Avevano una malattia misteriosa. Qualcuno finalmente disse loro che era reale e che esisteva una cura. Ottennero qualcosa di molto diverso.

Audrey era in seconda media quando le sue ossa iniziarono a rompersi: otto in totale, nell'arco di sei mesi. Alcune si ruppero in modo drammatico, come il polso, che si fratturò cadendo da una rampa di scale. Altre meno: si ruppe un piede solo per averlo calpestato in modo strano.

Le ossa rotte si unirono a una strana serie di sintomi: tendini e legamenti iniziarono a lacerarsi. Sveniva improvvisamente. Le articolazioni si gonfiavano. Iniziò a svolgere la sua vita quotidiana con le stampelle. "A un certo punto, non riuscivo più a indossare pantaloni, calzini e scarpe", raccontava Audrey. Sconcertati e spaventati, i genitori di Audrey la portarono da un ospedale all'altro. (Audrey e altri pazienti intervistati per questo articolo hanno chiesto di usare solo i loro nomi di battesimo, per proteggere la loro privacy e garantire che la condivisione delle loro esperienze non influisca sulle loro future cure mediche.)

I medici sono riusciti a diagnosticare gli svenimenti di Audrey come parte di una condizione chiamata POTS (sindrome da tachicardia posturale ortostatica). Il sistema nervoso autonomo regola il battito cardiaco e la pressione sanguigna, ma con la POTS, il corpo smette di tenere sotto controllo queste funzioni, causando sintomi come nausea, vertigini e stanchezza estrema.

Ma per i suoi frequenti infortuni, il gonfiore e il dolore, i medici non avevano risposte. In realtà, la situazione era ancora più frustrante: "Tutti i dottori dicevano che non avevo niente che non andasse", ha detto Audrey. Le è stato detto che stava semplicemente sperimentando "dolori della crescita". Ha ridotto il tempo trascorso con gli amici e ha smesso di giocare a calcio.

Quando Audrey aveva 15 anni, la sua famiglia partì da casa, a Harrisburg, in Pennsylvania, per recarsi al Children's Hospital di Philadelphia, uno dei migliori ospedali del paese . Fu lì che incontrarono il reumatologo pediatrico David Sherry. Sherry aveva una spiegazione per i sintomi di Audrey: non soffriva di dolori della crescita. Non soffriva nemmeno di POTS. E non stava nemmeno inventando il dolore. Aveva una sindrome da dolore muscoloscheletrico amplificato, o AMPS, e lui aveva una cura che poteva curarla.

Sherry iniziò a usare il termine AMPS nei primi anni 2000 mentre lavorava in un ospedale pediatrico di Seattle. Lì incontrò pazienti, di solito ragazze, che provavano un dolore intenso al minimo tocco. Il sistema nervoso solitamente crea dolore in risposta a una lesione, non al semplice sfioramento di una mano. Teorizzò che in questi pazienti questo sistema funzionasse in modo anomalo, causando un dolore lancinante in assenza di qualsiasi danno fisico o addirittura di un qualsiasi stimolo fisico.

Il tipo di terapia da lui sviluppato è forse meglio descritto come "spartano" ed è in uso oggi presso il CHOP e altri ospedali. In questi campi di addestramento, i bambini con AMPS intraprendono una routine di intenso esercizio fisico: fino a cinque ore di corsa, nuoto ed esercizi di forza al giorno. Quando non si allenano, vengono sottoposti a una terapia di desensibilizzazione, una tecnica terapeutica in cui i bambini vengono esposti intenzionalmente a input sensoriali che il loro sistema nervoso percepirà come strazianti, anche se innocui , come strofinamenti violenti con asciugamani o l'immersione degli arti nel ghiaccio. L'obiettivo è desensibilizzare il sistema nervoso del bambino al dolore sottoponendolo a un'intensità maggiore. (Slate ha contattato Sherry più volte per richiedere un'intervista per questo articolo, ma non ha ricevuto risposta.)

Per tre o quattro settimane, i pazienti seguono questo programma, alcuni vivendo in ospedale per tutto il mese, altri alloggiando in hotel e Airbnb con le loro famiglie. Secondo la letteratura medica e gli ex pazienti, alcuni programmi, tra cui il CHOP, svezzano i bambini dall'assunzione di farmaci – tra cui narcotici, antidepressivi, steroidi e farmaci antiepilettici – o li incoraggiano a interromperli di colpo. (In una dichiarazione via email inviata a Slate, il CHOP ha affermato che il programma AMPS collabora con le famiglie per prendere decisioni condivise sull'uso dei farmaci. Tuttavia, l'ospedale non ha risposto a un elenco dettagliato di domande per questo articolo). I bambini sono anche scoraggiati dal mostrare "comportamenti di dolore", come zoppicare o lamentarsi – qualsiasi cosa che possa comunicare il loro dolore a un'altra persona.

