Esperto nel trattamento della fibrosi cistica: i farmaci moderni non sono disponibili per circa il 15 percento dei pazienti

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Trattamento della fibrosi cistica. I nuovi farmaci non sono adatti a tutti. C'è carenza di centri per adulti.

La fibrosi cistica è la malattia rara più diffusa in Polonia. Si stima che ne soffrano oltre 70.000 persone in tutto il mondo, di cui circa 2.000 in Polonia. Sebbene in Polonia siano disponibili trattamenti moderni e mirati, non coprono ancora tutti i pazienti. Durante il 21° Health Market Forum di Varsavia, abbiamo discusso della situazione delle persone affette da fibrosi cistica con Wojciech Skorupa, Vicedirettore per il Trattamento presso l'Istituto Nazionale per la Tubercolosi e le Malattie Polmonari di Varsavia.

"È necessario fornire ai pazienti adulti un'assistenza continuativa. I pazienti raggiungono l'età adulta e dovrebbero essere ricoverati in un centro specializzato nel trattamento di adulti affetti da fibrosi cistica. Ci sono zone in Polonia in cui questo rappresenta un problema. A Varsavia c'è un centro per il trattamento di pazienti adulti e accanto c'è un grande centro pediatrico a Dziekanów Leśny, che accoglierà un gran numero di pazienti che dovranno essere assistiti. Pertanto, è necessario un secondo centro per adulti nel Voivodato della Masovia. Ci sono regioni in cui non ci sono centri per il trattamento di pazienti adulti affetti da fibrosi cistica , ma ci sono centri pediatrici e lì è necessario sviluppare l'assistenza agli adulti", sottolinea l'esperto.

Per questo, sottolinea, è necessario che ci siano medici disponibili. "Se esiste un piano efficace per le malattie rare , sarà più facile trovare pazienti interessati. Le malattie rare generalmente richiedono un piano perché esulano dal modello standard di assistenza al paziente. Richiedono diagnosi e interventi terapeutici specializzati, di cui il medico medio potrebbe non essere a conoscenza", ritiene lo specialista.

Sottolinea inoltre che alcuni pazienti affetti da fibrosi cistica necessitano ancora di nuove soluzioni terapeutiche, poiché i trattamenti moderni non sono disponibili per tutti. "Per circa il 15-16% dei pazienti, i farmaci moderni non sono disponibili, il che richiede lo sviluppo di nuove terapie o l'ampliamento delle linee guida per il rimborso", spiega Wojciech Skorupa.

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