Un paziente oncologico ha dovuto affrontare una burocrazia complessa per ottenere la morte assistita in Colombia

La folla era rapita quando Tatiana Andia prese il microfono: per molti in sala era un'eroina, la donna che aveva negoziato prezzi più bassi per i farmaci in Colombia . Ma quel giorno, a una conferenza per politici e accademici sul diritto alla salute in America Latina , c'era un argomento più intimo che voleva discutere.

"Un anno fa mi è stato diagnosticato un cancro ai polmoni terminale ", ha iniziato, "un cancro incurabile, catastrofico, tutti gli aggettivi terribili". Ha fatto una piccola risata, rendendosi conto che tutto ciò sembrava assurdo.

L'aria nella sala conferenze affollata si fece immobile.

Andia, 44 anni, insegnante ed ex dipendente del Ministero della Salute colombiano, ha affermato che non avrebbe parlato in veste di esperta, ma da una prospettiva diversa, acquisita di recente: quella di paziente. In questi giorni, ha affermato, c'è una questione specifica relativa ai diritti alla salute che la preoccupa: il diritto alla morte. Nessuno, ha continuato, vuole parlare con me della morte.

Quel giorno di un anno fa a Cartagena, in Colombia, Andia concluse la sua presentazione senza entrare nei dettagli su come o quando sarebbe morta. Ma aveva fatto progetti per mesi.

La Colombia consente la morte assistita , nota come eutanasia , da un decennio. È stato il primo Paese dell'America Latina a farlo, uno dei pochi al mondo all'epoca, su iniziativa di un'Alta Corte progressista, presentata da un paziente terminale che chiedeva una morte precoce.

Nel luglio 2023, dopo una vacanza di trekking con il marito, Andia si recò da un medico a Bogotà per un forte mal di schiena. Gli esami rivelarono che la causa erano tumori alla colonna vertebrale: metastasi di un cancro ai polmoni incurabile.

Si ritrovò nello studio di Andrea Zuluaga, un'oncologa, che le descrisse le opzioni terapeutiche che avrebbero potuto prolungarle la vita. Andia aveva una domanda diversa: come muoiono le persone affette da questa patologia?

Zuluaga sembrò sorpreso. Ma rispose con franchezza: "È un cancro ai polmoni, quindi il più delle volte soffocano".

"Non mi è sembrato un granché", raccontò in seguito Andia, sottolineando il suo eufemismo con una grande risata.

Prevenire tutto questo divenne il suo obiettivo. La domanda era come riuscirci. Come poteva morire con il minimo di sofferenza possibile, pur riuscendo a controllare il processo ?

Quando fu assunta al Ministero della Salute nel 2014, era entusiasta di unirsi a colleghi che si occupavano di delicate questioni sociali. Alcuni stavano cercando di ampliare l'accesso all'aborto , una battaglia di lunga data. Ad altri era stato affidato un compito nuovo: introdurre la morte assistita nel sistema sanitario nazionale.

La morte assistita era stata depenalizzata nel Paese nel 1997, ma nessun governo colombiano voleva emanare una legge che consentisse una pratica così controversa. La questione rimase in stallo fino al 2013, quando la corte suprema del Paese, pressata da un secondo malato terminale frustrato, ordinò al Ministero della Salute di redigere immediatamente un regolamento.

Sapeva che le norme colombiane sul suicidio assistito erano tra le più complete al mondo; la procedura è consentita ai pazienti, anche ai bambini, che soffrono in modo insopportabile, indipendentemente dal fatto che la loro malattia sia terminale o meno. Quindi non c'era dubbio che avrebbe avuto diritto a un medico che le ponesse fine alla vita quando lo desiderava.

Ma questo non significava che sapesse come procedere. Pochi colombiani lo sapevano. Poiché la questione era nata per ordine del tribunale, non per legge, non fu oggetto di un ampio dibattito pubblico. I medici, a disagio nel porre fine a una vita e restii a dare ai pazienti così tanto controllo, non la incoraggiarono e, nel 2023, solo 1 ospedale su 3 aveva istituito i comitati di revisione richiesti. E le compagnie di assicurazione sanitaria, che nominalmente hanno il compito di organizzare la morte assistita, sono così burocratiche che le persone muoiono a causa della loro malattia o rinunciano prima di potervi accedere.

Di conseguenza, i decessi assistiti rimangono rari. Dal 2015 al 2023, l'ultimo anno per il quale sono stati pubblicati i dati, si sono verificati in totale 692 decessi assistiti in un Paese di 53 milioni di abitanti.

Entro un mese dalla diagnosi, Andia decise di documentare il suo viaggio verso la morte. Iniziò a scrivere una rubrica sul giornale e ad apparire regolarmente in podcast e programmi TV. Vedeva in questi sforzi un altro modo per ampliare l'accesso all'assistenza sanitaria, demistificare il processo di suicidio assistito e renderlo parte del dibattito pubblico.