Il punto è che questi programmi siano strazianti. Una regola ironica, ripetuta da almeno un programma per il dolore, modellato su quello del CHOP, impone ai pazienti di non saltare mai alcuna attività a meno che non siano incoscienti, abbiano ossa sporgenti o una febbre di almeno 39,5 °C. (Sul loro sito web, il CHOP segnala che i partecipanti dovrebbero astenersi dalle attività se hanno una febbre superiore a 39,5 °C). Una puntata del 2019 di Invisibilia su NPR , trasmessa e condotta da Alix Spiegel, segue una paziente adolescente in un programma di riabilitazione presso il Children's Mercy Hospital in Missouri, che ha un attacco d'asma, poi un'epistassi, poi un altro attacco d'asma e infine vomita in un cestino mentre completa gli esercizi del programma. Nel raccontare questa storia per Slate, ho parlato con ex pazienti che hanno descritto un ambiente in cui erano circondati da altri adolescenti che piangevano e urlavano di dolore. Forse è per questo motivo, ovvero per l'intensità emotiva del programma, che i telefoni vengono chiusi in un armadietto chiuso a chiave e ai genitori è proibito vedere i propri figli durante il giorno.

Ma anche la promessa del programma è straordinaria: in cambio di questa intensità, alle famiglie disperate viene detto che i loro figli riacquisteranno la salute e potranno tornare a una vita normale. Sul suo sito web, il CHOP afferma che, in uno studio di coorte pubblicato su 103 pazienti, tutti i pazienti sono tornati a casa "pienamente funzionali" e il 92% non ha più avuto dolore. Altri programmi riportano risultati simili.

Sherry consigliò ad Audrey di partecipare al programma CHOP. Sarebbe stato estenuante, ma era sicuro che Audrey si sarebbe ripresa se si fosse impegnata abbastanza.

Audrey aveva paura di andarsene di casa e perdere così tanta scuola, ma i suoi genitori la incoraggiarono a cogliere l'opportunità. "Erano tipo: 'Questo è fantastico! Hanno ottime statistiche!'", ha detto Audrey. A poco a poco, anche lei iniziò a sentirsi entusiasta. "Speravo che finalmente mi avrebbe dato un po' di sollievo."

Invece, si ritrovò ad abbandonare il programma prima del previsto, piena di vergogna e con un dolore maggiore di quando aveva iniziato. Il programma avrebbe avuto un effetto negativo duraturo sulla sua salute mentale e sul suo rapporto con la famiglia.

Ho intervistato 10 ex pazienti di questi programmi, che mi hanno raccontato storie simili: in sostanza, gli era stata venduta una cura. Il lavoro sarebbe stato duro, ma ne sarebbe valsa la pena.

Eppure, nonostante i numeri promettenti riportati nei rapporti, la realtà vissuta da molti di questi pazienti era molto diversa. "Ho creduto alla favola che mi hanno raccontato", ha detto Isabel, ex paziente del programma AMPS del CHOP. "Ripensandoci, so di aver attraversato l'inferno per niente".

I concetti generali alla base della diagnosi di AMPS non sono affatto controversi. Mentre ci muoviamo nel mondo, i nostri nervi inviano segnali al cervello sulle sensazioni del nostro corpo; è compito del cervello interpretare questi segnali. In risposta a un pericolo o a una lesione fisica, il cervello genera dolore. Questo è necessario per la sopravvivenza: altrimenti, potremmo mettere una mano su un fornello e non muoverla finché la pelle non brucia visibilmente.

Ma diversi fattori, dalle nostre emozioni alle nostre convinzioni, possono influenzare la risposta al dolore, alzandone o abbassandone il volume. Questa adattabilità può essere positiva – immaginate un maratoneta che ripete a se stesso dei mantra mentre percorre gli ultimi chilometri di una gara – o molto negativa. Poiché il dolore stesso è generato nel cervello, non nei tessuti del corpo, può essere enormemente sproporzionato rispetto a qualsiasi danno fisico, un amplificatore che trasforma un sussurro in un grido distorto. Esistono molti nomi per questo processo. Prima che Sherry formulasse la diagnosi di AMPS, alcuni medici la chiamavano già "sensibilizzazione centrale", un'espressione ancora in uso. Altri usano il termine "dolore neuroplastico". E quando le persone rimangono bloccate in questo ciclo straziante per tre mesi o più, lo chiamiamo dolore cronico.

