Californianos que recebem cuidados domiciliares temem que cortes no Medicaid acabem com a vida independente

OAKLAND, Califórnia — Com uma xícara de café Starbucks na mão e meio galão de leite debaixo do braço, Florence Owens entrou no apartamento de Carol Crooks em uma manhã de segunda-feira, anunciou-se com um alegre "olá", caminhou pela sala de estar cheia de livros e começou a trabalhar na cozinha.

"Vejo que você ficou louca por pipoca neste fim de semana", brincou Owens enquanto jogava os grãos de milho do balcão em uma lata de lixo. Crooks, que depende de um andador ou cadeira de rodas, consegue se apoiar no balcão enquanto espera o milho estourar. Mas problemas nas costas, joelhos e pés deixaram a professora aposentada de 77 anos, de cabelos grisalhos, incapaz de preparar e limpar a maioria dos alimentos.

Assim como quase 800.000 outros californianos, Crooks depende de assistentes do In-Home Supportive Services, um programa financiado pelo Medi-Cal, a versão californiana do Medicaid. Owens trabalha como assistente de Crooks há quase três anos. Além de cozinhar e limpar, ela a ajuda a tomar banho, fazer compras, levá-la a consultas médicas e fazer outras tarefas.

Por mais de 50 anos, idosos de baixa renda e pessoas com deficiência conseguiram permanecer em suas casas na Califórnia — e longe de instituições de repouso mais caras — com a ajuda de assistentes pagos pelo governo. Mas, em sua mais recente tentativa de renovar os cortes de impostos do presidente Donald Trump, os republicanos da Câmara divulgaram um plano em 11 de maio que cortaria cerca de US$ 625 bilhões do Medicaid ao longo de 10 anos. , e poderia ameaçar o financiamento de Owens e outros trabalhadores de Serviços de Apoio Domiciliar.

Embora uma grande reforma estrutural do Medicaid pareça cada vez mais improvável, os republicanos continuam a debater como cortar o orçamento. Várias propostas atingiriam desproporcionalmente a Califórnia, de acordo com Larry Levitt, vice-presidente executivo de política de saúde da KFF. Cortes federais, somados aos atuais problemas orçamentários do estado, poderiam infligir um "duplo golpe para a Califórnia e desencadear reduções no Medicaid e em outros programas estaduais", disse ele. A KFF é uma organização sem fins lucrativos de informação sobre saúde que inclui o KFF Health News.

Embora a lei federal obrigue os estados a oferecer certos serviços, como cuidados em casas de repouso, eles não têm obrigação de cobrir cuidados domiciliares para idosos de baixa renda e pessoas com deficiência como Crooks, deixando o programa de serviços domiciliares particularmente vulnerável a cortes, disse Amber Christ, diretora administrativa de defesa da saúde do grupo jurídico sem fins lucrativos Justice in Aging.

Após a Grande Recessão, a Califórnia realizou uma série de cortes no financiamento de auxiliares de apoio domiciliar. Ações judiciais interromperam temporariamente a maior parte dos cortes, mas um acordo judicial levou a uma redução de 8% em 2013 e a um corte adicional de 7% em 2014.

Reduzir ainda mais esses serviços inevitavelmente forçaria mais pessoas a se mudarem para casas de repouso, disse Christ. "Seria um enorme retrocesso em relação ao progresso que fizemos na prestação de cuidados em casa e na comunidade para apoiar idosos e suas famílias", disse ela. "Acho que custará a vida de muitas pessoas."

Owens sustenta a si mesma e ao filho adolescente com o que ganha trabalhando 136 horas por mês para Crooks. Ela está confiante de que pode encontrar outra maneira de ganhar a vida, então está menos preocupada em perder sua renda de US$ 20 por hora do que com a perda da independência de Crooks.

"Eu adoro a Carol", disse Owens, 36, enquanto picava cebolas para o café da manhã de Crooks. "Eu a considero uma avó."

De uma mesa improvisada onde ela estava lendo e-mails, Crooks olhou carinhosamente para Owens e anunciou: "Você é adotado".

Em sua proposta de orçamento de 14 de maio, o governador Gavin Newsom cortou o financiamento para Serviços de Apoio Domiciliar, principalmente ao estabelecer limites semanais de 50 horas para horas extras e viagens do provedor, restabelecendo um limite de ativos e eliminando o serviço para adultos imigrantes sem status legal que ainda não estão inscritos.

