„Czasami czuję obrzydzenie”: Jak przełamać tabu otaczające intymne i seksualne życie osób z chorobą Alzheimera
Stephanie Wiélé Opublikowano 07.07.2025 o 13:30, zaktualizowano 07.07.2025 o 14:13.
Życie intymne, emocjonalne i seksualne osób z chorobą Alzheimera to delikatne, wręcz tabu, tematy. Jednak uwzględnienie tych aspektów jest niezbędne zarówno w przypadku opieki domowej, jak i instytucjonalnej.
Aby przełamać milczenie i rozpocząć debatę, organizacja France Alzheimer 06 zorganizowała wieczór poświęcony etyce (1) dla pracowników służby zdrowia w Instytucie Claude’a Pompidou w Nicei.
Wśród licznych prelegentów znalazła się dr Aurélie Mouton, neurolog z Centrum Badań nad Zasobami Pamięci (CMRR) w Szpitalu Uniwersyteckim w Nicei, która przekazała cenne informacje na temat przyczyn medycznych, które mogą prowadzić do zmian w zachowaniu osób dotkniętych tą chorobą.
Jakie mechanizmy mózgowe odpowiadają za zmiany zachowania u osób chorych na chorobę Alzheimera?
Choroba Alzheimera to postępująca choroba neurodegeneracyjna, która powoduje zniszczenie neuronów, głównie z powodu nieprawidłowego gromadzenia się białek (amyloidu i tau) w mózgu. Te uszkodzenia mózgu stopniowo wpływają na różne obszary, w tym obszary czołowe, które odpowiadają za kontrolowanie zachowań i emocji. Gdy te obszary są dotknięte, zdolność kontrolowania emocji i zachowań jest upośledzona. Wyjaśnia to pojawienie się różnych objawów: problemów z pamięcią, trudności językowych, dezorientacji, apatii, drażliwości, a także zmian w wyrażaniu pragnień i zachowań, w tym seksualnych.
Na przykład?
Pacjenci mogą doświadczać zwiększonych potrzeb seksualnych, czasami naznaczonych powtarzającymi się prośbami lub niewłaściwym zachowaniem w miejscach publicznych, takimi jak omawianie intymnych tematów lub przyjmowanie niewłaściwych postaw. Z drugiej strony niektórzy pacjenci mogą doświadczać zmniejszonego pożądania seksualnego i inicjatywy, wycofania i zmniejszonej ekspresji emocjonalnej. Zmiany te zakłócają relacje i wymagają ciągłej adaptacji.
Na jakim etapie choroby mogą pojawić się te zaburzenia?
Wszystko zależy od postaci klinicznej. W niektórych przypadkach rozhamowanie może wystąpić we wczesnych stadiach, podczas gdy w innych stopniowo pogarsza się w miarę postępu choroby. Początkowo może pozostać niezauważone, a następnie stać się coraz bardziej wyraźne z czasem.
Czy ten temat można łatwo omówić podczas konsultacji?
Nie, rzadko wspomina się o tym spontanicznie, chyba że zaburzenia stają się naprawdę uciążliwe. Pewne tabu utrzymuje się zarówno wśród pacjentów, jak i ich opiekunów. Jednak specjaliści starają się zająć tym problemem, zwłaszcza gdy podejrzewają obecność zaburzeń behawioralnych.
W jaki sposób możemy wspierać pary stawiające czoła tym zmianom?
Zaczyna się od dialogu: ważne jest, aby nie pozostawać w izolacji w obliczu trudności. W zależności od charakteru zaburzeń (rozhamowanie, apatia itp.) może być sugerowane skierowanie do wyspecjalizowanych specjalistów: seksuologów, psychologów lub jednostek poświęconych zaburzeniom zachowania.
W przypadku zaburzeń erekcji można również rozważyć konsultację urologiczną.
Celem jest zapewnienie wsparcia dostosowanego do każdej sytuacji, uwzględniającego szczególne potrzeby pary oraz umożliwiającego dostęp do zasobów wsparcia i możliwości wysłuchania.
