Три нетипичные матери, которые вдохновляют на мужество и любовь в воспитании своих детей

Время и материнство — два существительных, которые, кажется, движутся в часах, которые всегда идут вперед. В расписании матерей обязательства, обязанности, требования, дела и потребности занимают каждую секунду. Должно быть много людей, чтобы хотя бы успевать за ходом событий. Но что делать, если время другое? Может быть, не так быстро, не так медленно, но уникально и необычно.

Для матерей, живущих в ногу со временем, к прилагательному «материнство» в дополнение ко многим другим прилагательным, которые оно уже имеет, добавилось еще одно: «нетипичное» . Она описывает опыт некоторых женщин, чьи дети требуют иного подхода и иного уровня ухода. Будь то в социальных сетях или в группах родителей и опекунов, они делятся проблемами и вдохновляют друг друга, формируя сеть поддержки, принятия и осведомленности.

«Определить нетипичное материнство сложно. Но я бы сказала, что это понимание того, что развитие вашего ребенка отличается от того, что вы ожидаете, и происходит в другое время», — говорит диетолог и профессор университета Патрисия Коста Безерра , 54 года. «Речь идет о понимании развития вне времени, о переосмыслении своих жизненных целей, своих задач и, прежде всего, о понимании того, что у вас все меньше контроля над своей жизнью», — добавляет он.

Мать Беатрис, 21 года, и Эдуардо, 17 лет, Патрисия любит говорить, что она «типичная, нетипичная и, прежде всего, любящая» мать. Вскоре после рождения у младшего сына диетолога случился инсульт, который привел к повреждению мозга. Позже у Эдуардо диагностировали аутизм .

Сегодня ему 17 лет, но, как объясняет его мать, его познавательные способности функционируют так же, как у 4-летнего ребенка. У Эдуардо нет никаких двигательных ограничений, но у него наблюдается задержка когнитивного развития и изменения в поведении.

«На самом деле жизнь меняется. Вам нужно переделать себя, переделать свои проекты, свои ценности, свою динамику, свои ожидания», — комментирует он.

Детали, которые подходят друг другу

В прошлом году новость о том, что нетипичная мать убила своего сына, а затем покончила с собой, тронула Патрисию и побудила ее создать проект, посвященный опекуну человека с аутизмом. «К сожалению, такого рода истории в группе нетипичных матерей не так уж редки. Это то, что нас огорчает, но о чем мы слышим. Это никогда не происходило так близко ко мне, здесь, в Бразилиа, со взрослым сыном, матерью, медицинским работником. Все это повлияло на меня», — вспоминает она.

Вместе с психиатром Одри Брага и психологом Адрианой Калил, двумя специалистами, имеющими опыт работы с людьми с аутизмом и их семьями, Патрисия решила открыть канал для обмена, диалога, информации и поддержки для нетипичных родителей. Так родился добровольный проект «Забота о воспитателе TEA DF» . Под девизом « Когда мы заботимся о тех, кто заботится, все складывается воедино» группа встречается раз в месяц, каждый первый вторник, в 19:00 в Военном соборе Раинья-да-Пас.

Группа принимает гостей из разных регионов, учитывая темы, проблемы и вопросы, поднятые самими родителями, с целью содействия квалифицированному обмену информацией. « Мы считаем, что это может помочь семьям», — говорит Патрисия. Среди рассмотренных на данный момент тем — родительская депрессия, рынок труда, депрессия у пациентов с аутизмом, социальная изоляция, инклюзивность и образование.

На встречах Патрисия делится своими знаниями медицинского работника, а также опытом нетипичной матери. «Жизнь ставит перед нами задачи, и мы не можем их избежать, поэтому мы можем искать ресурсы, мужество, веру и любовь, чтобы с ними справиться», — комментирует он. «Это непростая рутина, иногда мы устаем, нам нужно много раз переосмысливать себя, но это часть нашей жизни», — добавляет он.

Сила часто приходит от поддержки окружающих. «Я разделяю заботу о своем сыне с другими людьми и считаю это привилегией. Среди них моя мать, у которой диагностировали болезнь Альцгеймера, и которая теперь живет со мной, моя старшая дочь и мой муж», — говорит она. «Они делают все возможное и посвящают себя оказанию помощи моему сыну в его занятиях и развитии», — говорит он.

Однако для Патрисии еще одним источником мотивации является любящий взгляд, сопровождаемый словами «Я люблю тебя», сказанными ее детьми. «Каждую ночь Эдуардо ждет, когда я лягу спать, чтобы помолиться. Я мягкая, потому что он смотрит мне в глаза и благодарит меня, говорит, что любит меня. Там другое понимание, другой интеллект. Есть много когнитивных ограничений, уход ежедневный, но он смотрит мне в глаза каждую ночь и говорит, что любит меня, и это то, что укрепляет меня».

Идем вместе

В виртуальном мире многие нетипичные матери нашли инструмент для повышения осведомленности о диагнозах своих детей, но, прежде всего, форму поддержки, как в случае 40-летней Сьюллен Присциле дос Сантос Рамирес из Сан-Паулу. Она — мать 9-летней Клары, у которой диагностирован легкий аутизм (невербальный), детский церебральный паралич и, совсем недавно, умственная отсталость.

