Van boosheid tot de wens om in het hier en nu te leven: de emoties van mensen met prostaatkanker.

Het profiel van patiënten met gevorderde prostaatkanker verandert. Bijna zes op de tien mannen met gemetastaseerde ziekte zijn proactief over hun ziekte en willen betrokken worden bij beslissingen over hun behandeling. Grofweg kunnen drie verschillende profielen worden onderscheiden: een "gekweld" profiel, een "fatalistisch" profiel (meer passief) en een "opgelost" profiel, dat staat voor patiënten die emotioneel in balans zijn. Een enquête uitgevoerd door Elma Research voor Novartis tijdens de Men's Cancer Awareness Month identificeert en beschrijft deze profielen. De enquête, waaraan 64 Italiaanse patiënten deelnamen met een gemiddelde leeftijd van 65 jaar bij de diagnose en een ziekteprogressie van minstens vijf jaar, werd gepresenteerd in Milaan tijdens het evenement "Paths of Care for Men's Health".

De drie emotionele toestanden van patiënten

De "gekwelde" patiënt (28% van de steekproef) is doorgaans jonger dan gemiddeld (61 jaar bij diagnose) en heeft in de meeste gevallen (83%) vanaf het begin uitgezaaide kanker gehad. Ze willen een actieve rol spelen in de omgang met de ziekte waarmee ze moeten leven, maar hun primaire emoties zijn woede en een gevoel van onrechtvaardigheid. Acceptatie is nog niet evident, maar er is een diep besef dat hen ertoe aanzet verandering te zoeken en hoge verwachtingen te uiten van artsen en behandelingen. Ze zijn bereid om van arts of kliniek te veranderen en willen, ondanks hun therapietrouw, de controle behouden en zoeken naar informatie over de ziekte en de beschikbare behandelingen.

De 'fatalistische' patiënt (42%) bevindt zich aan het andere uiterste: gemiddeld zijn ze ouder dan anderen (69 bij de diagnose) en vertonen ze een passieve houding. Ze hebben hun ziekte geaccepteerd, maar hebben de neiging om er niet mee geconfronteerd te worden en streven niet naar verandering. Een van de woorden die bij dit profiel hoort, is 'berusting': ze leven met de overtuiging dat ze niet veel meer kunnen doen en hebben de neiging om taken te delegeren aan artsen, met wie ze een positieve vertrouwensband opbouwen, en aan verzorgers, die vaak hun vrouw of dochter zijn. Ze houden zich aan de voorgeschreven therapieën, maar bemoeien zich niet met de dagelijkse behandeling van hun ziekte. Ongeveer de helft van de steekproef was vanaf het begin gemetastaseerd.

Het derde profiel is dat van de "opgeloste" patiënt (30%, gemiddelde leeftijd bij diagnose 66). Ook hier is er sprake van acceptatie van de ziekte, maar op een positievere manier, wat niet leidt tot passiviteit maar eerder tot actie. Ze beschouwen de ziekte nu als een integraal onderdeel van hun leven, na een volledig herstelproces; ze tonen betrokkenheid en voelen zich verantwoordelijk ten opzichte van hun familie. Ze werken samen met hun artsen en staan ​​open voor dialoog en het delen van behandelbeslissingen. Tegelijkertijd zijn ze zeer actief in het zoeken naar informatie en oplossingen die vooral hun kwaliteit van leven kunnen verbeteren. Ook in dit geval was ongeveer de helft van de steekproef vanaf het begin gemetastaseerd.

