3 nietypowe matki, które inspirują odwagą i miłością w wychowywaniu swoich dzieci

Czas i macierzyństwo to dwa rzeczowniki, które zdają się poruszać w zegarze, który zawsze jest do przodu. W harmonogramie matek zobowiązania, obowiązki, wymagania, aktywności i wymagania pochłaniają każdą sekundę. Musi być sporo ludzi, żeby nadążyć za tykaniem. A co, gdy czas jest inny? Może nie tak szybko, nie tak wolno, ale niepowtarzalnie i inaczej.

W przypadku matek, które żyją w zgodzie z duchem czasu, macierzyństwo zyskało przymiotnik dodatkowy do wielu, którymi się już wiązało: nietypowe . Opisuje doświadczenia niektórych kobiet, których dzieci wymagają innej perspektywy, innego poziomu opieki. Niezależnie od tego, czy korzystają z mediów społecznościowych , czy też spotykają się w grupach rodziców i opiekunów, dzielą się oni wyzwaniami i inspirują się nawzajem, tworząc sieć wsparcia, akceptacji i świadomości.

„Zdefiniowanie nietypowego macierzyństwa jest trudne. Powiedziałabym jednak, że chodzi o zrozumienie, że rozwój twojego dziecka jest inny niż się spodziewasz i następuje w innym czasie” – mówi dietetyczka i profesor uniwersytecki Patrícia Costa Bezerra , 54 lata. „Chodzi o zrozumienie rozwoju poza czasem, o ponowne ustalenie celów życiowych, zadań i przede wszystkim o zrozumienie, że masz coraz mniejszą kontrolę nad swoim życiem” – dodaje.

Patrícia, matka 21-letniej Beatriz i 17-letniego Eduardo, lubi mówić, że jest „typową, nietypową i przede wszystkim troskliwą” matką. Krótko po urodzeniu najmłodszy syn dietetyczki doznał udaru, który spowodował uszkodzenie mózgu. Później u Eduardo zdiagnozowano autyzm .

Dziś jest 17-letnim chłopcem, ale jego zdolności poznawcze działają podobnie jak u czteroletniego dziecka, jak wyjaśnia jego matka. Eduardo nie ma żadnych ograniczeń motorycznych, ale występuje u niego upośledzenie funkcji poznawczych i zmiany w zachowaniu.

„W rzeczywistości życie się zmienia. Musisz przerobić siebie, przerobić swoje projekty, swoje wartości, swoją dynamikę, swoje oczekiwania” – komentuje.

Części, które do siebie pasują

W zeszłym roku wiadomość o tym, że nietypowa matka zabiła swojego syna, a następnie popełniła samobójstwo, poruszyła Patrícię i zmotywowała ją do stworzenia projektu skupiającego się na opiece nad osobą autystyczną. „Niestety, tego typu historia w grupie nietypowych matek nie jest aż tak rzadka. To coś, co nas smuci, ale o czym słyszymy. Nigdy nie zdarzyło się to tak blisko mnie, tutaj w Brasilii, z dorosłym synem, matką, pracownikiem służby zdrowia. Wszystko to miało na mnie wpływ”, wspomina.

Razem z psychiatrą Audrey Bragą i psychologiem Adrianą Kalil, dwiema profesjonalistkami mającymi doświadczenie w pomaganiu osobom z autyzmem i ich rodzinom, Patrícia postanowiła otworzyć kanał wymiany informacji, dialogu i wsparcia dla rodziców z autyzmem. Tak narodził się projekt wolontariatu Caring for the TEA DF Caregiver . Pod hasłem „ Kiedy troszczymy się o tych, którzy się troszczą, wszystko do siebie pasuje” grupa spotyka się raz w miesiącu, w każdy pierwszy wtorek miesiąca, o 19:00 w Katedrze Wojskowej Rainha da Paz.

Grupa zaprasza gości z różnych obszarów na podstawie tematów, wyzwań i pytań zadawanych przez samych rodziców, aby promować kompetentną wymianę informacji. „ Wierzymy, że może to pomóc rodzinom” – mówi Patrícia. Dotychczas poruszono m.in. takie tematy jak depresja rodzicielska, rynek pracy, depresja u pacjentów z autyzmem, izolacja społeczna, integracja i edukacja.