«В отличие от первых диагнозов, я действительно чувствовала диагноз умственной отсталости. Раньше я не чувствовала этого «траура», потому что я уже двигалась, боролась и бежала с вмешательствами. Но на этот раз я позволила себе чувствовать, обрабатывать и реорганизовывать маршруты», — вспоминает она.

«Нетипичное материнство — это нелегко, оно не романтизируется. Бывают дни взлетов и падений, но, обладая мудростью, я нашла в себе силы двигаться вперед, всегда сосредоточенная на главном: счастье и качестве жизни Клары. Для меня важнее всего видеть ее счастливой и достигать автономии в рамках ее возможностей», — добавляет она.

Имея более 240 тысяч подписчиков в Instagram, Сьюллен не только делится познавательным контентом, но и написала книгу, в которой подробно рассказывает свою историю. «Сегодня я могу достучаться до тысяч людей, уважительно рассказывая им о том, что такое аутизм, его сопутствующих заболеваниях и других нарушениях. Мой профиль — это не просто место для выражения эмоций, а цель: я хочу, чтобы общество увидело, что аутизм существует, что многие семьи живут этой миссией и что нам нужно больше сочувствия и уважения», — заявляет он.

По мнению автора, чем больше информации будет распространено, тем больше у нас шансов изменить реальность этих семей «и построить более инклюзивное общество для наших нетипичных детей». В ответ Сьюллен каждый день получает сообщения, полные любви и поддержки. «Этот контакт придает мне сил и помогает понять, что эта цель выходит за рамки моей собственной: она заключается в том, чтобы помочь другим семьям почувствовать себя увиденными и желанными».

Материалы Сьюллен полны юмора и легкости. «Когда я рассказываю о ситуации с долей изящества, я знаю, что по ту сторону экрана есть мать, которая улыбнулась, которая почувствовала себя желанной и которая на мгновение смогла вздохнуть с облегчением».

Писательница обычно не выставляет свою дочь напоказ в Интернете. Для Клары «жизнь следует своему собственному ритму». «Однако, когда это возможно, я делюсь некоторыми из их успехов с аутичным сообществом в мотивационных видео. Я считаю, что демонстрация этих маленьких и больших побед важна для вдохновения других семей и подтверждения того, что, несмотря на трудности, всегда есть причины для празднования. В конце концов, вот что важно: признавать каждое достижение и двигаться вперед, день за днем, с любовью и верой!»

Видеть человека, а не его инвалидность

Марчелло, «маленький мальчик», уже стал знаменитостью в социальных сетях благодаря своему милому, непосредственному и очень умному поведению. У него диагностировали синдром Дауна, и он обрел свое место в Интернете после того, как в 2023 году в сети стало вирусным видео с его матерью, архитектором Ракель Кабрал. В нем мальчик рассказывает, как его жена узнала, что беременна от него.

В интервью изданию Metropoles Ракель заявила, что создала аккаунт «самого любимого мальчика в мире» в 2018 году, когда ему было 8 месяцев, потому что хотела «познакомить людей с Марчелло, а не с синдромом». Всегда очень беззаботный, демонстрирующий реальную жизнь, как описал архитектор, профиль и его содержание стали местом увлечения, а Марчелло приобрел статус знаменитости в Форталезе (CE), где он живет.

Ракель — нетипичная мать, которая считает своей миссией, помимо материнства, карьеру и многочисленные роли женщины, развенчание мифов о жизни с человеком с синдромом Дауна. Однако она избегает таких терминов, как: хромосома любви, ангелы, мать-воин, человек с особыми потребностями. «Это милые способы говорить, так что дело не в этом. Чем естественнее мы говорим, тем больше мы показываем и выставляем себя напоказ, и все это становится демистифицированным. Мне не нравится быть той, кто поправляет всех, мне нравится показывать это легко, с помощью счастливых, расслабленных видео. Это настоящие мы», — объяснила она.

В начале мая архитектор поделилась с более чем 890 тысячами подписчиков в Instagram отрывком из своей лекции, в которой она задается вопросом, почему видеоролики Марчелло стали вирусными.

«Потому что почти никто не верил, что 5-летний мальчик с синдромом Дауна сможет рассказать эту историю. Вот в чем суть. Это прекрасно, это идеально, это трогательно, но в глубине души всех впечатляет то, что 5-летний мальчик с синдромом Дауна смог рассказать свою собственную историю. Мы ограничиваем людей, мы не верим, потому что сначала видим инвалидность, а потом человека», — сказал он, призвав присутствующих всегда смотреть на личность прежде всего.

Ракель замужем за инженером-строителем Ахиллесом Баррето, а также является матерью Бернардо, плодом усыновления, и Марии Элис, плодом других отношений инженера. «Я мать каждого ребенка. Быть матерью Марчелло означает замедлиться. Это значит научиться упорствовать, верить, ценить мельчайшие детали. Это значит смотреть внимательнее, смотреть более всеобъемлюще. Как мать Марчелло, я открыла глаза на мир. Это показало мне совершенно иное восприятие мира, чем было у меня раньше. Я стала намного лучше. Я эйблист в деконструкции, постоянно наблюдаю за каждым словом, которое я говорю, каждым взглядом, который я бросаю на мир», — объяснила она.