Per queste patologie è disponibile un certificato di invalidità senza periodo di validità ELENCO

• Il Ministero della Famiglia, del Lavoro e delle Politiche Sociali ha annunciato importanti modifiche alle procedure di rilascio dei certificati di invalidità.
• Sono state create delle linee guida per giudicare i team in merito all'emissione di decisioni senza un periodo di validità, vale a dire in modo permanente
• Sono stati inoltre elaborati due elenchi di malattie per le quali è possibile emettere tale decisione. Il primo ne contiene 150, il secondo 58.

MRPiPS ha ricordato che l'essenza dell'attuale sistema di valutazione della disabilità è valutare se le condizioni di salute di una persona le impediscano di svolgere specifici ruoli sociali su base di parità con gli altri. È importante valutare se le condizioni di salute, secondo le attuali conoscenze mediche, offrano possibilità di miglioramento, nonché il modo in cui la persona interagisce nel proprio ambiente locale.

Il mondo sociale ha ripetutamente sottolineato che molte persone affette da malattie rare o sindrome di Down, ad esempio, si scontrano con incomprensioni nelle squadre di valutazione. - Ci sono state situazioni in cui si è ritenuto che le condizioni di salute di queste persone potessero migliorare, nonostante altri pareri presentati da specialisti nel campo della genetica clinica - ha indicato il ministero.

In risposta, il viceministro della Famiglia Łukasz Krasoń ha emanato delle raccomandazioni per i team provinciali e distrettuali di valutazione della disabilità.

• Le persone affette da circa 150 malattie rare, se contattano questi team e documentano la loro condizione, riceveranno un certificato di invalidità permanente (nel caso di ragazzi fino a 16 anni di età) tenendo conto dei punti 7 e 8 del certificato.
• Il punto 7 indica la necessità di cure o assistenza costanti o a lungo termine da parte di un'altra persona a causa della possibilità significativamente limitata di un'esistenza indipendente, e il punto 8 indica la necessità di una partecipazione costante e quotidiana del tutore del bambino al processo del suo trattamento, riabilitazione ed educazione).
• Nel caso dei bambini con sindrome di Down e di quelli affetti da altre 50 malattie rare, è stata emessa una raccomandazione analoga in merito alle decisioni emesse per il periodo massimo possibile (fino a 16 anni di età) e alla necessità di applicare il punto 7 della decisione.

Cosa prevede un certificato di invalidità a tempo indeterminato?

La concessione di un ruling a tali soggetti è associata alla garanzia:

• prestazioni di assistenza,
• assegno di assistenza,
• agevolazioni fiscali (ad esempio la possibilità di dedurre le spese di assistenza nell'ambito dell'agevolazione riabilitativa);
• accesso prioritario ai servizi sociali e assistenziali;
• strutture per l'accesso ai servizi sanitari, ad esempio riabilitazione,
• trattamento sanatoriale,
• il diritto al contrassegno di parcheggio; ulteriore sostegno nell'istruzione (possibilità di ottenere un assistente a scuola o un percorso di studi personalizzato).

In queste patologie viene rilasciato un certificato di invalidità permanente

Le linee guida con un elenco dettagliato delle malattie sono state ricevute dal Ministero della Famiglia, del Lavoro e delle Politiche Sociali e pubblicate da Prawo.pl. Il sito web sottolinea che non hanno valore legale, ma sono semplicemente indicazioni che un medico può utilizzare.

• Condizioni , nel caso di conferma per le quali il minore valutato è giustificato a essere qualificato come disabile con l'indicazione stabilita al punto 7 - la necessità di cure o assistenza costanti o a lungo termine da parte di un'altra persona a causa della possibilità significativamente limitata di esistenza indipendente e l'indicazione stabilita al punto 8 - la necessità di una partecipazione quotidiana costante del tutore del minore al processo del suo trattamento, riabilitazione ed educazione per il periodo fino al raggiungimento dei 16 anni di età:

1. Acondroplasia
2. Sindrome di Aicardi-Goutières
3. Deficit di alfa 1 antitripsina - forma omozigote
4. Sindrome di Alpers-Huttenlocher
5. Alfa e beta-mannosidosi
6. Sindrome di Alström
7. Sindrome di Angelman
8. Sindrome di Apert
9. Deficit di decarbossilasi dell'aminoacido L-aromatico
10. Atassia telangiectasia
11. Malattia renale policistica autosomica recessiva
12. Osteopetrosi maligna autosomica recessiva
13. Sindrome di Bardet-Biedl
14. R4 Distrofia muscolare dei cingoli associata a beta-sarcoglicano
15. Squadra CHARGE
16. Distrofia muscolare dei cingoli correlata alla calpaina-3 R1
17. Displasia campomelica
18. Malattia di Canavan
19. Sindrome di Heller (Disturbo disintegrativo dell'infanzia, CDD)
20. Cockayne Team
21. Sindrome di Coffin-Lowry
22. Assenza congenita del braccio e dell'avambraccio
23. Disturbo congenito della glicosilazione
24. Distrofia muscolare congenita con deficit di alfa-7 integrina
25. Il team di Cornelia de Lange
26. Fibrosi cistica
27. Sindrome di Dravet (correlata a SCN1A)
28. Sindrome di Dubowitz
29. distrofia muscolare di Duchenne
30. Epidermolisi bollosa semplice
31. Sequenza deformativa dell'acinesia fetale
32. Sindrome dell'X fragile
33. Sindrome di Fraser
34. atassia di Friedreich
35. Sindrome di Fryns
36. Gangliosidosi GM1
37. Gangliosidosi GM2
38. malattia di Gaucher
39. Encefalopatia glicina (iperglicinemia non chetosica)
40. Sottosviluppo della parte distale dell'arto/degli arti, emimelia
41. Oloprosencefalia
42. Sindrome di Hutchinson-Gilford Progeria
43. Idrocefalo con stenosi dell'acquedotto di Silvio
44. Iperfenilalaninemia causata da carenza di tetraidrobiopterina
45. Epidermolisi bollosa ereditaria
46. Cervello liscio: un difetto congenito del sistema nervoso centrale
47. Anencefalia/exencefalia isolata
48. Spina bifida aperta isolata
49. Acidosi isovalerica
50. Malattia di Huntington giovanile
51. Squadra Kabuki
52. Malattia di Krabbe
53. Sindrome di Ehlers-Danlos di tipo cifoscoliotico
54. Distrofia muscolare congenita da deficit di lamina alfa 2, distrofia muscolare congenita merosina-negativa
55. Sindrome di Larsen
56. Amaurosi congenita di Leber
57. Atrofia ottica ereditaria di Leber
58. Malattia di Leber "plus"
59. Sindrome di Leigh
60. Sindrome di Lesch-Nyhan
61. Fenilchetonuria materna con microcefalia
62. Sindrome di Meckel
63. Malattia di Menkes
64. Leucodistrofia metacromatica
65. Sindrome di Miller-Dieker
66. Neurodegenerazione correlata alle proteine ​​della membrana mitocondriale
67. Malattia di Niemann-Pick tipo A
68. Malattia di Niemann-Pick tipo B
69. Malattia di Niemann-Pick tipo C
70. Squadra Nimega
71. Squadra Noonan
72. Sindrome di Ohtahara
73. Malattia congenita delle ossa fragili
74. Osteogenesi imperfetta congenita con deformità
75. Malattia di Pelizaeus-Merzbacher
76. malattia di Pompe
77. Prionopatie (familiari)
78. Sindrome di Rett
79. Malattia di Refsum
80. Sindrome di Rubinstein-Taybi
81. Sindrome di Sandhoff
82. Sindrome di Smith-Lemli-Opitz
83. Sindrome di Smith-Magenis
84. Sindrome di Sturge-Weber
85. La squadra di Tarui
86. La squadra di Timothy
87. sclerosi tuberosa
88. malattia di Tay-Sachs
89. Sindrome di Treacher Collins
90. Sindrome di Turcotte
91. Sindrome di Usher
92. Squadra VATER/VACTERL
93. Sindrome di Waardenburg
94. Sindrome di Warburg
95. Squadra Williams
96. Sindrome di Wolf-Hirschhorn
97. malattia di Wilson
98. Sindrome di Zellweger
99. sindrome di Zollinger-Ellison
100. sindrome di Prader-Willi
101. Sindrome di Kabuki con mutazione in KDM6A
102. Sindrome di Kabuki con mutazione KMT2D
103. Sindrome di Angelman associata alla mutazione UBE3A
104. Sindrome di Smith-Magenis con delezione 17p11.2
105. Sindrome di Smith-Magenis con mutazione RAI1
106. Squadra di Cri du chat
107. Trisomia 13 (sindrome di Patau)
108. Trisomia 18 (sindrome di Edwards)
109. Trisomia 21 (sindrome di Down)
110. Sindrome di Turner
111. Sindrome di Klinefelter
112. Sindrome di Coffin-Siris
113. Sindrome di Cornelia de Lange con mutazione SMC1A
114. Sindrome di Cornelia de Lange con mutazione SMC3
115. Sindrome di Cornelia de Lange con mutazione RAD21
116. Sindrome di Cornelia de Lange con mutazione NIPBL
117. Sindrome di Cornelia de Lange con mutazione HDAC8
118. Squadra Cri-du-chat (5p meno)
119. Sindrome di Wolfram
120. Sindrome di Joubert
121. Sindrome di Alagille
122. Sindrome di Hermansky-Pudlak
123. La squadra di Kartagener
124. Sindrome di Leigh (forma mitocondriale)
125. Encefalopatia mitocondriale (MELAS)
126. Miopatia mitocondriale
127. Sindrome di Kearns-Sayre
128. Malattia di Leigh (mutazione SURF1)
129. Malattia mitocondriale con mutazione nel mtDNA
130. Encefalopatia mitocondriale con mutazione POLG
131. Miopatia mitocondriale con mutazione TK2
132. La squadra di Aarskog
133. Sindrome di Ehlers-Danlos classica
134. Sindrome di Ehlers-Danlos vascolare
135. Sindrome di Marfan
136. Sindrome di Loeys-Dietz
137. Sindrome di Stickler
138. Sindrome di Shprintzen-Goldberg
139. Displasia diastrofica
140. Osteogenesi imperfecta tipo III
141. Osteogenesi imperfecta tipo IV
142. Sindrome di Ellis-van Creveld
143. Acondrogenesi
144. Ipocondroplasia
145. Displasia tanatofora
146. Distrofia muscolare di Emery-Dreifuss
147. Distrofia muscolare ad esordio tardivo
148. Miotonia congenita di Thomson
149. Miopatia nemalinica
150. Sindrome di Kabuki con mutazione MLL2