Per alcune persone che soffrono di dolore cronico, una combinazione di esercizio fisico e terapia cognitivo-comportamentale – entrambi pilastri dei programmi di Sherry – può cambiare la vita. Io sono una di quelle persone . A metà dei miei vent'anni, dopo una lotta decennale contro un dolore debilitante e diffuso, ho seguito un piano di trattamento che prevedeva un percorso di formazione in neuroscienze del dolore , dove ho imparato a conoscere la biologia del dolore, abbinato a un graduale ritorno alle mie normali attività. Ho completato il trattamento sotto la supervisione di un medico, ma vivendo a casa e al mio ritmo. All'inizio, ogni passo che facevo mi faceva male. Ma con la rassicurazione di un medico specialista in dolore che ero "perfettamente sano", ho iniziato a fare jogging e a lavorare a tempo pieno, nonostante il dolore. Cinque anni dopo, libero dal dolore cronico, vado in bicicletta e corro gare di resistenza, attività che non avrei mai potuto immaginare di fare quando ero a letto con spasmi al collo o avevo difficoltà anche solo a digitare al computer. Scoprire che il dolore poteva in realtà essere tutto nella mia testa – pur essendo reale – mi ha liberato.

Molti degli ex pazienti di Sherry riportano recuperi altrettanto drammatici. Uno studio del 2015 su bambini affetti da fibromialgia, una condizione di dolore cronico, ha rilevato che 18 dei 54 bambini che hanno risposto al sondaggio erano completamente liberi dal dolore un anno dopo aver lasciato il programma AMPS del CHOP. Quella ragazza adolescente di Invisibilia , quella che ha vomitato e ha avuto un attacco d'asma durante la fisioterapia, All'inizio del trattamento, Sherry non riusciva a tollerare il vento di un ventilatore. Un mese dopo la fine del programma, era in grado di ballare. Il programma modello ideato da Sherry "ha aiutato molti pazienti", ha affermato Jeffrey Boris, un cardiologo pediatrico privato specializzato in POTS e altri disturbi autonomici. "Davvero". È un ex collega di Sherry al CHOP e ha visto da vicino i benefici, ma anche i problemi, del programma.

Ecco cosa i programmi tendono a sorvolare: in questo studio e in altri, la maggior parte dei bambini non migliora completamente. Un anno dopo aver ricevuto il trattamento, metà dei pazienti di quello studio del 2015 riportava ancora punteggi del dolore compresi tra 20 e 66 su 100.

Questo studio e altri aneddoti, affermano alcuni pazienti ed esperti, sono difficili da conciliare con i dati promettenti pubblicati sul sito web del CHOP, secondo cui il 92% dei pazienti di una coorte è tornato a casa senza dolore. È logico che un sondaggio condotto dal programma stesso possa dipingere un quadro roseo. Gli studi, come la maggior parte delle ricerche sul dolore, non si basano su misurazioni oggettive, ma su dati auto-riportati. E in questo caso, i dati provengono da partecipanti adolescenti che, per settimane, sono stati ripetutamente istruiti sulla necessità di rimanere positivi e di non parlare dei propri sintomi. I pazienti con cui ho parlato mi hanno raccontato di aver minimizzato i loro sintomi in questi questionari. Isabel, ex paziente del CHOP, ricorda di aver detto a Sherry che stava meglio del 100% alla visita di controllo a sei mesi, quando i suoi sintomi stavano davvero peggiorando. "Volevo compiacerlo", mi ha detto.

E poi c'è il fatto che questo approccio "boot-camp" non viene utilizzato solo per trattare il dolore cronico pediatrico, la condizione per cui è stato originariamente sviluppato. Alcuni programmi di riabilitazione del dolore accolgono anche pazienti con una varietà di altre condizioni croniche, dalla POTS alle " crisi non epilettiche ", che sembrano convulsioni ma non hanno la stessa causa sottostante dell'epilessia. La migliore argomentazione per inviare questi pazienti a questi programmi potrebbe essere che, analogamente al dolore cronico, queste condizioni non hanno sempre una causa fisica sottostante. Invece, proprio come con il dolore, il cervello può generare altri sintomi quando inizia a percepire un pericolo dove non ce n'è, ha affermato Alan Gordon, direttore del Pain Psychology Center di Los Angeles. Ma critici ed ex pazienti dubitano che le promettenti statistiche presentate negli studi clinici si applichino all'ampia gamma di condizioni che alcuni programmi affermano di trattare.

