Rastreio neonatal: se nascer numa região ou noutra faz (ainda) a diferença entre ser salvo ou morrer

Há batalhas que começam longe dos salões do poder . Não atrás de mesas ministeriais, mas à mesa da cozinha, em meio às lágrimas de um avô ou ao abraço partido de uma mãe. São batalhas de pessoas comuns que não desistem, não se rendem à ideia de que a dor, principalmente a que atinge as crianças, pode ser arquivada como uma fatalidade. Elas nascem daí e se tornam um movimento, um impulso civil, um compromisso coletivo. E às vezes, elas se tornam lei. É o caso da triagem neonatal para patologias raras, mas devastadoras, como a AME (atrofia muscular espinhal) ou a MLD (leucodistrofia metacromática): doenças genéticas graves, muitas vezes fatais, mas para as quais já existem terapias eficazes, desde que administradas imediatamente ao nascimento. Esse é o ponto. Porque, como bem sabem as famílias envolvidas, um diagnóstico tardio significa uma condenação a um longo sofrimento, uma sentença de morte . Em vez disso, um diagnóstico precoce pode salvar uma vida e fazê-la florescer.

Puglia: uma lei que nasceu das lágrimas de um avô

No coração da Puglia, a virada acontece graças à coragem daqueles que transformaram uma dor privada em uma missão pública . “Era uma vez um avô que chorava”, disse o vereador Fabiano Amati. Esse grito não passou despercebido. Tornou-se uma proposta e depois lei: a triagem neonatal para AME agora é obrigatória para todas as crianças na Puglia. Dez casos já foram identificados, todos diagnosticados por meio de triagem. Dez crianças que hoje crescem com uma perspectiva de normalidade, não graças a um milagre, mas graças à ciência e a um sistema de saúde que optou por olhar além da burocracia , ouvindo a vida. “Um tropeço”, Amati chama isso. Um tropeço que mudou destinos. Que demonstrou como a dor, se bem-vinda, pode se tornar lei. E a lei, se aplicada com previsão, pode se tornar esperança e vida.

Emília-Romanha: a revolução começa com um olhar

Centenas de quilômetros de distância, outra história de dor e resistência está abrindo um sulco profundo. É a da pequena Gioia, uma menina da Emília afetada pela DLM . Um diagnóstico que chegou tarde demais, numa região onde ainda não está prevista a triagem neonatal para esta patologia. Diante do silêncio das instituições, sua família, guiada pela Associação Voa Voa Amici di Sofia Aps e seu membro fundador Nek , optou por reagir. Sem recorrer a protestos violentos, mas usando apenas imagens: rostos, gestos, histórias da vida real. Assim nasceu “Com os teus olhos”, um projeto audiovisual promovido pela própria Associação que mostrou à Itália o que significa viver com uma doença prevenível, se tivesse sido diagnosticada a tempo.

O resultado? Milhares de assinaturas coletadas, uma onda de emoções que atingiu e comoveu a opinião pública – até o mundo do esporte reagiu no último dia 1º de maio, quando o Modena Calcio entrou em campo para o clássico com o Reggiana, vestindo camisetas com os dizeres “Um chute para MLD” e a bela imagem do rosto de Gioia. Finalmente, uma resposta: a Região da Emília-Romanha anunciou um roteiro para a introdução da triagem para DLM, marcando um ponto de virada histórico. A pequena Gioia não tem mais cura, mas – como diz altruisticamente sua mãe Giulia Ferrari – “podemos evitar que outras crianças no futuro sofram o que ela está sofrendo”.

Uma consciência que surge de baixo

Duas histórias diferentes que falam a mesma linguagem, a da coragem. De determinação. Do amor que nunca acaba. Demonstrar que a democracia em saúde não é uma concessão de cima, mas uma conquista que pode começar de baixo, das associações e dos cidadãos, conscientes de que a Res publica continua sendo um bem do povo. O que está acontecendo na Itália é, em todos os aspectos, um movimento social. Uma nova consciência coletiva que clama por justiça, prevenção, tempestividade . Porque se há uma cura, deixar uma criança morrer devido a um diagnóstico errado é um crime moral, antes de ser um crime médico. Negligência, desinteresse diante de uma vida que clama para ser vivida. A Itália das leis lentas está em conflito com a Itália das famílias que não esperam mais. E nesse embate, cada vez que uma assinatura se torna lei, cada vez que uma triagem salva um recém-nascido, todos ganham. E por isso talvez, hoje mais do que nunca, valha a pena reescrever os contos de fadas. Não “era uma vez”, mas “haverá um tempo em que nenhuma criança será esquecida ao nascer”. E será graças àqueles que, diante dessa dor, escolheram agir.

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