Apel o oddawanie szpiku kostnego (i nieprzewidziane skutki, jakie może to wywołać)

Trudno nie współczuć komuś, kto, kierując się chęcią pomocy członkowi rodziny lub przyjacielowi potrzebującemu przeszczepu, aby mógł żyć dalej i wierząc, że skutecznie przybliża go to do rozwiązania jego choroby, publicznie apeluje za pośrednictwem mediów lub sieci społecznościowych . Działania te nie są jednak pozbawione kontrowersji, dlatego wydaje się zasadne omówienie ich zalet i wad, aby lepiej zrozumieć sytuację.

Od wielu lat rodziny pacjentów w stanie krytycznym oczekujących na przeszczep, żywią zrozumiałą, choć bezpodstawną, nadzieję na jego uzyskanie dzięki mobilizacji opinii publicznej. Rodzaje przeszczepów i metody ich przeprowadzania uległy zmianie, ale zjawisko pozostaje to samo. O ile w latach 80. to pacjenci z chorobami serca lub wątroby domagali się rozwiązania swojego problemu, najpierw za pośrednictwem prasy, radia, a następnie telewizji, dziś nacisk kładzie się na poszukiwanie dawców szpiku kostnego , zazwyczaj dla dzieci, za pośrednictwem mediów społecznościowych .

Powstanie ONT w 1989 roku stanowiło punkt zwrotny w modulacji tych apeli, które praktycznie zniknęły z mediów w latach 90., zarówno ze względu na znaczny rozmach osiągnięty przez przeszczepy narządów od tego czasu, jak i istnienie organizacji gotowej systematycznie i argumentacyjnie obalać to zjawisko. Duży nacisk położono na bezużyteczność tych działań w rozstrzyganiu konkretnego przypadku, ponieważ system donacji i alokacji narządów nie działa w ten sposób i nie może być zmieniony żadnym apelem. Gdyby ktoś pod wpływem jednego z tych apeli zdecydował się na oddanie narządów krewnego, który zmarł w tym samym momencie w odpowiednich warunkach klinicznych, nie mógłby tego zrobić dla konkretnego pacjenta, który niekoniecznie musi być najpilniejszy, ale raczej dla tego, który kwalifikował się według ustalonych kryteriów. Jest to bardzo poważna sprawa, której przejrzystość zależy od niczego innego, jak tylko wiarygodności całego systemu , a zatem od gotowości społeczeństwa do oddania swoich narządów .

W ten sposób XXI wiek przyniósł nową wersję tego zjawiska: apele o oddanie szpiku kostnego dla konkretnego pacjenta. Choć istnieją pewne podobieństwa, różnice w przypadku przeszczepów narządów są ogromne, między innymi dlatego, że dynamika obu rodzajów przeszczepów jest bardzo różna. Początkowo pacjenci oczekujący na szpik kostny zazwyczaj nie mają tak pilnej potrzeby jak przeszczep wątroby , serca czy płuc (choć czasami mówi się o bardzo pilnej potrzebie, nigdy nie jest to kwestia dni czy godzin, jak w przypadku narządów), więc przesłanie jest dłuższe, co dodatkowo wzmacniają media społecznościowe, prawdziwi bohaterowie tych apeli. Co więcej, prośba, o którą się tu prosi, nie jest jedynie wytworem wyobraźni, jak w przypadku serca, gdzie aby je oddać, biorca musi najpierw umrzeć lub mieć zmarłego krewnego, który go odda. W takich przypadkach przesłanie jest bardziej konkretne: wykonaj badanie krwi , aby sprawdzić, czy jesteś kompatybilny z pacjentem i czy możesz oddać szpik. Aby właściwie zrozumieć, co to wszystko oznacza, musimy najpierw wyjaśnić, jak wygląda proces poszukiwania dawcy szpiku kostnego .

W przypadku pacjenta potrzebującego przeszczepu szpiku kostnego, pierwszą rzeczą, jaką hematolog ocenia, jest to, czy biorąc pod uwagę rodzaj choroby lub stan pacjenta, możliwe jest przeszczepienie pacjentowi jego własnych komórek, odpowiednio leczonych ( przeszczep autologiczny ) lub, jeśli pozwala na to zgodność, uzyskanie ich od bliskiego krewnego, rodzeństwa lub rodzica. Tylko jeśli te opcje nie będą możliwe, dawca niespokrewniony będzie poszukiwany za pośrednictwem Rejestru Dawców Szpiku Kostnego ( REDMO ), zarządzanego przez Fundację Carreras i działającego w Hiszpanii w imieniu ONT, spośród ponad 43 milionów osób zarejestrowanych jako dawcy na całym świecie. Obecnie w REDMO zarejestrowanych jest ponad pół miliona potencjalnych dawców , co czyni go piątym co do wielkości rejestrem w Europie i 13. co do wielkości na świecie spośród 103 istniejących rejestrów.