Andia ha delineato le sue "linee rosse", i suoi punti fermi. Non avrebbe accettato un intervento chirurgico al cervello . Non si sarebbe sottoposta a chemioterapia , che l'avrebbe indebolita senza prolungarle significativamente la vita.

Si sentiva più libera di prendere queste decisioni perché non aveva figli, ha detto; se li avesse avuti, questo avrebbe potuto offuscare la sua lucidità. Sarebbe morta prima di perdere la sua autonomia fisica, prima di perdere la capacità di pensare lucidamente, prima di non avere altra scelta che dipendere dagli altri.

Ma c'era un trattamento che accettò di provare: un'immunoterapia che avrebbe potuto farle guadagnare un po' di tempo. Era una pillola giornaliera con effetti collaterali limitati. Costava al servizio sanitario colombiano 1.700 dollari al mese (circa 9.369 real) – ovviamente lo verificò – invece dei 10.000 dollari che costa negli Stati Uniti, a causa della riforma dei prezzi dei farmaci che aveva contribuito ad attuare.

Per sette mesi, questo farmaco ha tenuto il cancro sotto controllo. Andia si è presa una pausa dall'insegnamento, così come suo marito, Andrés Molano, anche lui insegnante. Hanno viaggiato per trovare gli amici, organizzato feste, bevuto vino sulla terrazza e ballato salsa, stretti l'uno all'altra.

Nel febbraio 2024, iniziò ad avere mal di testa così lancinanti da non riuscire a pronunciare il proprio nome. La vista nell'occhio sinistro iniziò a restringersi. Gli esami confermarono che la terapia aveva smesso di funzionare e che ora aveva tumori al cervello.

Un anno dopo la malattia, Andia dovette fare sempre più affidamento su Molano. La mattina del suo discorso a Cartagena, cercò di indossare la sua tuta preferita e vi rimase irrimediabilmente impigliata perché la sua gamba sinistra era sempre più intorpidita. In un impeto di rabbia, la lanciò dall'altra parte della stanza e pianse per un po'.

Andia era ormai immersa nella burocrazia della morte. Aveva chiesto alla sua assicurazione sanitaria di organizzare la sua morte assistita, ma nessuno le rispondeva né al telefono né via email. Trovò il numero di telefono di un alto dirigente che conosceva per il suo lavoro al ministero e gli disse senza mezzi termini che la sua richiesta di morte era stata posticipata.

Da allora, il suo caso si è evoluto rapidamente. Scrisse in un articolo che sapeva che la maggior parte dei pazienti non avrebbe avuto i suoi contatti, il suo profilo o la sua conoscenza del sistema.

Ad agosto, Andia ha avuto una grave crisi epilettica . In ospedale, i medici hanno detto a Molano e a suo padre che avrebbero dovuto intubarla, altrimenti sarebbe morta. I due uomini erano angosciati: aveva una chiara richiesta di "non rianimazione" ed era in procinto di richiedere il suicidio assistito. Ma questo tipo di pianificazione anticipata era così rara in Colombia che i medici hanno iniziato l'intervento. Si sono fermati solo all'ultimo momento, quando l'oncologo di Andia ha fatto irruzione nella stanza e ha insistito.

Per una mezz'ora di tensione, sembrò la fine, ma Andia riprese conoscenza. Fu chiamato uno psichiatra per visitarla. Era profondamente indebolita, ma riuscì a dimostrargli, sul telefono di Molano, che da oltre un anno scriveva della sua intenzione di morire.

Le autorizzò il diritto di rifiutare le cure e, quasi come un ripensamento, di ricorrere alla morte assistita, una delle tre approvazioni di cui aveva bisogno da parte di esperti indipendenti (le altre erano di un avvocato e di un oncologo).

La ripresa di Andia dalla crisi è stata dolorosa e lenta; si sentiva intrappolata in una sacca profonda, ha detto, e incapace di partecipare alle conversazioni. "Non ci sono giorni buoni, solo giorni sopportabili", ha detto. Ciononostante, non ha fissato una data di morte.

Andia ha pubblicato il suo ultimo articolo il 26 febbraio, intitolato "Se Acabó La Fiesta" - la festa è finita. "Io stessa ho semplificato eccessivamente l'eutanasia", ha scritto. "Ma non è così facile, non è solo una formalità. Come molti altri diritti fondamentali, è positivo e confortante che esista sulla carta, ma esercitarlo nella pratica è tutta un'altra storia".

Ormai, decine di migliaia di colombiani seguivano la sua storia, osservandola navigare tra le mutevoli linee rosse. Voleva che sapessero che stava seguendo l'ultima.

"La festa è finita, proprio perché ha smesso di essere una festa ed è diventata una tortura. E non devo mostrare a nessuno quanto soffro", ha scritto. "Vi saluto con dignità".

Quella notte, la sua morte fu riportata sul quotidiano nazionale colombiano. La notizia fu pubblicata su tutti i giornali. La sua carriera fu celebrata. Nessuno degli articoli menzionava che fosse morta tramite morte assistita.

Questo articolo è stato originariamente pubblicato sul New York Times .