programdan ayrılmak," dedi Laura. "Program, hayatımı acının yanı sıra birçok başka şekilde de etkiledi."

AMPS'yi tanıyıp tedavi eden doktorlar arasında, diğer şeylerin yanı sıra POTS üzerine araştırmaları finanse eden bir kuruluş olan Dysautonomia International'ın kurucusu ve başkanı Lauren Stiles, tüm kronik semptomları bu mercekten görmeye başlama eğilimi olduğunu söyledi. Bu bozukluklara tamamen psikososyal bir mercekten bakmak genellikle iyi niyetlidir, ancak hastalarda birden fazla teşhis veya altta yatan tıbbi sorunlar varsa zararlı olabilir.

"Bu programları yürütenler, psiko-egzersiz yaklaşımına gerçekten inanıyorlar," dedi Stiles. Bu, onların büyük resmi gözden kaçırmalarına neden olabilir, diye ekledi. "Bu sorunları olan kişilerin bazen ele alınması gereken başka tıbbi sorunları da olduğunu göremiyorlar."

Stiles, çalışmalarında bu programların uzun vadeli etkileriyle mücadele eden ailelerle sık sık karşılaşıyor. Çocuğunu başlangıçta bir AMPS programına gönderdikten sonra, psikojenik olduğu iddia edilen nöbetlerin aslında beynine kan akışının azalmasına neden olan bir kalp ritmi bozukluğu olan uzun QT sendromundan kaynaklandığını öğrenen bir hastayı hatırlıyor. Ayrıca, bir ağrı programındaki doktorların iyileşmediğini, çünkü hasta kalmak istediğini söylemesinin ardından tedavisi çok zor olan bir otoimmün hastalık olan Sjögren sendromuna yakalandığını öğrenen genç bir kadın da vardı.

Laura'nın durumunda olduğu gibi, bu hastaların ve ailelerinin çoğu uzun vadeli psikolojik hasarla mücadele ediyor. Stiles, tanıştığı bir ailenin, kızlarının eğitim kampı tarzı bir ağrı programından eve döndükten sonra intihar ederek öldüğünü anlattı. Elbette, intiharına birçok farklı etken yol açmış olabilir. Ancak kızın ailesi daha sonra Stiles'a, programın stresinin de rol oynamış olabileceğini düşündüklerini söyledi. Stiles, "Gerçekçi olmayan beklentiler oluşturdular ve hastayı suçlayan bir yaklaşım sergilediler," dedi. "Bunun tamamen kendi hatası olduğunu düşünmenin yüküne dayanamadı."

Mayo Clinic ve Seattle Çocuk Hastanesi'ndeki ağrı kamplarına katıldıktan sonra intihar düşünceleri geliştirdiklerini söyleyen iki eski hastayla daha konuştum. Odessa, Seattle Çocuk Hastanesi'nde görev bilincine sahip bir hastaydı; fizyoterapistlerinin ailesine "asker" dediğini hatırlıyor. Ancak içten içe, hastalığının onu sevilmez kıldığı mesajını özümsemişti. (Seattle Çocuk Hastanesi'nden gelen bir e-postada, psikologların hastalarla haftada birkaç kez görüşerek ruh sağlıklarını takip ettiklerini ve sürekli destek sunduklarını belirtti.)

Bu arada, Mayo Clinic'te Lily, iyileşmek için hissettiği baskıya dayanamayıp pes ediyordu. POTS, EDS, kronik yorgunluk sendromu ve kronik ağrıları olan Lily, "Çocuksun ve kimsenin üzerinde hiçbir otoriten yok," dedi. Lily, Mayo programına katıldıktan sonra iyileşme gösteremediği için hissettiği suçluluk duygusu nedeniyle kendine zarar vermeye başladığını söylüyor. (Mayo Clinic, Lily'nin hikayesiyle ilgili yorum taleplerine yanıt vermedi.) Lily, "Böyle bir durumdayken kendinizi tamamen güçsüz hissediyorsunuz," dedi. "Tek yapabileceğiniz kendi içinize çökmek."

