Uporczywy kaszel maskujący trzecią najczęstszą chorobę układu oddechowego (o której prawie nikt nie wie)

Chus Algaba Páramo , lat 67, kaszle od urodzenia . W rozmowie z El Confidencial opowiada, że jego dzieciństwo naznaczone było przeziębieniami i grypą ; w wieku 3 lat usunięto mu migdałki, a w wieku 9 lat przeszedł pierwsze zapalenie płuc , po którym w młodości miał trzy kolejne.

Pomimo nawracających problemów z oddychaniem, nikt, ani lekarze pierwszego kontaktu, ani specjaliści, nie wspomnieli o terminie, który przychodziłby jej na myśl w wieku trzydziestu lat : rozstrzenie oskrzeli . Potrzeba było pobytu w szpitalu, specjalistycznych badań i długiej serii objawów, zanim ktoś w końcu nazwał jej chorobę, gdy miała już 35 lat.

Jest to bardzo powszechna przewlekła choroba układu oddechowego : chociaż nie ma specjalnego rejestru, szacuje się, że w Hiszpanii każdego roku diagnozuje się od 7700 do 10 000 nowych przypadków. Mimo to choroba ta pozostaje praktycznie nieznana.

Rozstrzenie oskrzeli – zawsze w liczbie mnogiej – to nieprawidłowe i nieodwracalne rozszerzenie drzewa oskrzelowego, struktury odpowiedzialnej za przewodzenie powietrza z tchawicy do pęcherzyków płucnych. Rozszerzenie to może być miejscowe lub uogólnione i ma poważne konsekwencje: zaleganie śluzu, nawracające infekcje, przewlekły stan zapalny i postępujące pogorszenie czynności płuc.

Uporczywy kaszel, zmęczenie i silne emocje

Pacjenci z rozstrzeniem oskrzeli cierpią z powodu wielu uciążliwych objawów : uporczywego kaszlu produktywnego , zmęczenia, częstych infekcji dróg oddechowych, bólu w klatce piersiowej, duszności, a nawet krwioplucia (krwawienia podczas kaszlu).

Do tego dochodzi poważny wpływ na zdrowie psychiczne. Lęk, izolacja społeczna i depresja są powszechne wśród osób żyjących z tą przewlekłą chorobą, często bez wsparcia sieci lub jasnej diagnozy.

„ Psychoterapia była dla mnie niezbędna” – mówi pacjentka. „ Ciągły strach przed nowymi infekcjami, pogorszeniem stanu fizycznego, niepewność … to wszystko ostatecznie mnie przytłacza”. Podczas pandemii epizody duszności i ograniczenia dodatkowo nasiliły jej lęk. „Widząc swoją bezbronność, przytłoczyło mnie to, ale dzięki pomocy psychologicznej i rozmowom z innymi pacjentami zaczęłam odzyskiwać równowagę” – dodaje.

Chociaż choroba ta dotyka tysiące osób w Hiszpanii, rozstrzenie oskrzeli pozostają niewidoczne. „To trzecia najczęstsza przewlekła choroba układu oddechowego , po astmie i POChP ” – mówi Miguel Ángel Martínez-García , ordynator oddziału Szpitala Uniwersyteckiego La Fe w Walencji, w rozmowie z gazetą. „Nie ma na nią jednak lekarstwa ani zatwierdzonej terapii. Większość lekarzy nadal nie bierze jej pod uwagę w swojej codziennej praktyce klinicznej” – wyjaśnia.

Problem zaczyna się od diagnozy . Objawy łatwo przypisać innym, bardziej znanym schorzeniom: „Bardzo często myli się je z astmą lub POChP. Tymczasem choroba postępuje po cichu”. W niektórych przypadkach diagnoza może trwać nawet 12 lat.

Obecnie procedura potwierdzenia choroby wymaga tomografii komputerowej (TK), badania wykonywanego wyłącznie w warunkach szpitalnych. Chociaż średni czas diagnozy uległ skróceniu i wynosi obecnie około pięciu lat, nadal jest on zbyt długi. „Konieczne jest, aby lekarze podstawowej opieki zdrowotnej zaczęli podejrzewać rozstrzenie oskrzeli u pacjentów, którzy nie reagują dobrze na leczenie astmy lub POChP” – argumentuje Martínez-García.

Relacja pacjenta ilustruje to, czego doświadczają w milczeniu tysiące pacjentów: „Byłem bardzo aktywny, ale zacząłem się męczyć podczas wspinaczki pod górę. Miałem duszności, kaszel nie ustępował. Nikt nie wiedział, co mi jest. Aż w końcu powiedziano mi o rozstrzeniach oskrzeli”.

Od tego czasu jej leczenie obejmowało inhalatory , nebulizatory, fizjoterapię oddechową i sesje psychoterapii . „Antybiotyki nie działają na mnie z powodu alergii. Ale fizjoterapia przynosi mi dużą ulgę, a ćwiczenia są niezbędne” – opisuje.

Dzięki Hiszpańskiej Federacji Stowarzyszeń Pacjentów z Alergiami i Chorobami Układu Oddechowego ( Fenaer ) udało jej się pomóc w założeniu specjalnego stowarzyszenia dla pacjentów z rozstrzeniami oskrzeli. „Po raz pierwszy rozmawiam z ludźmi takimi jak ja” – cieszy się. „Informacja to potęga, a widoczność zmienia wszystko” – dodaje.

Chociaż rozstrzenie oskrzeli są nieuleczalne , odpowiednie leczenie może znacząco poprawić jakość życia pacjenta. Kluczem jest podejście multidyscyplinarne: pulmonolodzy, fizjoterapeuci, psychologowie, dietetycy i lekarze podstawowej opieki zdrowotnej muszą ze sobą współpracować.

Codzienne życie pacjentki charakteryzuje się bardzo rygorystycznymi procedurami: „Zaraz po przebudzeniu biorę lek rozszerzający oskrzela, potem spaceruję po okolicy, używam nebulizatorów, dezynfekuję sprzęt, a następnie poddaję się fizjoterapii oddechowej. Ćwiczę też jogę i nadal noszę maskę FFP2 w pomieszczeniach ”. Od czasu przeprowadzki z Madrytu do pobliskiego miasta, jak twierdzi, poprawiło się jej samopoczucie: „Od dwóch lat nie miałam nawrotu. Spokój i otoczenie pomagają”.

Przyszłość: wczesna diagnostyka i badania

Wyzwania związane z tą chorobą są wciąż ogromne. „Lata temu nazywano ją chorobą sierocą i po części nadal nią jest” – przyznaje dr Martínez-García. „Potrzebujemy więcej szkoleń dla specjalistów, więcej badań i wyspecjalizowanych jednostek działających w sieciach”.

Pacjentka podsumowuje to jasno: „Domagam się systematycznego dostępu do fizjoterapii oddechowej , wsparcia zdrowia psychicznego i poradnictwa żywieniowego. Ale przede wszystkim widoczności. Bo jeśli choroba zostanie wykryta wcześnie, można zatrzymać jej postęp i uniknąć lat niepotrzebnego cierpienia”.