Prendiamo Taylor H., che è stata indirizzata al Centro di Riabilitazione del Dolore della Mayo Clinic dopo aver improvvisamente iniziato ad avere crisi epilettiche senza una ragione apparente. Pur sperando che il programma potesse aiutarla, era anche confusa. "Pensavo: non ho dolore cronico", ha detto Taylor. Taylor ha partecipato a una versione di prova di tre giorni del boot camp, offerta ai pazienti che non sono pronti a impegnarsi per tutte e tre le settimane, e ha deciso di tornare a casa in seguito. "Dicono che tratteranno di tutto, dall'emicrania alla gastroparesi", ha detto Taylor. "È una gamma così ampia. La mia domanda è: come fanno a scegliere magicamente cosa possono trattare? È solo ciò su cui sono state condotte meno ricerche?" (Sebbene la Mayo Clinic abbia inizialmente risposto a Slate, al momento della pubblicazione non ha risposto a domande dettagliate.)

Alcuni pazienti con sintomi funzionali traggono beneficio da programmi progettati per riprogrammare il sistema cerebrale del dolore. Nella pratica, tuttavia, questo può essere rischioso: un sintomo potrebbe non sembrare avere una causa fisica, ma potrebbe in realtà averne una. E anche se un approccio psicologico funziona per alcuni pazienti, non tutti trarranno beneficio dall'approccio intensivo del boot camp.

Che vengano ricoverati principalmente per dolore o per altri motivi, ai pazienti viene detto che se solo si impegnassero al programma, potrebbero riprendere in mano la propria vita. Quando la promessa non si concretizza, si ritrovano a fare i conti con le conseguenze: peggioramento della salute fisica, sensi di colpa, vergogna e, in alcuni casi, persistenti problemi di salute mentale. Concentrarsi eccessivamente sulle storie di successo trascura le esperienze di questi pazienti e semplifica eccessivamente la natura complessa del trattamento del dolore cronico per gli adolescenti che si rivolgono a questi programmi sperando in una cura.

Il primo segnale che il programma CHOP non sarebbe stato adatto ad Audrey si è manifestato quando i medici le hanno sospeso la terapia farmacologica per la pressione sanguigna. Audrey usava la terapia farmacologica per controllare la POTS; anche se Sherry le aveva detto di non soffrire di POTS, la terapia farmacologica era stata utile e Audrey non voleva smettere di prenderla . Senza di essa, il suo battito cardiaco era a mille, ricorda: "Avevo sempre le vertigini. Avevo sempre la nausea. Ero costantemente sul punto di svenire".

Ma ad Audrey era stato detto che si sarebbe sentita peggio prima di sentirsi meglio, quindi continuò a resistere. Passò una settimana di programma, poi due. Oltre alle vertigini, il dolore non diminuiva. Anzi, stava diventando insopportabile. "Era 10 volte peggio di quanto non fosse mai stato a casa", ha detto Audrey. "Avevo le gambe così gonfie che non riuscivo a indossare le scarpe". Quando Audrey si sedette sul pavimento, prossima a svenire, le fu detto che stava assumendo un "comportamento da dolore" e che doveva rialzarsi. Quando iniziò a rallentare mentre correva sulle scale, le fu ordinato di fare di più.

Audrey riuscì a completare il periodo di tempo prescritto – quattro settimane – ma i medici del programma la esortarono a rimanere più a lungo. Un'altra settimana o due di duro impegno e avrebbe iniziato a vedere i benefici, le dissero. Ma Audrey non ne poteva più. Lasciò il programma sentendosi distrutta e delusa da se stessa per non essere riuscita a superare il dolore. "Mi sentivo come se fosse colpa mia", disse Audrey. "Come se non avessi fatto abbastanza".

Tornata a casa, Audrey cadde in una profonda depressione. Prima del programma AMPS, nonostante il dolore cronico e le limitazioni che ne derivavano, era una ragazzina socievole e di successo. Tornata a casa, iniziò a frequentare il liceo online e smise di vedere i suoi amici. Non disse ai suoi genitori cosa le passava per la testa, per paura che non le credessero. "Avevo paura di parlare di come mi sentivo", ha detto Audrey. "Ho interiorizzato l'idea che dovevo ignorare il mio dolore fisico e ho cercato di ignorare ogni emozione negativa che provavo". Dopo il diploma, era diventata così introversa che i suoi genitori la iscrissero a un programma psichiatrico a tempo pieno.

La vergogna che Audrey provava per non essere riuscita a migliorare è comune tra i pazienti che frequentano programmi per il dolore con l'approccio "boot-camp". Gli adolescenti e le loro famiglie interiorizzano il messaggio che se solo si impegnassero abbastanza e adottassero la giusta mentalità, ritroverebbero la salute, un messaggio che implica che è colpa loro se non ci riescono.

