От гнева до желания жить настоящим: эмоции людей, столкнувшихся с раком предстательной железы.

Профиль пациентов с раком предстательной железы на поздних стадиях меняется. Почти шесть из десяти мужчин с метастатическим заболеванием активно реагируют на своё заболевание и хотят участвовать в принятии решений о его лечении. В целом, можно выделить три чётких профиля: «мучимый», «фаталистический» (более пассивный) и «решённый», представляющий тех, кто достиг эмоционального равновесия. Опрос, проведённый Elma Research для Novartis в рамках Месяца осведомлённости о раке у мужчин, выявил и описал эти профили. В исследовании, в котором приняли участие 64 итальянских пациента, средний возраст которых на момент постановки диагноза составлял 65 лет, а продолжительность заболевания составляла не менее пяти лет, был представлен в Милане на мероприятии «Пути заботы о мужском здоровье».

Три эмоциональных состояния пациентов

Пациенты, страдающие от «страданий» (28% выборки), как правило, моложе среднего возраста (61 год на момент постановки диагноза) и в большинстве случаев (83%) страдают метастатическим раком с самого начала. Они хотят играть активную роль в борьбе с болезнью, с которой им предстоит жить, но их основные эмоции — гнев и чувство несправедливости. Принятие пока не очевидно, но есть глубокое осознание, которое побуждает их стремиться к переменам и выражать большие ожидания от врачей и лечения. Они готовы сменить врача или клинику и, несмотря на соблюдение назначенного лечения, хотят сохранить контроль, стремясь к информации о заболевании и доступных методах лечения.

Пациенты с «фаталистическим» типом заболевания (42%) находятся на противоположной стороне: в среднем они старше остальных (69 лет на момент постановки диагноза) и демонстрируют пассивное отношение. Они приняли свою болезнь, но, как правило, не борются с ней и не стремятся к переменам. Среди слов, связанных с этим профилем, есть «смирение»: они живут с убеждением, что не могут сделать большего, и склонны делегировать полномочия врачам, с которыми у них складываются доверительные отношения, и лицам, осуществляющим уход, которыми часто являются их жены или дочери. Они придерживаются назначенной терапии, но не участвуют в повседневном контроле своего заболевания. Примерно у половины пациентов в выборке метастазы были изначально .

Третий профиль – пациенты с «выздоровевшим» заболеванием (30%, средний возраст при постановке диагноза – 66 лет). Здесь также наблюдается принятие болезни, но более позитивное, ведущее не к пассивности, а к активным действиям. После завершения процесса выздоровления они считают болезнь неотъемлемой частью своей жизни; они проявляют приверженность своему делу и чувствуют ответственность перед семьей. Они сотрудничают со своими врачами, открыты для диалога и совместного принятия решений о лечении. В то же время они очень активно ищут информацию и решения, которые, прежде всего, могут улучшить качество их жизни. В этом случае также примерно половина пациентов изначально имела метастазы.

Работайте над мотивацией, какой бы она ни была

«Эти три профиля, очевидно, не являются ни жесткими, ни статичными, а скорее развиваются», — объясняет Симона Донегани , психоонколог из Национального института рака. «Гнев — первая реакция при переживании травмы, и она встречается довольно часто. Мы чувствуем себя невидимыми, непонятыми, и нам кажется, что кто-то крадет наше время. Пассивность же связана с формой депрессии, которая, однако, является необходимой депрессией: именно переход позволяет нам по-настоящему принять новое состояние. Но что меняется, когда мы способны принять болезнь, так это то, что время становится настоящим: важно то, что мы можем испытать и переживать в настоящем. Тогда происходит принятие не только болезни, но и связанных с ней ограничений». Отсюда и действие, например, решение не запираться в себе, несмотря на недержание. «Независимо от того, как структурированы профили, — продолжает Донегани, — у всех пациентов, обращающихся за психоонкологической поддержкой, есть мотивация, и она всегда положительная. Это тот рычаг, над которым нам нужно начать работать. Например, если идёт процесс делегирования полномочий, мотивацией может быть стремление помочь окружающим».

Путь лечения должен быть общим

При раке предстательной железы мотивация часто становится первой жертвой, подчёркивает Клаудио Талмелли , президент Europa Uomo Italia: «Мужчинам трудно говорить об этом; они замыкаются в себе, изолируются. Именно поэтому участие – это первое лекарство. Необходимо также вовлекать в процесс лечения лиц, осуществляющих уход: когда мы включаем их в процесс лечения, страх уменьшается, а надежда удваивается. Поэтому наша главная задача – дать мужчинам понять, что просьба о помощи – это не слабость, а смелость, в том числе рассказывая истории тех, кто уже находится на более зрелом этапе пути».

Когда затрагивается интимность

Важность вовлеченности и активного участия пациента в процессе лечения также подтверждают результаты другого крупного европейского исследования ( Eu-Press4 – Europa Uomo Patient Reported Shared Decision Making Study ), проведенного в последние месяцы в Медицинском центре Эразма в Роттердаме с участием более 600 мужчин. «Те, кто чувствует себя менее вовлеченным, как правило, чаще сожалеют о сделанном выборе и хуже оценивают свое общее благополучие», – сообщает Талмелли. Основные проблемы почти всегда связаны с недержанием мочи и эректильной дисфункцией, которые встречаются в любом возрасте: это явное свидетельство того, что, когда речь заходит об интимной сфере, обсуждение не может сводиться к чисто биологическому уровню.

Прогресс и проблемы

«В Италии рак предстательной железы ежегодно поражает около 40 000 мужчин, и 5% из них имеют метастазы», ​​— говорит Паоло Андреа Зукали , заведующий отделением онкологии урогенитального тракта и редких опухолей грудной клетки в клиническом институте Humanitas. «Диагностические и терапевтические достижения последних лет, обусловленные развитием прецизионной и персонализированной медицины, уже привели к повышению выживаемости и улучшению качества жизни. Мы должны продолжать идти по этому пути: самые запущенные формы рака предстательной железы, такие как кастрационно-резистентный рак предстательной железы, представляют собой значительную неудовлетворенную потребность, требующую постоянных исследований, всегда учитывающих мнение пациентов».

Врачам и пациентам необходим по-настоящему междисциплинарный подход, как, например, в отделениях рака предстательной железы, где различные специалисты — онкологи, урологи, специалисты ядерной медицины и психологи — работают вместе, обеспечивая комплексный и интегрированный уход за пациентами. «Где, — заключает Талмелли, — восприятие пациентом качества обслуживания является обязательным показателем для определения подхода к лечению и уходу, основанного на его клинических, эмоциональных и межличностных потребностях».