Werk aan motivatie, wat het ook is

"Deze drie profielen zijn duidelijk niet rigide of statisch, maar evolueren", legt Simona Donegani , psycho-oncoloog bij het National Cancer Institute, uit. "Woede is de eerste reactie bij het verwerken van trauma en komt veel voor. We voelen ons onzichtbaar, onbegrepen en we hebben het gevoel dat iemand onze tijd steelt. Passiviteit daarentegen is gekoppeld aan een vorm van depressie, die echter een noodzakelijke depressie is: het is de overgang die ons in staat stelt de nieuwe aandoening echt te accepteren. Maar wat verandert wanneer we de ziekte kunnen omarmen, is dat tijd het heden wordt: wat telt, is wat we in het heden kunnen ervaren en beleven. Dan is er acceptatie, niet alleen van de ziekte, maar ook van de beperkingen die deze met zich meebrengt." Vandaar de actie, zoals de beslissing om jezelf niet op te sluiten ondanks incontinentie. "Ongeacht hoe de profielen zijn opgebouwd," vervolgt Donegani, "hebben alle patiënten die psycho-oncologische ondersteuning zoeken een motivatie om dat te doen, en dat is altijd positief. Het is de hefboom waaraan we moeten werken. Als er bijvoorbeeld een delegatieproces gaande is, kan de motivatie zijn om de mensen om hen heen te helpen."

Het behandelpad moet gedeeld worden

Bij prostaatkanker is motivatie vaak het eerste slachtoffer, benadrukt Claudio Talmelli , voorzitter van Europa Uomo Italia: "Mannen vinden het moeilijk om erover te praten; ze trekken zich terug, ze isoleren zich. Daarom is betrokkenheid de eerste remedie. Ook mantelzorgers moeten betrokken worden: wanneer we hen bij het behandelproces betrekken, neemt de angst af en verdubbelt de hoop. Daarom is het onze primaire plicht om mannen te laten inzien dat hulp vragen geen teken van zwakte is, maar van moed, ook door de verhalen te delen van mensen die zich al in een verder stadium van hun traject bevinden."

Als intimiteit wordt aangeraakt

Het belang van patiëntenbetrokkenheid en actieve deelname aan het behandelproces wordt ook bevestigd door de resultaten van een ander groot Europees onderzoek ( Eu-Press4 - Europa Uomo Patient Reported Shared Decision Making Study ), dat werd uitgevoerd door Europa Uomo en de afgelopen maanden werd uitgevoerd in het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam onder meer dan 600 mannen. "Mensen die zich minder betrokken voelen, hebben vaker spijt van gemaakte keuzes en een slechtere perceptie van hun algehele welzijn", aldus Talmelli. De belangrijkste problemen houden bijna altijd verband met urine-incontinentie en erectiestoornissen, die op alle leeftijden voorkomen: een duidelijke indicatie dat wanneer het over intimiteit gaat, de discussie niet kan worden gereduceerd tot een puur biologisch niveau.

Vooruitgang en uitdagingen

"In Italië worden jaarlijks ongeveer 40.000 mannen getroffen door prostaatkanker, waarvan 5% uitgezaaid is", zegt Paolo Andrea Zucali , hoofd van de afdeling Urogenitale Tractologie en Zeldzame Thoracale Tumoren van het Humanitas Klinisch Instituut. "De diagnostische en therapeutische vooruitgang van de afgelopen jaren, gedreven door de ontwikkeling van precisie- en gepersonaliseerde geneeskunde, heeft al geleid tot hogere overlevingskansen en een verbeterde kwaliteit van leven. We moeten op deze weg doorgaan: de meest geavanceerde vormen van prostaatkanker, zoals castratieresistente prostaatkanker, stellen aanzienlijke onvervulde behoeften die voortdurend onderzoek vereisen, waarbij altijd de stem van patiënten wordt meegewogen."

Artsen en patiënten hebben behoefte aan een echt multidisciplinaire aanpak, zoals die van de prostaatkankerafdelingen, waar verschillende specialisten – zoals oncologen, urologen, nucleair geneeskundigen en psychologen – samenwerken om uitgebreide en geïntegreerde patiëntenzorg te garanderen. "Waar," concludeert Talmelli, "de door de patiënt ervaren kwaliteit een verplichte indicator is voor het bepalen van een therapeutische en zorggerichte aanpak op basis van zijn/haar klinische, emotionele en relationele behoeften."