Lily ha frequentato il Centro di Riabilitazione del Dolore della Mayo Clinic, ma racconta che le è stato chiesto di andarsene prima perché non aveva adottato la mentalità giusta. (Secondo la madre di Lily, il programma aveva definito l'atteggiamento di Lily "non collaborativo e irrispettoso"). Lily ha affermato di aver ripetutamente messo in discussione il concetto di "comportamento legato al dolore". Ricorda di essere rimasta sconvolta dall'espressione sul volto di sua madre. "Vorrei che ci avessi provato", ricorda di averle detto.

Laura ha frequentato un campo di addestramento per il dolore in un altro ospedale quando aveva 14 anni, per ricevere cure per la sindrome del dolore regionale complesso e la sindrome da dolore localizzato (POTS). È riuscita a completare il programma, ma ha avuto un impatto duraturo sul modo in cui vedeva le sue malattie croniche, che, a suo dire, sono peggiorate dopo il trattamento. "Ancora oggi lotto; è così radicato in me il fatto che mi sto causando questo dolore, mi sto causando questa infelicità", ha detto Laura.

Per molte persone affette da dolore cronico, le metafore usate dagli scienziati – come l'amplificatore che trasforma un sussurro in un urlo – non raccontano tutta la verità. Ci sono persone che provano quello che ho provato io: un dolore persistente indipendente da qualsiasi danno fisico. Ci sono anche persone che hanno subito qualche tipo di danno fisico – come l'artrite o una vecchia ferita guarita male – che traggono comunque beneficio da un approccio di rieducazione cognitiva. Poi ci sono persone come Audrey che soffrono di dolore e malattie che possono causare danni molto seri all'organismo se non curate. Molte di queste malattie croniche che possono convivere con il dolore cronico sono poco conosciute, e i ricercatori stanno ancora lavorando per comprenderne le cause e il modo migliore per trattarle. Inserire bambini affetti da malattie croniche in programmi con orari intensi – e poco spazio per esprimere le proprie preoccupazioni – può causare danni fisici e, come minimo, psicologici. Eppure, pazienti come Audrey vengono spesso indirizzati a programmi intensivi di riabilitazione del dolore, secondo quanto osservato da Boris, cardiologo privato. Prima di iniziare la sua attività, Boris ha lavorato al CHOP per quasi 12 anni. Lì ha visitato molti pazienti affetti da POTS, spesso associata ad altre condizioni croniche come la sindrome di Ehlers-Danlos, o EDS, una condizione genetica che induce l'organismo a produrre tessuto connettivo debole, come legamenti, cartilagine e persino vasi sanguigni. Sherry, anche lei al CHOP, visitava alcuni degli stessi pazienti di lui. Lui e Boris non erano esattamente d'accordo. "Io e lui avevamo un approccio molto diverso alla cura di questi pazienti", ha detto Boris. I pazienti si rivolgevano a Boris dopo aver frequentato il programma AMPS con sintomi peggiori rispetto a quando avevano iniziato.

Boris alla fine lasciò il CHOP a causa di quelle che lui stesso definisce "differenze filosofiche fondamentali" nel modo in cui riteneva che i pazienti con POTS dovessero essere assistiti. Ma anche nel suo studio privato, incontra spesso pazienti che hanno partecipato, o intendono partecipare, a programmi intensivi di riabilitazione del dolore come quello del CHOP. L'anno scorso, un sondaggio condotto su 1.130 persone con POTS ha rilevato che il 13% degli intervistati aveva partecipato a uno di questi programmi intensivi di riabilitazione ospedaliera.

Oggi, il sito web del programma AMPS del CHOP dichiara con attenzione di accettare pazienti con POTS ed EDS solo se il dolore cronico è il loro "disturbo principale". Tuttavia, altri programmi, tra cui il Pediatric Pain Rehabilitation Center della Mayo Clinic e il Pediatric Chronic Pain Management Program del Children's Specialized Hospital, dichiarano esplicitamente sui loro siti web di trattare la POTS, non solo il dolore ad essa associato. (Questi programmi non menzionano esplicitamente l'EDS.)

I bambini entrano nei programmi anche con altre patologie croniche, patologie che gli scienziati non comprendono appieno e che sono difficili da trattare con un approccio generalizzato. L'indagine del 2024 sui pazienti con POTS, i cui risultati sono stati pubblicati sull'International Journal of Management and Applied Science, ha rilevato che la maggior parte degli intervistati che hanno partecipato a uno di questi programmi aveva più di una diagnosi di malattia cronica, in media 2,5. Tra le patologie concomitanti più comuni figurano la sindrome da stanchezza cronica e la sindrome da attivazione dei mastociti, o MCAS, una condizione in cui i pazienti sperimentano intensi episodi di diarrea, orticaria, vomito e, in molti casi, attacchi di anafilassi potenzialmente letali. Entrambe queste condizioni possono essere aggravate da esercizio fisico eccessivo e stress . Lo studio ha rilevato che oltre un terzo dei pazienti ha lasciato i programmi sentendosi male quanto quando vi era entrato, e il 24% si sentiva ancora peggio.

