Неопределенность в отношении сертификации влияет на возможное покрытие заболеваний, связанных с 11 сентября

Когда три года назад у отставной сотрудницы полиции округа Нассау Эллисон Бейерляйн результаты планового анализа крови показали низкий уровень тромбоцитов — клеток, которые помогают контролировать свертываемость крови и кровотечение, — она забеспокоилась, но даже не подозревала, что врачи обнаружат что-то необычное.

Когда уровень тромбоцитов в её крови упал настолько, что врач отправил её в отделение неотложной помощи, она поняла, что это не так. У Бейерляйн диагностировали приобретённую амегакариоцитарную тромбоцитопению (ААТ), одно из самых редких заболеваний крови в мире. Из-за этого заболевания организм не может вырабатывать тромбоциты, что подвергает её постоянному риску опасного кровотечения.

В медицинской литературе зафиксировано всего около 100 случаев ААТ во всем мире.

Случай Бейерляйн выявляет более серьёзную проблему. Она входила в состав группы экстренных служб, которая неделями разбирала завалы после терактов 11 сентября 2001 года во Всемирном торговом центре. Однако программа здравоохранения Всемирного торгового центра (ВТЦ) не рассматривает и не сертифицирует новые заболевания, которые могут быть связаны с воздействием на Эпицентр после терактов 11 сентября. Это оставляет пациентов с развивающимися заболеваниями, которые могут быть связаны с таким воздействием, как у Бейерляйн, без страхового покрытия или финансовой помощи.

«Сначала я просто не мог понять, как со мной могло произойти что-то настолько редкое», — рассказал Бейерлейн ABC News. «И только когда врачи начали расспрашивать меня о времени, проведённом в Ground Zero, я понял, что это может быть связано с 11 сентября».

Бейерляйн рассказала, что впервые прибыла в Ground Zero 12 сентября 2001 года, на следующий день после терактов, и неоднократно возвращалась туда в течение нескольких месяцев. Она описала своё пребывание в Ground Zero как «частое и продолжительное».

Программа здравоохранения Всемирного торгового центра (WTC) , созданная в соответствии с Законом Джеймса Задроги о здравоохранении и компенсациях жертвам 11 сентября 2010 года , обеспечивает медицинское наблюдение, лечение и финансовую компенсацию спасателям и пострадавшим с заболеваниями, которые официально сертифицированы как связанные с воздействием на эпицентр 11 сентября. Такая сертификация означает, что программа подтверждает наличие научных доказательств связи заболевания с этим воздействием, и, следовательно, предоставляет пациентам право на покрытие расходов на лечение и компенсацию.

В настоящее время программа здравоохранения Всемирного торгового центра сертифицирует рак, астму и многие психические заболевания. Однако АТ-терапия не сертифицирована, хотя исследования показывают, что АТ-терапия может быть вызвана воздействием таких химических веществ, как бензол — известный токсин и канцероген, присутствовавший в пыли и мусоре на месте катастрофы.

Это вызвало обеспокоенность у некоторых сторонников, которые говорят, что необходимо пересмотреть ААТ, чтобы определить, может ли воздействие теракта 11 сентября сыграть роль в развитии заболевания у человека.

«Именно поэтому нам нужен действенный процесс проверки», — сказал Бен Чеват, исполнительный директор некоммерческой организации 9/11 Health Watch. «Если у спасателей выявляются редкие заболевания, подобные болезни Эллисона, их следует обследовать без промедления».

Хотя, по словам защитников прав человека, среди спасателей 11 сентября могут быть и другие случаи АТТ, случай Бейерляйн — единственный подтверждённый. Врачи установили, что её заболевание не имеет генетической природы, поэтому вероятным объяснением его возникновения является воздействие окружающей среды.

До прихода к власти нынешней администрации защитники прав, врачи и пациенты заявляли, что будут регулярно встречаться с представителями программы для сбора данных и доказательств о новых заболеваниях, которые могут быть добавлены в список сертифицированных заболеваний программы WTC Health. Эти данные затем будут рассматриваться экспертами Национального института охраны труда (NIOSH) – федерального агентства, которое исследует профессиональные риски для здоровья.

Хотя зачастую невозможно определить точную причину заболевания отдельного человека, если данные покажут сильную потенциальную связь с воздействием теракта 11 сентября, заболевание может быть добавлено в официальный список состояний, на которые распространяется программа здравоохранения Всемирного торгового центра.

