Sclerosi multipla: anche i pazienti nella stesura delle linee di indirizzo per il Pdta

Le linee di indirizzo regionali per la realizzazione dei PDTA aziendali dedicati alla sclerosi multipla, recentemente presentate al Meyer Health Campus di Firenze, sono un esempio di processo partecipativo che ha visto la collaborazione dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla Aism e dell’Organismo Toscano per il Governo Clinico (Otgc), organismo consultivo e tecnico scientifico della Giunta regionale.

Il documento è il frutto di sei mesi di lavoro condiviso, articolato su sei tavoli tematici e oltre cinquanta professionisti coinvolti, tra neurologi, fisiatri, esperti in riabilitazione, infermieri, i medici di medicina generale, psicologi, personale delle aziende sanitarie, oltre agli esperti di Aism e Otgc. L’obiettivo di questa ampia partecipazione è stato quello di migliorare la qualità dell’assistenza attraverso Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA) costruiti sulla base dell’evidenza clinica, ma anche dell’esperienza diretta delle persone con Sm.

«Questo modello toscano dimostra che è possibile fare vera co-programmazione, mettendo attorno allo stesso tavolo sistema sanitario e persone direttamente coinvolte. È un approccio che rafforza l’efficacia dei servizi e tutela i diritti valorizzando le esperienze delle persone con SM e il lavoro quotidiano di Aism», ha commentato Mario Alberto Battaglia Direttore Generale di Aism e Presidente della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla.

Le linee di indirizzo si inseriscono in un impegno ventennale che Aism porta avanti nella regione: dal primo PDTA regionale approvato nel 2004, aggiornato nel 2015 e nel 2020, fino a oggi. La sfida attuale è trasformare queste indicazioni in PDTA aziendali concreti, realmente applicati nei diversi territori.

«Perché questo accada» conclude Battaglia, «è fondamentale che la Regione Toscana recepisca ufficialmente il documento, ne assicuri l’attuazione nella programmazione locale e doti la rete dei servizi SM di strumenti di governo e monitoraggio adeguati. In questo percorso, il coinvolgimento di Aism resta strategico, come garante del punto di vista delle persone con SM».

Foto di Aism