"Spesso le persone che accedono a questi programmi sono le più malate tra le malate", ha affermato Cathy Pederson, neurobiologa presso la Wittenberg University in Ohio e autrice principale dello studio. La figlia di Pederson è affetta da POTS e 12 anni fa le è stato consigliato di partecipare a un programma di riabilitazione del dolore in stile boot camp. Alla fine, Pederson e la sua famiglia hanno deciso di non farlo; ritenevano che la figlia, che all'epoca aveva 12 anni, fosse troppo piccola per trascorrere quel periodo lontano da casa. È impossibile sapere come sarebbero andate le cose per sua figlia se la famiglia avesse fatto una scelta diversa, ha detto Pederson, riconoscendo che i programmi portano sollievo ad alcuni pazienti. Ha persino incontrato persone con malattie croniche per le quali i programmi di riabilitazione intensiva, come quello del CHOP, hanno cambiato la vita, consentendo loro di tornare a scuola, a fare sport e a frequentare gli amici.

Benjamin Levine, cardiologo sportivo presso l'UT Southwestern, ha sviluppato un protocollo di allenamento per pazienti con POTS, utilizzato negli ospedali di tutto il paese. È importante che questi pazienti inizino ad allenarsi gradualmente, ha affermato Levine. "Sarei scettico nei confronti di qualsiasi programma che duri tutto il giorno e che sia un'esplosione di energia per raggiungere il massimo sforzo", ha detto Levine.

Inoltre, l'indagine di Pederson ha rilevato che il 37,7% dei pazienti con POTS che hanno partecipato a programmi di terapia del dolore in stile boot camp soffriva anche di EDS, e la percentuale era ancora più alta tra i pazienti che non hanno ottenuto miglioramenti. L'esercizio fisico intenso può esporre i pazienti affetti da questa sindrome al rischio di lussazioni articolari, lesioni tendinee e persino fratture ossee, ha affermato Boris.

Alcuni programmi per la gestione del dolore adottano un approccio personalizzato che tiene conto di condizioni croniche come la POTS e la EDS. Presso il programma di gestione del dolore pediatrico della Cleveland Clinic, ad esempio, i fisioterapisti aiutano i pazienti affetti da POTS a regolare l'attività in modo da non esacerbare i sintomi, ha affermato il direttore clinico del programma, Ethan Benore. Nel frattempo, i pazienti affetti da EDS ricevono coaching su come muovere le articolazioni in modo da ridurre al minimo il rischio di lesioni. I medici del programma consentono ai pazienti di continuare ad assumere qualsiasi farmaco, diverso dai narcotici, che li aiuti.

"È molto importante non dipingere questi programmi come buoni o cattivi. Più spesso, si tratta di gradazioni", afferma Svetlana Blitshsteyn, neurologa e direttrice della Dysautonomia Clinic, uno studio privato che offre consulenza medica a pazienti affetti da POTS e sindrome di Ehlers-Danlos, tra le altre malattie croniche. "Il mio problema è quando il programma viene pubblicizzato per tutti".

Nel contesto di tutto ciò che non sappiamo sulle malattie croniche, il modello del "campo di addestramento" può rappresentare una soluzione semplice e allettante che, in alcuni casi, non si rivela affatto una soluzione.

Per tre anni, Laura ha convissuto con la POTS e con un dolore che si irradiava alle gambe, impedendole di praticare le attività che amava: hockey e atletica. Quando un reumatologo le ha consigliato di sottoporsi a un ricovero per la riabilitazione del dolore, i suoi genitori non hanno esitato a spendere migliaia di dollari di tasca propria. (Dopo una lunga battaglia con la loro assicurazione, sono riusciti a ottenere il rimborso.) "Mi hanno detto: ' Se questo risolverà il problema di mio figlio, ovviamente lo farò' ", ha detto Laura, che ora ha 20 anni.