1. France Alzheimer 06 powołało na lata 2024-2025 trzy grupy robocze skupiające około czterdziestu profesjonalistów z sektora zdrowia, medyczno-społecznego i socjalnego. „ Spotkania te umożliwiły analizę problematycznych sytuacji związanych z życiem intymnym, emocjonalnym i seksualnym w chorobie Alzheimera oraz dzielenie się konkretnymi rozwiązaniami” – wyjaśnił Federico Palermiti, prezes France Alzheimer 06.
Podczas wieczoru poświęconego etyce, Maéva Mahieux-Caccamo, psycholog z Francji, Alzheimer 06, odczytała na głos poruszające świadectwo opiekunki, żony mężczyzny cierpiącego na chorobę Alzheimera.
W tej historii „Madame C.” przywołuje głębokie zerwanie więzi cielesnej, która ich łączyła, od czasu ogłoszenia diagnozy w 2022 roku: „Czasami czuję wstręt: jego ciało stało się dla mnie obce, pociąg zniknął z dnia na dzień, zwłaszcza od czasu pojawienia się problemów z higieną. Coś pękło w naszej intymności, w kontakcie skóra do skóry. Nosi pieluchę, wyjmuje penisa i pyta mnie: „No to co robimy?”. Nie poznaję już mężczyzny, do którego czułam pożądanie i pociąg. Nawet po umyciu to już nie jest jego zapach, to ten pozostawiony przez pielęgniarkę. Mam przed sobą obce ciało”.
Jej mąż, kiedyś naturysta, przywiązywał dużą wagę do ciała. „ Często mi mówił: »Zęby i genitalia muszą być zawsze czyste«. Dziś wydaje się, że zupełnie nie zdaje sobie sprawy z tych obaw”.
„Pani C.” wspomina również o przyjęciu przez męża nowych, niepokojących „nawyków”: „Codziennie włącza komputer, żeby oglądać filmy pornograficzne. Na początku było to niezręczne, ale teraz wychodzę sama po południu, a on robi to, co musi. Kupiłam nawet słuchawki, żeby nie słyszał”.
„Pani C.” ubolewa nad uporczywym tabu otaczającym te tematy: „Mam przyjaciół w klubie brydżowym, ale rzadko rozmawiamy o chorobie i jej wpływie na życie intymne. Potrzebujemy grup dyskusyjnych, na przykład dla kobiet”.
Opiekunka patrzy w przyszłość z jasnością: „ Jeśli mój mąż pewnego dnia trafi do domu opieki, myślę, że będzie jeszcze bardziej nieskrępowany, być może pociągną go inne kobiety. Ale to mnie nie martwi. Dla mnie seksualność musi być powiązana z bezpieczeństwem i odpuszczaniem, a to nie jest już możliwe dzisiaj”.
Kwestia etyczna
Życie intymne, emocjonalne i seksualne jest obecnie uznawane za podstawowe prawo przez Światową Organizację Zdrowia (WHO) i Wysoką Władzę ds. Zdrowia (HAS), co przypomina, że wymiary te są niezbędne dla godności człowieka.
Jednakże w placówkach medycznych i socjalnych, które przyjmują osoby z chorobą Alzheimera, często stajemy w obliczu złożonych sytuacji: niewłaściwego zachowania, rozhamowania, trudności w wyrażaniu zgody lub obaw rodzinnych.
Jak wyjaśnił Thomas Chastagner, dyrektor domu opieki Les Jardins de Sainte-Marguerite, chodzi o „ znalezienie delikatnej równowagi między poszanowaniem prywatności, bezpieczeństwem mieszkańców i wymaganiami życia we wspólnocie”.
Dr Albert Barbaro, seksuolog, podkreślił również znaczenie etycznego i spersonalizowanego wsparcia: „ Dlaczego nie zebrać, po wejściu do instytucji, oczekiwań i nawyków życiowych rezydentów w zakresie intymności i seksualności? Refleksja etyczna musi umożliwiać poszanowanie praw i potrzeb emocjonalnych każdej osoby, przy jednoczesnym dostosowaniu się do rzeczywistości choroby i zbiorowych ram”.
Nice Matin