Podczas spotkań Patrícia dzieli się swoją wiedzą specjalistyczną z zakresu ochrony zdrowia, ale także doświadczeniem matki cierpiącej na nietypowe zaburzenia rozwojowe. „Życie stawia przed nami wyzwania, od których nie możemy uciec, dlatego możemy szukać środków, odwagi, wiary i miłości, aby sobie z nimi poradzić” – komentuje. „To nie jest łatwa rutyna, czasami jesteśmy zmęczeni, musimy wiele razy na nowo się definiować, ale to część naszego życia” – dodaje.

Siła często pochodzi z sieci wsparcia. „Dzielę się opieką nad moim synem z innymi ludźmi i uważam, że to przywilej. Wśród nich jest moja matka, u której zdiagnozowano chorobę Alzheimera i która teraz mieszka ze mną, moja najstarsza córka i mój mąż” – mówi. „Poświęcają się całkowicie i pomagają w zajęciach i rozwoju mojego syna” – mówi.

Jednak dla Patríci innym źródłem motywacji jest pełne miłości spojrzenie jej dzieci i towarzyszące mu słowa „kocham cię”. „Każdej nocy Eduardo czeka, aż pójdę spać, żeby się pomodlić. Jestem delikatna, bo patrzy mi głęboko w oczy i dziękuje, mówi, że mnie kocha. Jest tam inne zrozumienie, inna inteligencja. Jest wiele ograniczeń poznawczych, opieka jest codzienna, ale on patrzy mi głęboko w oczy każdej nocy i mówi, że mnie kocha, a to jest coś, co mnie wzmacnia”.

Spaceruj razem

Wiele nietypowych matek znalazło w świecie wirtualnym narzędzie, które pozwala im podnosić świadomość na temat diagnoz swoich dzieci, ale przede wszystkim formę wsparcia, jak w przypadku Suellen Priscile dos Santos Ramires , 40-latki z São Paulo. Jest matką 9-letniej Clary, u której zdiagnozowano łagodny autyzm (niewerbalny), mózgowe porażenie dziecięce, a ostatnio także niepełnosprawność intelektualną.

„W przeciwieństwie do pierwszych diagnoz, naprawdę odczułam niepełnosprawność intelektualną. Wcześniej nie czułam tej „żałobności”, ponieważ już się ruszałam, walczyłam i biegałam z interwencjami. Ale tym razem pozwoliłam sobie poczuć, przetworzyć i zreorganizować trasy”, wspomina.

„Nietypowe macierzyństwo nie jest łatwe, nie jest romantyzowane. Są dni wzlotów i upadków, ale dzięki mądrości znalazłam siłę, by iść naprzód, zawsze skupiona na tym, co najważniejsze: szczęściu i jakości życia Clary. Dla mnie najważniejsze jest widzieć ją szczęśliwą i osiągającą autonomię w ramach swoich możliwości” – dodaje.

Suellen, która ma ponad 240 tysięcy obserwujących na Instagramie, nie tylko dzieli się treściami informacyjnymi, ale także napisała książkę, w której szczegółowo opisała swoją historię. „Dziś mogę dotrzeć do tysięcy ludzi, z szacunkiem informując ich o tym, czym jest autyzm, jego współwystępujących chorobach i innych niepełnosprawnościach. Mój profil to nie tylko miejsce do wyrażania emocji, ale cel: chcę, aby społeczeństwo zobaczyło, że autyzm istnieje, że wiele rodzin żyje tą misją i że potrzebujemy więcej empatii i szacunku”, deklaruje.

Zdaniem autorki, jak sama mawia, im więcej informacji zostanie udostępnionych, tym większe będą szanse na zmianę sytuacji tych rodzin „i zbudowanie bardziej inkluzywnego społeczeństwa dla naszych nietypowych dzieci”. W zamian Suellen codziennie otrzymuje wiadomości pełne uczuć i wsparcia. „Ten kontakt to coś, co mnie wzmacnia i sprawia, że ​​rozumiem, że ten cel wykracza poza mnie; chodzi o to, aby pomóc innym rodzinom poczuć się zauważonymi i mile widzianymi”.