• Condizioni , nel caso di conferma per cui il figlio valutato è ritenuto avente diritto allo status di handicap, con l'indicazione prevista al punto 8 - la necessità di una partecipazione costante e quotidiana del tutore del figlio al processo di cura, riabilitazione ed educazione del medesimo fino al compimento del sedicesimo anno di età.

1. Sindrome da microdelezione 22q11.2 (sindrome di DiGeorge)
2. Rigidità poliarticolare congenita, artrogriposi
3. Atassia cerebellare autosomica dominante
4. Atassia cerebellare autosomica recessiva
5. Sindrome di Barth
6. Sindrome cardio-facio-cutanea (CFC)
7. Deficit di carnitina palmitoiltransferasi (CPT)
8. Malattia di Charcot-Marie-Tooth (neuropatia ereditaria sensoriale e motoria)
9. Galattosemia classica
10. Omocistinuria classica
11. Diarrea clorotica congenita
12. idrocefalo congenito
13. Sindrome miastenica congenita
14. Malattia di Segawa, distonia con buona risposta alla L-DOPA
15. Distrofia muscolare di Emery-Dreifuss
16. Distrofia muscolare dei cingoli correlata a FKRP
17. Distrofia muscolare dei cingoli correlata al gamma-sarcoglicano
18. Deficit di glutaril-coenzima A deidrogenasi (acidemia glutarica tipo 1)
19. Malattia da accumulo di glicogeno GSD
20. Malattia di Hartnup
21. Emofilia A, forma grave
22. Angioedema ereditario
23. Paraplegia spastica ereditaria
24. Deficit di olocarbossilasi sintetasi
25. Incontinenza pigmentaria - sindrome di Bloch-Sulzberger
26. Displasia da costrizione toracica - sindrome di Jeune
27. Johanson e il team Blizzard
28. Sindrome di Joubert e disturbi correlati
29. Deficit di deidrogenasi degli acidi grassi a catena lunga 3-idrossiacil CoA
30. Encefalopatia mitocondriale, acidosi lattica con episodi simil-ictus - sindrome MELAS
31. Deficit di acil-CoA deidrogenasi a catena media
32. Sindrome microftalmo-aftalmo
33. Encefalomiopatia mitocondriale gastrointestinale
34. Disturbo della fosforilazione ossidativa mitocondriale dovuto ad anomalie del DNA mitocondriale
35. Deficit di proteine ​​mitocondriali trifunzionali
36. atrofia multisistemica
37. Atrofia multisistemica di tipo parkinsoniano
38. Sindrome orofacciale-digitale tipo 1
39. Sindrome di Pfeiffer
40. Fenilchetonuria
41. Atassia spinocerebellare ad esordio infantile
42. distrofia miotonica di Steinert
43. Sindrome di Tracher-Collins
44. sclerosi tuberosa
45. Tirosinemia tipo 1
46. Sindrome di Werner
47. Malattia di Parkinson ad esordio precoce
48. Sindrome di Loeys-Dietz
49. Sindrome di Borjeson-Forssman-Lehmann
50. Squadra Sensenbrenner
51. Sindrome di Arnold-Chiari tipo 1
52. anemia di Fanconi
53. Sindrome di Allagille
54. Malattia dell'urina sciroppata d'acero
55. Ipofosfatasia
56. Sindrome di Pompe
57. Rachitismo ipofosfatemico legato al cromosoma X
58. Sindrome di Freeman-Sheldon

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