Audrey'nin AMPS programına katıldıktan dört yıl sonra yatılı psikiyatri bakımına kabul edilmesi bir çöküş olsa da, aynı zamanda bir tür yeniden doğuştu. İki hafta boyunca, hastaların yoğun duygularla başa çıkmak için farkındalık gibi becerileri öğrenip uyguladıkları bir konuşma terapisi türü olan diyalektik davranış terapisine katıldı. Program, Audrey'e duygularını kabul edip konuşabileceğini ve yine de ilerlemeye devam edebileceğini öğretti. Audrey, "Önemli olan davranışlarınızın düşünceleriniz tarafından yönetilmesine izin vermemek. Yataktan çıkmak istemeseniz bile, yine de kalkabilirsiniz," dedi. Bu ifade, AMPS yaklaşımının bir yankısıydı: acıya rağmen hareket etmeye devam edin. En büyük fark, Audrey'nin artık rahatsızlığı görmezden gelmemesi veya onu ortadan kaldırabileceği numarası yapmamasıydı. Onunla, kendisine uygun bir hız ve yoğunlukta yaşamanın yollarını buluyordu.

Audrey eve vardığında tekrar yataktan kalkmaya başladı. İşine geri döndü. Arkadaşlarıyla vakit geçirmeye başladı. Ve hastalıklarını tedavi etmek için adımlar attı. 2022'de bu programdan ayrıldıktan kısa bir süre sonra, şu anda 21 yaşında olan Audrey'e ikinci bir kronik hastalık teşhisi kondu: EDS. Muhtemelen ergenlik öncesinden beri bununla yaşıyordu. Bu, tekrarlayan sakatlıklarını ve ağrılarını açıklamaya yardımcı oldu. Audrey, "Teşhis konulması benim için çok önemliydi." dedi. EDS konusunda uzmanlaşmış yeni doktoru, onu hemen fizik tedaviye başlattı. Ancak bu sefer terapi, yeteneklerine göre düzenlenmişti: eklemlerini korumaya yönelik kuvvet antrenmanı, yoga ve Pilates'in bir karışımı. Fizik tedaviye ek olarak, Audrey mide bulantısına yardımcı olmak için safra kesesi ameliyatı geçirdi. CHOP'ta, mide sorunlarının büyük olasılıkla AMPS, yani kaslarını zorlayarak geçirebileceği bir ağrı olduğu söylenmişti. Safra kesesi alındığından beri iştahı açıldı ve fırınlamayı seviyor.

CHOP'taki deneyimini geride bırakmasına yardımcı olan şeylerden biri de keşfettiği çevrimiçi bir topluluktu . Genç yetişkinler ve gençler, ağrı eğitim kampı programlarında deneyimlerini paylaşıyorlardı. Benzer deneyimler yaşayan diğer hastaları bulmak, yaşadığı deneyimin -yani zorlu koşullar altında iyileşme gösterememiş olmasının- kendi hatası olmadığını görmesine yardımcı oldu. "Neredeyse rahatlatıcıydı," dedi. "Başkaları da bunun doğru olmadığını fark etti."

Konuştuğum diğer eski hastalar acılarıyla yaşamanın yollarını bulmuşlardı. Epileptik olmayan nöbetler için Mayo Clinic'in ağrı rehabilitasyon programına katılan Taylor H. gibi bazıları, kendi spesifik bozukluklarında uzmanlaşmış terapistler bulmuşlardır. Mayo Clinic'in POTS, Sjögren sendromu ve gastroparezi programına katılan Taylor K. gibi diğerleri, daha bağımsız yaşamalarına yardımcı olan tedaviler buldular. Mayo Clinic'in ağrı rehabilitasyon programından ayrıldığından beri semptomlarını kontrol altında tutan immünoterapiye başladı.

In the end, most patients I spoke with don't completely reject what they learned at the programs: One's attitude toward pain and their symptoms does generally matter. You can learn to manage pain while participating in life. It was the execution, however, that failed. “They attempted to teach us the mind-body connection, about pain signals, but it's all with the underlying theme that it's your fault,” Laura said.

Today, Audrey's not better—but then again, she never expected her current treatment regimen to cure her. She's a junior in college. She still has pain, dizziness, and fatigue. She still struggles with anxiety and depression. But she loves to go to parties. She paints. She just went on a cruise in the Caribbean. “I have a ton of friends now,” Audrey said. “I'm in a really good place.”