É improvável que as mudanças propostas afetem Crooks, mas se os republicanos do Congresso cortarem os gastos com o Medicaid, alertou o governador democrata em 14 de maio , a Califórnia não poderá arcar com todos os cortes federais propostos. Quase dois terços dos US$ 28,3 bilhões orçados pela Califórnia para o programa de apoio domiciliar devem vir de verbas federais do Medicaid, que estão em risco de extinção. A legislatura estadual precisa aprovar um orçamento equilibrado até 15 de junho, independentemente do status das negociações sobre o financiamento federal.

Owens entregou uma omelete e uma caneca de café para Crooks. "Eu sei que eles são políticos", disse ela, "mas eles ainda precisam entender que os mais velhos são as nossas raízes. E tenho certeza de que eles precisam ter algum tipo de coração."

Crooks está menos segura, mais ansiosa. "Se eles começarem a mexer nos meus programas", disse ela, "estou encrencada".

Burt Conell, de 64 anos, também está preocupado. Paraplégico, ele está confinado a uma cadeira de rodas há 30 anos, desde que, desanimado após ser abandonado pela namorada, pulou na frente de um trem. Ele conta com ajudantes domiciliares para tomar banho e limpar seu apartamento em São Francisco.

Quando soube que o governo poderia cortar seu financiamento, imaginou que não conseguiria tomar banho, ficaria com erupções cutâneas e escaras, e teria que se mudar para uma casa de repouso. Mais uma vez, pensou em suicídio.

“Isso me fez sentir como se estivesse usando tantos recursos que não deveria existir”, disse ele.

Em uma reunião de abril da Comissão de Serviços para Deficientes e Idosos de São Francisco, a Comissária Sascha Bittner questionou o destino dos Serviços de Apoio Domiciliar, dos quais ela depende. "Não sabemos o que vai acontecer", respondeu a Diretora Executiva Kelly Dearman, acrescentando que os cortes no Medicaid podem resultar em uma redução no número de horas que os beneficiários de São Francisco, como Conell e Bittner, que é tetraplégico com deficiência de fala, recebem. "Será terrível", concluiu Dearman.

Todos os dias, cerca de 30 pessoas entram em contato com a California Advocates for Nursing Home Reform em busca de conselhos sobre como obter ajuda em casa, disse Maura Gibney, diretora executiva da organização sem fins lucrativos. Atualmente, o grupo frequentemente recebe relatos de beneficiários que alcançaram uma aparência de normalidade após um grande revés, como um derrame, mas temem perder seus benefícios, disse ela.

“É difícil realmente tranquilizar as pessoas neste momento porque acho que nenhum de nós sabe o que vai acontecer”, disse Gibney.

Ultimamente, quando ouve relatos de pessoas que procuram ajuda domiciliar pela primeira vez, Gibney se pergunta se seus esforços acabarão sendo em vão. "É como tentar mostrar a alguém como entrar num prédio enquanto o último andar está pegando fogo", disse ela.

Paul Dunaway, que dirige a Divisão de Adultos e Idosos do Condado de Sonoma, descreveu a escassez de informações que ele e sua equipe têm para oferecer a idosos e deficientes sobre serviços futuros como "ansiosa".

“Há muito caos acontecendo e ainda não há muito o que realmente fazer em relação ao financiamento em nível federal”, disse Dunaway.

A incerteza e o medo sobre cortes de serviços, somados ao desmame dos analgésicos após uma cirurgia nas costas, deixaram Crooks — que se aposentou do ensino após ser diagnosticada com transtorno bipolar — sem conseguir dormir, disse ela, e entrou em seu primeiro episódio de mania em mais de uma década.

Owens estava varrendo a sala de estar, mas parou para ouvir Crooks falar sobre estar cansado, preocupado e se sentindo fora de controle. "Eu disse a ela: 'De qualquer forma, estarei sempre aqui para você, não importa o que aconteça'", disse Owens.

Crooks, vestindo uma camiseta com a Estátua da Liberdade e as mãos cobrindo o rosto, assentiu. "Ajudou muito", disse ela.

No entanto, sem uma assistente domiciliar, disse Crooks, ela não teria escolha a não ser se mudar para uma casa de repouso — um destino que ela não suporta nem pensar.

"Não seria um lar", disse ela. "É para onde as pessoas vão para morrer."

Este artigo foi produzido pela KFF Health News , que publica o California Healthline , um serviço editorialmente independente da California Health Care Foundation .