Prawdopodobieństwo, że REDMO znajdzie odpowiedniego dawcę dla danego pacjenta w dowolnym miejscu na świecie, wynosi 86% w ciągu 3 miesięcy , a mediana czasu na znalezienie szpiku kostnego wynosi 27 dni . Jest to zatem wysoce efektywny międzynarodowy system powszechnej solidarności , dzięki któremu prawdopodobieństwo znalezienia „brata bliźniaka” dla danego pacjenta jest bardzo wysokie i stale rośnie dzięki pozyskiwaniu nowych dawców z całego świata. W 2024 roku z systemu skorzystało 748 pacjentów w całej Hiszpanii, z czego 25% miało dawcę hiszpańskiego , a reszta z innych krajów. Z kolei nasz kraj wysłał 233 szpik kostny pacjentom na całym świecie .

W obliczu tego funkcjonującego systemu, specjalny apel ma na celu zachęcenie pewnej liczby osób do udania się do centrów typowania i poddania się niezbędnym testom, aby sprawdzić, czy przypadkiem nie wyłoni się pełna tożsamość z pacjentem . Rzeczywistość jest taka, że ​​w wyniku tych apeli nigdy nie wyłonił się odpowiedni dawca , zasadniczo z powodu zwykłego problemu statystycznego : mamy do czynienia z setkami lub, w najlepszym razie, tysiącami osób w wieku od 18 do 50 lat (nie wszyscy chętni do oddania krwi są liczeni), które odpowiedziały i poddały się testom, a 43 miliony są już zarejestrowane na całym świecie . Z drugiej strony, przesłanie przekazywane pozostałym pacjentom jest takie, że każdy, kto nie złoży apelu, nie robi wszystkiego, co możliwe, aby uratować swojego krewnego , co, oprócz tego, że jest fałszywe, jest całkowicie niedopuszczalne.

Niewątpliwie pozytywnym aspektem tych rozmów jest to, że setki, a nawet tysiące osób, które zostały zarejestrowane w REDMO, są zarejestrowane i mogą w przyszłości oddać krew innym pacjentom . Należy to jednak jasno zaznaczyć od samego początku, ponieważ zdarzały się bardzo nieprzyjemne sytuacje, w których, gdy nadszedł czas pobrania szpiku kostnego dla nieznanego pacjenta, potencjalny dawca wycofywał się, twierdząc, że zaoferował swoją pomoc tylko dla dziecka, a nie dla kogoś po drugiej stronie świata.

Hiszpańskie prawo zabrania składania takich apeli w imieniu konkretnej osoby od lat 90. XX wieku. Stanowisko to jest powszechnie popierane przez specjalistów zajmujących się wszelkiego rodzaju przeszczepami . Jednak w ostatecznym rozrachunku nie ma ono większego znaczenia, ponieważ oczywiste jest, że nikt, kto je promuje w imieniu członka rodziny lub siebie, nigdy nie zostanie pociągnięty do odpowiedzialności prawnej. Przynajmniej z czasem pomogło to w modulacji przekazów , co doprowadziło do obecnego apelu o oddanie szpiku kostnego dla „tego pacjenta i wszystkich innych w podobnej sytuacji”.

Niedawno ONT i Fundacja Josepa Carrerasa , popierane przez wszystkie Wspólnoty Autonomiczne , opublikowały interesujący dokument zatytułowany „Strategia zgłoszeń do celowych donacji szpiku kostnego” , którego samo utworzenie pokazuje, że problem istnieje, a nawet narasta . W rzeczywistości w ciągu pierwszych 9 miesięcy 2024 roku zarejestrowano 15 zgłoszeń, z których żadne nie dostarczyło dawcy dla pacjenta, który spowodował problem, chociaż w 7 z nich odnotowano znaczny, tymczasowy wzrost liczby zgłoszeń w systemie REDMO.

Dokument wprowadza istotną zmianę w porównaniu z poprzednią sytuacją i uważam, że może być interesujący w świetle tego, co wydarzyło się do tej pory. Po zidentyfikowaniu apelu, zaleca on proaktywne podejście zarówno zespołowi, społecznościom, jak i Narodowej Organizacji Rozwoju Narodowego (NTO), kontakt z organizatorami, skupienie przekazu na darowiznach ogólnych , a nie indywidualnych, a nawet współpracę z nimi w rozpowszechnianiu przesłania.

Mamy nadzieję, że to nowe podejście okaże się skuteczne i pomoże wykorzystać wszystkie pozytywne aspekty tych rozmów, eliminując jednocześnie wszystkie aspekty negatywne.