Мигрень — невидимая болезнь, которая передается по наследству
«Это объявление войны всему вашему телу». Так Патрисия Риполл описывает хроническую мигрень, которой страдает с детства. Это тяжёлое неврологическое заболевание, которое мучает её уже более трёх десятилетий. Но она не одна. Семья — муж Начо и дети Карлос и Мария — поддерживает её в каждой битве, в каждом приступе, в каждом хорошем дне и в каждом дне, проведённом взаперти в темноте.
Мигрень — неврологическое заболевание, которым, по данным Испанского общества неврологии, страдают более пяти миллионов человек в Испании . В хронической форме она может длиться более 15 дней в месяц. Она вызывает изнуряющую боль, а также тошноту, светобоязнь, фонофобию и другие симптомы, которые существенно снижают качество жизни . Тем не менее, мигрень до сих пор остаётся во многом неизученной.
«Головная боль — это лишь часть проблемы», — объясняет Риполл, предприниматель и основатель MamaTieneMigraña и фонда Visible. «Некоторые приступы длятся несколько дней. И в эти дни ты чувствуешь себя совершенно разбитым; тебя словно стирают из мира».
Годами она жила с болезнью молча. «Мне было стыдно признаться, что мигрени мешали мне жить нормальной жизнью. Я чувствовала, что терплю неудачу на работе, в семье, в отношениях с друзьями. А когда ты так много терпишь неудач, в конечном итоге начинаешь верить, что проблема в тебе ».
Благодаря достижениям медицины и поддержке близких Риполл частично вернулась к жизни. Но самое главное — она решила перестать скрываться. «Теперь я хочу высказаться, чтобы люди поняли, что на самом деле значит жить с этим. И чтобы другим не пришлось скрываться, как мне».
Её муж, Начо, научился распознавать симптомы ещё до того, как Патрисия их проявит. «Просто взглянув на её лицо, я понимаю, какая она. Мы предвидим и действуем. Она научила нас понимать это, и это облегчает задачу».
Он не принимает на себя роль «опекуна» , а действует с позиции любви. «Я не опекун, я её муж. Нас двое, но мы едины. Я веду себя так, как вела бы себя она, если бы всё было наоборот. И в радости, и в горе мы вместе».
Жизнь с мигренями научила Начо чему-то более глубокому: не осуждать. «Существует множество невидимых болезней, и их трудно понять, не испытав на себе. Вот почему так важно повышать осведомлённость. Если не говорить о них, то не поймёшь. А если не понимать, то не сможешь им помочь».
Карлос и Мария, их дети-подростки, выросли в окружении вспышек, перемен и дней молчания. Но они не только не сожалеют об этом, но и развивают в себе достойное восхищения чувство сопереживания.
Карлос, младший, рассказывает об этом так: «Когда у него случается приступ, я стараюсь не шуметь, выключаю свет, медленно закрываю двери... Иногда меня беспокоит, что приходится отменять дела, но я понимаю, что это не его вина . Как будто у меня болит живот. Ничего не поделаешь».
По-своему она усвоила простой, но действенный принцип: «Главное — поставить себя на её место и помочь ей. Не думайте только о себе . Ей тяжело, и это главное».
Мария, старшая, со временем научилась лучше понимать, что переживает её мать. «В детстве я этого не понимала, и это повлияло на меня сильнее. Теперь, благодаря блогу моей мамы и потому, что я стала старше, я смотрю на это иначе. Да, некоторые планы мы отменили, но это нормально. Бывают дни, когда нужно быть рядом с ней ».
Она также признаёт, что, несмотря ни на что, чувствует себя счастливой. «Я узнала то, чего многие люди не понимают. Я стала более чуткой. И я бы не стала это менять».
Благодаря передовым методам лечения Патрисия Риполл значительно улучшила качество своей жизни. «Наука вернула мне время, которое я провожу с детьми и семьёй. Она вернула мне улыбку», — признаётся она.
Однако она знает, что впереди ещё долгий путь. Мигрень остаётся невидимой болезнью, подвергающейся социальной стигматизации и часто не имеющей адекватного лечения. « Нам нужно говорить об этом . Нам нужно, чтобы люди поняли, что это не просто „головная боль“. Это болезнь, которая крадёт жизнь. И делает это молча».
Именно поэтому она решила поделиться своей историей, которая также является историей её семьи. Ведь мигрень можно преодолеть , объединившись .
abc