Le attività di addestramento del programma erano strazianti. Ogni notte, rimaneva sveglia per il timore del giorno dopo. "Ero così ansiosa che non riuscivo a mangiare, non riuscivo a dormire", ha detto Laura. Passarono quattro settimane. Laura terminò il programma. Quando fu dimessa, cercò di mostrarsi coraggiosa con i suoi medici. In un saggio e nelle email al suo terapeuta, descrisse quanto avesse tratto beneficio dal programma: come fosse tornata ad andare alle prove con la banda e a trascorrere del tempo con i suoi amici. Non voleva che sapessero che in realtà si sentiva molto peggio di quando aveva iniziato il programma. Il dolore si era intensificato e si stava diffondendo alle braccia. Comparivano anche altri sintomi: nausea e una costola che si lussava continuamente. (In seguito, a Laura è stata diagnosticata la sindrome di Ehlers-Holstein-Schönhausen e la sindrome di MCAS, condizioni che lei ritiene siano state aggravate dallo stress del programma. Secondo Boris, è plausibile che lo stress del programma possa peggiorare i sintomi, ma è improbabile che li abbia scatenati se non erano già presenti.)

Ma gli effetti peggiori furono di natura psicologica. Quando tornò a casa, il suo amore per la corsa era svanito; gli esercizi di sprint che aveva svolto nel programma le avevano rovinato l'attività fisica. Aveva dei flashback in cui sentiva vividamente gli altri bambini urlare. E quando cercava di raccontare ai suoi genitori cosa stava attraversando, otteneva solo stelle vuote. Erano stati istruiti sul fatto che reagire in qualsiasi altro modo avrebbe favorito i comportamenti di dolore di Laura e causato un peggioramento dei suoi sintomi.

"Lasciare quel programma ha distrutto la mia famiglia", ha detto Laura. "Il programma ha avuto un impatto sulla mia vita in molti altri modi, oltre al dolore."

C'è una tendenza tra i medici che riconoscono e curano l'AMPS a iniziare a vedere tutti i sintomi cronici attraverso questa lente, ha affermato Lauren Stiles, fondatrice e presidente di Dysautonomia International, un'organizzazione che, tra le altre cose, finanzia la ricerca sulla POTS . Considerare questi disturbi attraverso una lente puramente psicosociale è spesso ben intenzionato, ma può essere dannoso quando i pazienti hanno diagnosi multiple o problemi medici sottostanti.

"Le persone che gestiscono questi programmi credono fermamente nell'approccio basato sull'esercizio psicologico", ha detto Stiles. Questo può far loro perdere di vista il quadro generale, ha aggiunto. "Non riescono a vedere che a volte le persone con questi problemi hanno anche altri problemi medici che devono essere affrontati".

Nel suo lavoro, Stiles incontra spesso famiglie che lottano con gli impatti a lungo termine di questi programmi. Ricorda una paziente che, dopo aver inizialmente iscritto il figlio a un programma AMPS, scoprì che le sue crisi epilettiche, presumibilmente psicogene, erano in realtà causate dalla sindrome del QT lungo, un disturbo del ritmo cardiaco che causava una perdita di flusso sanguigno al cervello. C'è anche il caso della giovane donna che scoprì di essere affetta dalla sindrome di Sjögren, una malattia autoimmune semplicemente molto difficile da curare, dopo che i medici di un programma per il dolore le avevano detto che non stava migliorando perché voleva rimanere malata.

Come nel caso di Laura, molti di questi pazienti e le loro famiglie affrontano danni psicologici a lungo termine. Stiles ha descritto una famiglia che ha incontrato, la cui figlia si è suicidata dopo essere tornata a casa da un programma di terapia del dolore in stile campo di addestramento. Naturalmente, molti fattori diversi potrebbero aver portato al suicidio. Ma i genitori della ragazza hanno poi detto a Stiles di pensare che lo stress del programma potesse aver giocato un ruolo. "Hanno creato aspettative irrealistiche e hanno adottato un approccio che incolpava la paziente", ha detto Stiles. "Non riusciva a sopportare il peso di pensare che fosse tutta colpa sua".

Ho parlato con altri due ex pazienti che hanno affermato di aver sviluppato pensieri suicidi dopo aver frequentato programmi di addestramento per il dolore presso la Mayo Clinic e il Seattle Children's Hospital. Odessa era una paziente scrupolosa al Seattle Children's Hospital: ricorda che i suoi fisioterapisti la chiamavano "soldato" con i suoi genitori. In privato, però, stava assimilando il messaggio che la sua malattia la rendeva inamabile. (In un'e-mail, il Seattle Children's Hospital ha affermato che gli psicologi incontrano i pazienti più volte a settimana per monitorare il loro benessere mentale e offrire supporto continuo.)