Treści Suellen są pełne humoru i lekkości. „Kiedy dzielę się jakąś sytuacją z odrobiną wdzięku, wiem, że po drugiej stronie ekranu jest matka, która się uśmiechnęła, poczuła się mile widziana i która na chwilę mogła odetchnąć lżej”.

Pisarka zazwyczaj nie ujawnia informacji o swojej córce w internecie. Dla Clary „życie płynie swoim własnym rytmem”. „Jednak zawsze, gdy to możliwe, dzielę się niektórymi z ich postępów ze społecznością autystyczną w motywujących filmach. Wierzę, że pokazywanie tych małych i dużych zwycięstw jest ważne, aby inspirować inne rodziny i wzmacniać, że pomimo trudności zawsze są powody do świętowania. Ostatecznie to jest najważniejsze: docenianie każdego osiągnięcia i pójście naprzód, dzień po dniu, z miłością i wiarą!”

Patrz na człowieka, a nie na jego niepełnosprawność

Marcello, „mały chłopiec”, był już osobowością w mediach społecznościowych dzięki swojemu słodkiemu, spontanicznemu i bardzo inteligentnemu sposobowi bycia. Zdiagnozowano u niego zespół Downa. Miejsce w internecie zyskał po tym, jak w 2023 r. w sieci pojawił się filmik z jego matką, architektką Raquel Cabral. Chłopiec opowiada w nim, jak jego żona odkryła, że ​​jest w ciąży z jego dzieckiem.

Wówczas Raquel powiedziała w wywiadzie dla „Metropoles ”, że w 2018 roku, gdy miał 8 miesięcy, założyła konto „najbardziej ukochanego małego chłopca na świecie” , ponieważ chciała „przedstawić Marcella, a niekoniecznie jego syndrom”. Jak opisywał architekt, profil i jego treść, zawsze bardzo pogodne i ukazujące prawdziwe życie, stały się miejscem pełnym uczuć – a Marcello zyskał status gwiazdy w Fortalezie (CE), gdzie mieszka.

Raquel jest nietypową matką, która oprócz macierzyństwa, kariery i wielu ról kobiety, uznała za swoją misję odczarowywanie życia z osobą z zespołem Downa. Unika jednak takich określeń jak: chromosom miłości, aniołowie, matka wojowniczka, osoba o specjalnych potrzebach. „To są słodkie sposoby mówienia, więc nie o to chodzi. Im bardziej mówimy naturalnie, tym bardziej pokazujemy i eksponujemy siebie, a wszystko to staje się demistyfikowane. Nie lubię być tą, która wszystkich poprawia, wolę pokazywać to lekko, za pomocą radosnych, zrelaksowanych filmików. To prawdziwe my” – wyjaśniła.

Na początku maja architektka udostępniła ponad 890 tysiącom obserwujących ją na Instagramie fragment swojego wykładu, w którym zastanawia się, dlaczego filmy Marcello stały się tak popularne.

„Ponieważ prawie nikt nie wierzył, że 5-letni chłopiec z zespołem Downa będzie w stanie opowiedzieć tę historię. To jest sedno sprawy. To piękne, doskonałe, wzruszające, ale głęboko w środku, co robi wrażenie na wszystkich, to to, że 5-letni chłopiec z zespołem Downa był w stanie opowiedzieć swoją własną historię. Ograniczamy ludzi, nie wierzymy, ponieważ najpierw widzimy niepełnosprawność, a potem osobę” – powiedział, zachęcając obecnych, aby zawsze patrzyli na jednostkę przed wszystkim innym.

Mężem Raquel jest inżynier budowlany Achilles Barreto. Jest również matką adoptowanego syna Bernarda i Marii Alice, zrodzonej z innego związku inżyniera. „Jestem matką dla każdego dziecka. Bycie matką Marcello oznacza zwolnienie tempa. Oznacza naukę wytrwałości, wiary, doceniania najmniejszych szczegółów. Oznacza to patrzenie uważniej, patrzenie bardziej inkluzywnie. Jako matka Marcello, moje oczy otworzyły się na świat. Pokazał mi zupełnie inne poczucie świata niż wcześniej. Jestem o wiele lepszą osobą. Jestem dekonstrukcjonistką, nieustannie obserwującą każde wypowiadane przeze mnie słowo, każde spojrzenie, jakie rzucam na świat” – wyjaśniła.