Da raiva ao desejo de viver o momento presente: as emoções de quem enfrenta o câncer de próstata.

O perfil dos pacientes com câncer de próstata avançado está mudando. Quase seis em cada dez homens com doença metastática são proativos em relação à sua condição e desejam participar das decisões sobre o tratamento. De modo geral, três perfis distintos podem ser identificados: um "atormentado", um "fatalista" (mais passivo) e um "resolvido", que representa aqueles que alcançaram o equilíbrio emocional. Uma pesquisa realizada pela Elma Research para a Novartis durante o Outubro Rosa, mês de conscientização sobre o câncer masculino, identifica e descreve esses perfis. A pesquisa, que envolveu 64 pacientes italianos com idade média de 65 anos no momento do diagnóstico e progressão da doença de pelo menos cinco anos, foi apresentada em Milão durante o evento "Caminhos de Cuidado para a Saúde Masculina".

Os três estados emocionais dos pacientes

O paciente "atormentado" (28% da amostra) é tipicamente mais jovem que a média (61 anos ao diagnóstico) e, na maioria dos casos (83%), apresenta câncer metastático desde o início. Deseja desempenhar um papel ativo no enfrentamento da doença com a qual terá que conviver, mas suas principais emoções são raiva e um sentimento de injustiça. A aceitação ainda não é evidente, mas existe uma profunda consciência que o leva a buscar mudanças e a expressar grandes expectativas em relação aos médicos e tratamentos. Está disposto a trocar de médico ou centro e, apesar de aderir ao tratamento, deseja manter o controle, buscando informações sobre a doença e os tratamentos disponíveis.

O paciente "fatalista" (42%) está no extremo oposto: em média, são mais velhos que os demais (69 anos ao diagnóstico) e demonstram uma atitude passiva. Aceitaram a doença, mas tendem a não confrontá-la e não buscam mudanças. Entre as palavras associadas a esse perfil está "resignação": vivem com a convicção de que não podem fazer muito mais e tendem a delegar tarefas aos médicos, com quem desenvolvem uma relação positiva de confiança, e aos cuidadores, que frequentemente são a esposa ou a filha. Aderem às terapias prescritas, mas não se envolvem no manejo diário da doença. Aproximadamente metade da amostra apresentava metástase desde o início .

O terceiro perfil é o do paciente "resolvido" (30%, idade média ao diagnóstico 66 anos). Aqui também há aceitação da doença, mas de uma forma mais positiva, levando não à passividade, mas sim à ação. Eles agora consideram a doença parte integrante de suas vidas, após terem concluído um processo de recuperação; demonstram comprometimento e sentem-se responsáveis ​​perante a família. Colaboram com seus médicos e estão abertos ao diálogo e ao compartilhamento das decisões sobre o tratamento. Ao mesmo tempo, são muito ativos na busca por informações e soluções que possam, sobretudo, melhorar sua qualidade de vida. Nesse caso também, aproximadamente metade da amostra apresentava metástase desde o início .

Trabalhe na motivação, seja ela qual for.

"Esses três perfis obviamente não são rígidos ou estáticos, mas sim evoluem", explica Simona Donegani , psico-oncologista do Instituto Nacional do Câncer. "A raiva é a primeira reação no processamento do trauma e é bastante comum. Sentimo-nos invisíveis, incompreendidos e como se alguém estivesse roubando nosso tempo. A passividade, por outro lado, está ligada a uma forma de depressão, que, no entanto, é uma depressão necessária: é a transição que nos permite aceitar verdadeiramente a nova condição. Mas o que muda quando conseguimos acolher a doença é que o tempo se torna o presente: o que importa é o que podemos vivenciar e experimentar no presente. Então, há a aceitação não só da doença, mas também das limitações que ela acarreta." Daí a ação, como a decisão de não se trancar em casa apesar da incontinência. "Independentemente de como os perfis estejam estruturados", continua Donegani, "todos os pacientes que buscam apoio psico-oncológico têm uma motivação para fazê-lo, e essa motivação é sempre positiva. É a alavanca que precisamos começar a usar. Por exemplo, se um processo de delegação estiver em andamento, a motivação pode ser a tentativa de ajudar aqueles que os cercam."

O tratamento deve ser compartilhado.

No câncer de próstata, a motivação costuma ser a primeira vítima, enfatiza Claudio Talmelli , presidente da Europa Uomo Italia: "Os homens têm dificuldade em falar sobre isso; eles se retraem, se isolam. É por isso que o envolvimento é o primeiro passo para a cura. Os cuidadores também devem estar envolvidos: quando os incluímos no processo de tratamento, o medo diminui e a esperança se multiplica. Portanto, fazer com que os homens entendam que pedir ajuda não é sinal de fraqueza, mas de coragem, é nosso dever primordial, inclusive compartilhando as histórias daqueles que já estão em um estágio mais avançado dessa jornada."

Quando a intimidade é tocada

A importância do envolvimento e da participação ativa do paciente no processo de tratamento também é confirmada pelos resultados de outra grande pesquisa europeia ( Eu-Press4 - Europa Uomo Patient Reported Shared Decision Making Study ), promovida pela Europa Uomo e realizada nos últimos meses no Centro Médico Erasmus, em Roterdã, com mais de 600 homens. "Aqueles que se sentem menos envolvidos tendem a relatar arrependimento mais frequente pelas escolhas que fizeram e uma pior percepção de seu bem-estar geral", relata Talmelli. Os principais problemas estão quase sempre relacionados à incontinência urinária e à disfunção erétil, relatadas em todas as faixas etárias: uma clara indicação de que, quando se trata da esfera da intimidade, a discussão não pode ser reduzida a um nível puramente biológico.

Progresso e desafios

Na Itália, o câncer de próstata afeta aproximadamente 40.000 homens por ano, e 5% desses casos são metastáticos”, afirma Paolo Andrea Zucali , chefe da Unidade de Oncologia do Trato Urogenital e Tumores Torácicos Raros do Instituto Clínico Humanitas. “Os avanços diagnósticos e terapêuticos dos últimos anos, impulsionados pelo desenvolvimento da medicina de precisão e personalizada, já levaram ao aumento das taxas de sobrevida e à melhoria da qualidade de vida. Devemos continuar nesse caminho: as formas mais avançadas de câncer de próstata, como o câncer de próstata resistente à castração, apresentam necessidades significativas ainda não atendidas, que exigem pesquisa contínua, sempre incorporando a perspectiva dos pacientes.”

Clínicos e pacientes necessitam de uma abordagem verdadeiramente multidisciplinar, como a das Unidades de Câncer de Próstata, onde diversos especialistas — como oncologistas, urologistas, médicos de medicina nuclear e psicólogos — trabalham em conjunto para garantir um atendimento abrangente e integrado ao paciente. "Onde", conclui Talmelli, "a qualidade percebida pelo paciente é um indicador obrigatório para orientar uma abordagem terapêutica e de cuidados baseada em suas necessidades clínicas, emocionais e relacionais."