Многие защитники прав человека, врачи и пострадавшие от теракта на месте Ground Zero, работающие в рамках программы, утверждают, что процесс рассмотрения в настоящее время приостановлен в связи с предписанной на федеральном уровне «коммуникационной паузой», в течение которой никакие новые условия не могут рассматриваться для сертификации, поскольку NIOSH не может представлять или обсуждать доказательства.

Сторонники утверждают, что это означает, что процесс добавления новых состояний в программу здравоохранения WTC, включая ААТ, а также некоторые сердечно-сосудистые заболевания, аутоиммунные расстройства и когнитивные проблемы, зашел в тупик.

Неделю назад журналистам ABC News удалось связаться с представителем Министерства здравоохранения и социальных служб (HHS), который заявил, что никаких перерывов в коммуникации нет и что процесс сертификации продвигается вперед.

«Никакой паузы в коммуникации нет. Она была снята 1 февраля, и об этом было сообщено всем подразделениям», — сообщил представитель Министерства здравоохранения и социальных служб США (HHS) телеканалу ABC News. «В настоящее время программы здравоохранения и клинические центры Всемирного торгового центра продолжают предоставлять услуги участникам программы, а программа принимает, рассматривает и обрабатывает новые заявки и запросы на сертификацию».

Бывший конгрессмен Питер Кинг, республиканец из Лонг-Айленда, штат Нью-Йорк, и один из первых сторонников Закона Задроги, сообщил ABC News, что, несмотря на заявления Министерства здравоохранения и социальных служб США, фактически действует коммуникационная пауза, в течение которой никакие новые заболевания не могут быть сертифицированы в рамках Программы здравоохранения Всемирного торгового центра.

«HHS может называть это как угодно. На практике же никакой связи с сообществом, пострадавшим от 11 сентября, нет. Мне просто кажется, что это просто каменная стена», — сказал Кинг.

Он добавил, что, хотя в конечном итоге может оказаться, что заболевания, подобные болезни Эллисон, не встречаются чаще у спасателей 11 сентября, каждая петиция заслуживает скорейшего рассмотрения. Без этого, например, спасатели и их врачи не смогут определить, соответствуют ли возникающие заболевания более общей закономерности, сказал Кинг.

«Для пациентов неопределенность почти так же разрушительна, как и сама болезнь, и чем дольше программа молчит, тем больше тех, кто реагирует, сомневаются в ее обещаниях», — сказал Кинг.

Запрос ABC News прокомментировать заявления бывшего члена Палаты представителей Кинга, отправленный в Министерство здравоохранения и социальных служб, пока не получил ответа.

Бен Чеват из организации 9/11 Health Watch рассказал ABC News, что программа здравоохранения Всемирного торгового центра была разработана с учётом роста и адаптации по мере возникновения новых проблем со здоровьем у спасателей 11 сентября, однако сегодня она застряла в нейтральном положении. По его словам, без активного наблюдения и своевременного принятия решений система рискует подвести тех, для кого она была создана.

Чеват и другие активисты потребовали принятия мер. В недавнем письме, отправленном Чеватом министру здравоохранения и социальных служб Роберту Ф. Кеннеди-младшему, он заявил, что петиции остаются без ответа уже несколько месяцев, наблюдение за новыми заболеваниями прекращено, а программа не дала публичного объяснения тому, как она отслеживает заболевания, потенциально связанные с воздействием на эпицентр событий 11 сентября.

«Программа должна следовать требованиям закона и принять соответствующие решения», — написал Шеват. Он сообщил ABC News, что пока не получил ответа на своё письмо.

По словам Бейерляйн, последнее сообщение от программы здравоохранения Всемирного торгового центра она получила в январе этого года. В нем не предлагалось покрытие или компенсация за ее болезнь, но было сказано, что они свяжутся с ней, если «будет выявлено возможное заболевание, связанное с Всемирным торговым центром».

Без сертификации Бейерляйн не сможет получить помощь по программе WTC Health Program для оплаты своих медицинских счетов или получить иную компенсацию за ущерб, нанесенный ее болезни, если будет доказано, что она была вызвана воздействием эпицентра взрыва.

«Я пожертвовал собой, будучи одним из первых, кто оказал помощь, но теперь мне приходится бороться за то, чтобы мою болезнь признали», — рассказал Бейерляйн ABC News. «Эта болезнь изменила всё в моей повседневной жизни. Я живу каждый день, зная, что могу внезапно истечь кровью, и всё же правительство не может решить, заслуживаю ли я медицинской помощи. Это несправедливо».

«Я выполнил свою работу в Ground Zero. Теперь им нужно выполнить свою», — сказал Бейерляйн.