«Все еще я» Сабины Бреннан: Я ведущий врач, специализирующийся на деменции, но даже я не была готова, когда моя мама заболела. Вот что я хотела бы знать

Деменция, пишет доктор Сабина Бреннан, «появилась в моей жизни в тот момент, когда постоянная стрессовая ситуация на работе существенно влияла на мое здоровье».

Я сразу прониклась к ней симпатией — она побывала там, где была я, где, возможно, находитесь и вы; ее книга о том, как ухаживать за близким человеком, страдающим деменцией, рассказывает о ее опыте ухода за своей матерью, а также о десятках других людей.

Еще более впечатляющим является тот факт, что Бреннан, психолог, признанный нейробиолог, ведущий подкаста «Super Brain» и бывший директор программы исследований деменции в Тринити-колледже

В колледже Дублина, как и все мы, ей было тяжело с этой ролью. Бреннан начинает свою книгу стихотворением, объясняющим название и напоминающим нам о проблемах, с которыми сталкивается любой человек, борющийся с деменцией: У меня деменция, и я всё ещё я, и я забочусь о тебе, и я всё ещё я.

Легко упустить из виду и то, и другое: болезнь моей матери так сильно её изменила, что её часто было трудно узнать, и всё же она оставалась моей мамой. И хотя она отрицала наши отношения – «Я не твоя мать», – я всё ещё была её дочерью. В стихотворении также звучит призыв к миру в этом знойном путешествии, где слово still используется для обозначения спокойствия.

Бреннан изо всех сил старается, чтобы «партнеры по уходу», как она их называет, то есть мы, поняли важность заботы о себе: сначала наденьте на себя кислородную маску.

Вы не сможете хорошо заботиться о других, если вы несчастны, нездоровы или не высыпаетесь. Забота о себе может показаться неочевидной, но суровые обязанности ухаживающего за больными – которые эксперты по памяти называют «36-часовыми сутками» – означают, что вы должны это делать. Как психолог, Бреннан призывает ухаживающих не испытывать чувство вины или обиды.

Если вы переживаете, что Бреннан — всезнайка, которая выдаёт себя за образец заботливой добродетели, не переживайте. Она прекрасно понимает, что ей не хватает терпения на полноценный уход. «Мне лучше всего подходят короткие периоды качественного ухода», — пишет она. Её мать провела неделю в доме престарелых, а выходные — с Бреннан.

Как и многие люди, Бреннан иногда расстраивается из-за того, как ее мать ухаживала за ней до ее смерти в 2016 году. «Я дала волю гневу и ругательствам, — пишет она, — и это дало им повод попросить меня уйти».

Она напоминает нам, что эксперты не всегда правы. Естественно предположить, что советы, которые мы получаем от профессионалов, ставят во главу угла интересы страдающего человека, но это не всегда так, поэтому не бойтесь задавать вопросы.

Обстоятельства заставили меня поступить иначе: я заботилась о матери дома. Но мы с Бреннан согласны, что нет правильного или неправильного решения: «обеспечение наилучшего ухода за родственником не означает, что вы должны заботиться о нём лично».

По мере того, как болезнь мамы прогрессировала, мне становилось всё труднее видеть в женщине, о которой я заботилась, свою мать. Отчасти потому, что она порой впадала в несвойственный ей гнев и могла быть грубой. Но главным образом потому, что болезнь стёрла её память. Где же я могла найти её, если не в нашем прошлом? Бреннан запечатлела десятки зарисовок других людей, страдающих деменцией. Они дают чёткое представление о том, как выглядит и ощущается деменция.

Читать далее

Я часто видел отражение собственного опыта. Когда Сьюзен описывает необходимость вести дневник наблюдений за деменцией своей матери, я вспоминаю записи, которые я вёл для отслеживания принимаемых лекарств, дневник, который я вёл и который ретроспективно служил описанием течения болезни.

И я увидела там свою маму: когда Кей описывает свои переживания из-за того, что дочь забрала у нее обручальные кольца на хранение: «Мне становится грустно, когда я смотрю на свои голые пальцы», — я знаю, что сузить мамины пальцы пластырем, чтобы они не упали с более тонкого пальца, было правильным решением.

Бреннан объясняет нейропсихиатрические состояния, которые также могут присутствовать при деменции.

Если бы эта книга была у меня под рукой, когда у мамы начали проявляться признаки «заката» – не такие жизнерадостные, как джин-тоник на закате, а скорее поздние депрессивные ощущения, возникающие из-за того, что при деменции повреждаются участки мозга, управляющие циркадными ритмами человека, – я, возможно, был бы лучше подготовлен. Когда у неё начались галлюцинации, когда её стали беспокоить сообщения, которые, как она была уверена, транслирует телевизор, я бы понял, что я не одинок, по тому, как Бернадетт описывала страхи своей матери: «Телевидение и радио пугали мою мать, потому что она думала, что люди из телевизора находятся у нас дома».

Один гериатр однажды сказал мне: «Человек с деменцией может забыть ваше имя, но он никогда не забудет, какие чувства вы у него вызываете». Это связано с тем, что гиппокамп — наше хранилище памяти для фактов и лиц — при деменции отказывает первым. Миндалевидное тело — часть мозга, отвечающая за обработку эмоций, — отключается позже; даже при отсутствии памяти больной всё равно чувствует.

Книга Бреннан полна практических советов: от требований доверенностей до деликатной темы организации сна, если вы ухаживаете за своим партнером.

Книга также призывает читателей стараться жить достойно, несмотря на деменцию. Это может показаться аномалией, учитывая разрушительные последствия этой болезни, но вот свидетельства тех, кто с ней справляется.

Как Джордж, чей терапевт помогает ему разработать систему с помощью фотографий, чтобы он мог запоминать имена своих приятелей по дартсу и продолжать играть. А Хелен, у которой в 61 год диагностировали раннюю деменцию, присоединилась к исследовательскому проекту с Бреннаном. Она прошла путь от «отчаяния до пионера в области защиты прав людей с деменцией… от „тревожного человека“ до воина».

Деменция — это упадок сил, длящийся годами. «Тени, отбрасываемые этим призраком, могут ввести нас в заблуждение, заставив думать, что в нашей жизни нет ничего, кроме уныния и потерь», — пишет Бреннан. «Но это неправда».

Я немного думаю об этом и понимаю, что, несмотря на болезнь моей матери, для неё были яркие моменты искреннего удовольствия – когда она всё ещё могла есть мороженое, гулять с собакой, смотреть сериал «Энн с Э» (про Энн из Зелёных Мезонинов) по кругу – и по-настоящему смеяться для нас обеих. Это редкие алмазы в необработанном виде; хватайтесь за них. Их ценность поможет вам пережить эту унылость.