Nel frattempo, alla Mayo Clinic, Lily stava cedendo sotto la pressione che sentiva di dover migliorare. "Sei una bambina e non hai autorità su nessuno", ha detto Lily, che soffre di POTS, EDS, sindrome da stanchezza cronica e dolore cronico. Lily racconta di aver iniziato a farsi del male dopo aver frequentato il programma della Mayo a causa del senso di colpa che provava quando non migliorava. (La Mayo Clinic non ha risposto alle numerose richieste di commento sulla storia di Lily.) "Quando ti trovi in ​​quella posizione, ti senti assolutamente impotente", ha detto Lily. "Tutto quello che puoi fare è implodere".

Se il ricovero di Audrey in un centro di cure psichiatriche ospedaliere quattro anni dopo aver frequentato il programma AMPS è stato un'implosione, è stato anche una sorta di rinascita. Per due settimane, ha partecipato a una terapia dialettico-comportamentale, una forma di terapia della parola in cui i pazienti apprendono e mettono in pratica abilità, come la consapevolezza, per gestire emozioni intense. Il programma ha insegnato ad Audrey che poteva riconoscere e parlare delle sue emozioni e continuare ad andare avanti. "Si tratta di non lasciare che il tuo comportamento sia dominato dai tuoi pensieri. Anche se non hai voglia di alzarti dal letto, puoi comunque farlo", ha detto Audrey. L'affermazione è un'eco dell'approccio AMPS: continuare a muoversi nonostante il dolore. La differenza principale è che Audrey non stava più escludendo il disagio o fingendo di poterlo far sparire. Stava trovando il modo di conviverci, con un ritmo e un'intensità che funzionavano per lei.

Una volta tornata a casa, Audrey ricominciò ad alzarsi dal letto. Tornò al lavoro. Riprese a trascorrere del tempo con gli amici. E prese provvedimenti per curare le sue malattie. Poco dopo aver lasciato quel programma nel 2022, ad Audrey, che ora ha 21 anni , fu diagnosticata una seconda malattia cronica: la sindrome di Elliott-Schlein, con cui probabilmente conviveva fin da preadolescente. Questo contribuì a spiegare i suoi ripetuti infortuni e dolori. "Ottenere la diagnosi è stato fondamentale per me", ha detto Audrey. Il suo nuovo medico, specializzato in sindrome di Elliott-Schlein, la iniziò subito alla fisioterapia. Questa volta, tuttavia, la terapia era personalizzata in base alle sue capacità: un mix di allenamento della forza, yoga e Pilates, tutti volti a proteggere le sue articolazioni. Oltre alla fisioterapia, Audrey si sottopose a un intervento chirurgico alla cistifellea per alleviare la nausea. Al CHOP, le era stato detto che i suoi problemi di stomaco erano molto probabilmente dovuti all'AMPS, un dolore che poteva far scomparire con la forza. Da quando le è stata asportata la cistifellea, il suo appetito è aumentato e adora cucinare dolci.

Parte di ciò che l'ha aiutata a lasciarsi alle spalle l'esperienza al CHOP è stata una comunità online che ha scoperto. Giovani adulti e adolescenti condividevano le loro esperienze nei programmi di addestramento al dolore. Trovare questi altri pazienti con esperienze simili l'ha aiutata a capire che la sua esperienza – ovvero il fatto di non essere migliorata in quelle condizioni difficili – non era colpa sua. "È stato quasi confortante", ha detto. "Altri hanno notato che non era giusto".

Altri ex pazienti con cui ho parlato hanno trovato il modo di convivere con il loro dolore. Alcuni, come Taylor H., che ha frequentato il programma di riabilitazione dal dolore per crisi non epilettiche della Mayo Clinic, hanno trovato terapisti specializzati nel loro disturbo specifico. Altri, come Taylor K., che ha frequentato il programma della Mayo Clinic per la POTS, la sindrome di Sjögren e la gastroparesi, hanno trovato trattamenti che li aiutano a vivere in modo più indipendente. Da quando ha lasciato il programma di riabilitazione dal dolore della Mayo Clinic, ha iniziato l'immunoterapia, che mantiene i suoi sintomi sotto controllo.

In the end, most patients I spoke with don't completely reject what they learned at the programs: One's attitude toward pain and their symptoms does generally matter. You can learn to manage pain while participating in life. It was the execution, however, that failed. “They attempted to teach us the mind-body connection, about pain signals, but it's all with the underlying theme that it's your fault,” Laura said.

Today, Audrey's not better—but then again, she never expected her current treatment regimen to cure her. She's a junior in college. She still has pain, dizziness, and fatigue. She still struggles with anxiety and depression. But she loves to go to parties. She paints. She just went on a cruise in the Caribbean. “I have a ton of friends now,” Audrey said. “I'm in a really good place.”