A lei do cuidador familiar está chegando à Toscana: mas onde está a nacional?

O destino do cuidador familiar está nas mãos das regiões. Mais de uma dúzia delas já aprovou sua própria legislação para atender às necessidades de uma população crescente, cada vez mais necessária, mas ainda amplamente invisível e decididamente subapoiada: a dos cuidadores familiares. A região da Toscana aprovou as "Disposições para a Promoção e Reconhecimento do Cuidador Familiar" ( Lei 55/2025 ), que define como "de fundamental importância dentro do sistema de bem-estar social" e "um componente informal da rede de cuidados que gira em torno do indivíduo, plenamente envolvido no sistema integrado de serviços sociais, sociossanitários e de saúde".

A lei, além de reconhecer os cuidadores familiares como parte integrante do sistema de assistência social e cuidados, exige seu envolvimento no desenvolvimento de planos de cuidado e moradia personalizados e identifica uma série de serviços e apoios específicos para aqueles que cuidam de um familiar dependente diariamente. Estes incluem uma rede de apoio integrada de serviços sociais , saúde, autoridades locais, associações e Terceiro Setor; um centro de escuta regional com serviço telefônico para orientação, apoio e informação; e iniciativas promocionais para aumentar a conscientização sobre o papel dos cuidadores. Para implementar esses planos, a Região destinou € 175.000 anualmente até 2027 .

O Presidente Regional , Eugenio Giani, expressou grande satisfação: "Foi importante incorporar à legislação regional, particularmente em sua relação com a rede de serviços sociais e de saúde, uma figura que desempenha um papel valioso e difícil em muitas famílias, e o faz de forma voluntária e gratuita. Assim, reforçamos nosso compromisso de apoiar as famílias e os indivíduos mais vulneráveis, oferecendo-lhes ferramentas reais de assistência e cuidado, também visando combater a solidão e o isolamento." Para a Conselheira de Bem-Estar, Serena Spinelli , este é "um passo importante para garantir que esta figura, crucial para a qualidade de vida e o bem-estar da pessoa cuidada, possa desempenhar melhor suas funções, contando com o apoio de todos os atores sociais, de saúde e sociossanitários com os quais interage."

A ACLI Toscana também aplaude: "Com esta lei, a Região da Toscana deu um passo fundamental. O envolvimento do terceiro setor é particularmente significativo, com redes de solidariedade, voluntários e associações que, juntamente com as instituições, estão construindo uma rede local capaz de apoiar os cuidadores, combater seu isolamento e fortalecer seu compromisso diário", explica a presidente Elena Pampana . Para a vice-presidente de Bem-Estar, Manuela Pisaniello , a nova legislação "é um ato de civilidade que restaura a dignidade de um compromisso muitas vezes invisível. Na ACLI, trabalharemos para garantir que as medidas propostas tenham impacto concreto em toda a Toscana, trabalhando ao lado das comunidades locais e das famílias que vivenciam essa realidade. O desafio agora é traduzir a lei em ações concretas de apoio, formação e escuta, em colaboração com as autoridades locais, associações e redes sociais."

O desafio agora é traduzir a lei em ações concretas de apoio, formação e escuta, em colaboração com autoridades locais, associações e redes sociais.

Manuela Pisaniello, vice-presidente da ACLI Toscana responsável pelo bem-estar

Mas que mudanças uma lei regional pode realmente tornar possíveis e efetivas, na ausência de uma lei nacional, há muito aguardada há uma década e ainda não totalmente implementada? Até que ponto as leis regionais — mais de dez já foram aprovadas, seguindo o caminho pioneiro da Emília-Romanha em 2014 — podem responder adequadamente às necessidades expressas por uma população em constante crescimento, cada vez mais sobrecarregada pelos custos econômicos, emocionais e sociais de cuidar de um familiar dependente?

Elena Improta , fundadora da associação Oltre lo sguardo aps , mora em Orbetello, onde fundou “ La casa di Mario ”, uma unidade de coabitação para pessoas com deficiência sem apoio familiar. Ela se mudou para cá há exatamente cinco anos, depois de deixar o Lácio para a Toscana: uma escolha ditada pelo fato de que a lei Dopo di noi oferecia mais recursos e esperança aqui. “Mas hoje, ambos se mostraram insuficientes. La Casa di Mario é financiada por apenas quatro meses por ano, enquanto o resto é pago por nós.” A casa atualmente abriga sete pessoas com deficiência, incluindo Mario, filho de Elena. Elena é a coordenadora presencial, conselheira de pares e, acima de tudo, cuidadora deste grupo. Trinta e seis anos após o nascimento de Mario, ela sabe bem o que um cuidador familiar precisa. E não vejo isso na lei regional recentemente aprovada. Uma série de serviços são anunciados, mas, na realidade, eles já existem : estou pensando em apoio psicológico, bem como cursos de formação. Não está claro o que realmente mudará e como os recursos serão investidos.

A lei regional anuncia uma série de serviços que, de fato, já existem: estou pensando em apoio psicológico, além de cursos de formação. Não está claro o que realmente mudará e como os recursos serão investidos.

Elena Improta, cuidadora e fundadora da associação Oltre lo sguardo

Mas o que um cuidador familiar precisa, então? "Certamente, reconhecimento, mas com a intenção de um censo: deve ser possível saber quantos somos, quem somos e onde moramos, para reconhecer o valor social e até mesmo sanitário do que fazemos. Porque muitos cuidadores familiares cuidam efetivamente de pessoas hospitalizadas em casa. E isso tem um custo emocional e social muito alto. Portanto, o 'reconhecimento' previsto em lei é bom, mas somente se for nesses termos", diz Improta.

