Busca empoderar o paciente

CIDADE DO MÉXICO (EFE) — Empoderar pacientes que vivem com hemofilia na América Latina, criar espaços de interação, oferecer apoio e incentivar a participação de familiares e profissionais de saúde são os principais objetivos da iniciativa “Vidas Extraordinárias”, promovida pela farmacêutica Roche.

"Quando falamos sobre hemofilia, há muito estigma associado a isso, porque pensamos em pessoas que se cortam e sangram, mas não paramos para pensar em como é a vida dessas pessoas, e é por isso que 'Vidas Extraordinárias' nasceu", disse ontem Carolina Ocampo, mediadora de hemofilia da empresa para a América Latina.

A hemofilia, explicou a epidemiologista María Margarita Guerrero, é um distúrbio hemorrágico hereditário que faz parte de um grupo de coagulopatias, nas quais ocorrem alterações no processo de coagulação do sangue.

“O que acontece com pacientes com hemofilia é que eles têm uma deficiência em uma proteína que causa tempos de coagulação prolongados ou falha na coagulação; portanto, eles correm alto risco de sangramento e podem morrer por esses efeitos.”

Os genes da hemofilia estão localizados no cromossomo X. Existem três subtipos da doença, sendo o mais comum o A, causado pela deficiência do fator VIII e que afeta 48% dos pacientes no mundo todo. Dentro deste grupo, 30% têm a forma grave, com menos de 1% do Fator no corpo.

Estima-se que, das 219.000 pessoas com hemofilia no mundo, 75% não foram diagnosticadas.

Um dos principais problemas dessa doença na América Latina é que a população não tem acesso a um atendimento integral, do diagnóstico ao tratamento, e estima-se que apenas 56% dos portadores de hemofilia nessa região sejam diagnosticados.

Ocampo observou que as pessoas com hemofilia vivem com muitas limitações porque dependem de suas famílias. Por isso, a iniciativa “Vidas Extraordinárias”, lançada em 2024, busca, entre outras coisas, criar uma rede de apoio.

"Ter uma rede de apoio e social suficientemente forte que também apoie a mãe e que ofereça apoio à família e aos amigos", observou o mediador.

Da mesma forma, busca garantir que pacientes, familiares e profissionais de saúde tenham informações precisas e colaborem com associações de pacientes.

“O acesso a cuidados médicos e tratamento é fundamental porque os pacientes citam muitas barreiras, como sistemas de saúde que não atendem às suas necessidades específicas, atrasos no atendimento ou falta de serviços especializados.”

O objetivo, insistiu a Dra. María Margarita Guerrero, é capacitar os pacientes e ampliar seu conhecimento sobre a doença, "para que possam reconhecer os resultados clínicos, os sinais de alerta, o tratamento adequado e quando procurar atendimento médico urgente".

Da mesma forma, afirmou, é importante parar de acreditar que é uma doença que afeta apenas os homens, quando já sabemos que também afeta as mulheres, e "que elas também deveriam saber que ela existe".

Ocampo enfatizou que "Vidas Extraordinárias" também busca ser um espaço para fortalecer os laços familiares e afetivos, já que a família desempenha um papel crucial na qualidade de vida dos pacientes.

Para saber mais sobre a iniciativa, você pode visitar o site e os perfis no Facebook e Instagram.