Mas mais do que "reconhecimento" e "promoção", os cuidadores familiares, segundo a Improta, têm três necessidades fundamentais , que a legislação regional, no entanto, não consegue atender: "Primeiro, a lei deve garantir serviços e apoio que permitam aos cuidadores — quase sempre cuidadoras — não abandonar o trabalho, como acontece na maioria dos casos. Ou, alternativamente, encontrar um novo emprego após deixá-lo. Por um lado, portanto, cursos de formação específicos para esse fim; por outro, serviços domiciliares ou centros de dia que permitam aos cuidadores distanciarem-se do familiar de quem cuidam. O fato de tantas mães cuidadoras se "reinventarem" como OSS ou OEPA é um fracasso. Eu mesma, desempenhando esse papel no lar familiar, sinto como se nunca me libertasse. Sem apoio efetivo para a reinserção do cuidador familiar no mercado de trabalho, ele permanecerá preso nesse confinamento de cuidados obrigatórios ao qual está destinado por escolha e por amor. Mas nos recusamos a ser assim por razões econômicas e políticas ."

Além das políticas de emprego, dois outros apoios que os cuidadores familiares precisam, que só podem vir de uma lei nacional, são " o apoio adequado às boas práticas (há muitas, incluindo a Casa di Mario, nota do editor) que apoiam famílias e cuidadores. E o reconhecimento financeiro e previdenciário pelo comprometimento e senso de responsabilidade que demonstramos, que por enquanto é simplesmente "imposto sobre nós" pelo Estado".

Uma lei nacional é, portanto, necessária e urgente, mas parece estar novamente estagnada. Loredana Ligabue , promotora e secretária da Carer Ets, relembra: " Após a reunião interministerial, nada mais foi dito. Não temos a ata dessa reunião, nem o texto de uma proposta que a Ministra Alessandra Locatelli tem repetidamente anunciado como iminente e que todos aguardamos para analisar."

Enquanto se aguarda a legislação nacional, no entanto, é importante que as Regiões legislem sobre o assunto e se dotem de instrumentos regulatórios. "Algumas competências são exclusivas do Estado, outras são das Regiões: ambas podem e devem contribuir para fortalecer a capacidade de intervenção em um processo de mudança estrutural."

Em especial no que se refere à recente lei toscana, "é essencial que o papel do cuidador familiar seja efetivamente incorporado à rede de serviços : isso criará uma nova capacidade de relacionamento e intervenção entre cuidadores informais e formais em relação às necessidades de uma população crescente que, devido ao envelhecimento ou a patologias congênitas ou adquiridas, requer cuidados de longo prazo".

Por um lado, portanto, existe o Estado, que "é responsável por definir os elementos básicos que levam ao reconhecimento do papel e das funções de todos os cidadãos que prestam cuidados. Por outro, existem a competência e o âmbito de intervenção das regiões, que anteciparam amplamente o papel do Estado ao reconhecer — pela primeira vez em 2014, com a Emília-Romanha a fazê-lo — a inclusão de uma nova pessoa jurídica, o cuidador familiar, no sistema de bem-estar social. A importância da legislação nacional reside em garantir a todos os cidadãos a mesma base jurídica. Até à data, para a definição do cuidador familiar, remetemos para o parágrafo 255 da lei orçamental de 2018, que, no entanto, algumas regiões foram mesmo além, alargando o âmbito de aplicação à rede de amigos, para além da de familiares coabitantes e não coabitantes: uma questão particularmente crucial para o envelhecimento da população e para o aumento da solidão."

A importância da legislação nacional reside em garantir a todos os cidadãos a mesma base jurídica. Até o momento, para a definição de cuidador familiar, recorremos ao parágrafo 255 da Lei Orçamentária de 2018, que, no entanto, foi ultrapassado por algumas regiões.

Loredana Ligabue, secretária da Carer Ets

É claro que permanecem as competências exclusivas do Estado, como aquelas destacadas pela Improta e que Ligabue também destaca, como fundamentais para o apoio aos cuidadores familiares: "em particular, as políticas de segurança social, fiscais e laborais , que devem necessariamente acompanhar as intervenções de apoio socioassistencial".

Outro elemento-chave nas leis regionais é " a interação entre cuidadores formais e informais e o reconhecimento destes últimos (o cuidador familiar, especificamente) como parte do bem-estar, transferindo-o da dimensão privada do cuidado para uma função social, intimamente ligada aos serviços e aos profissionais. Por esta razão, embora uma lei nacional continue a ser primordial, acredito que o trabalho das regiões é crucial, assim como acredito ser essencial que a lei do cuidador familiar seja incluída na lei que reforma o cuidado aos idosos, por um lado, e a reforma da deficiência, por outro. A Lei 33 e seus decretos de implementação contêm diretrizes importantes especificamente para os cuidadores familiares: deve-se dar a máxima atenção à harmonização das disposições dos diversos regulamentos, para que possamos passar do reconhecimento deste direito à possibilidade efetiva de exercê-lo, por meio de recursos adequados e intervenções de apoio", conclui Ligabue.

A revista VITA de abril de 2025 foi dedicada à solidão dos cuidadores familiares e às necessidades urgentes que a legislação nacional deve atender. Se você já possui uma assinatura, leia aqui . Se desejar assinar, você pode fazê-lo aqui .

Na foto de abertura, a Casa do Mário