Un professeur spécialisé souligne l'impact psychologique du cancer : « Souvent, le traitement médical ne s'arrête pas »

Marije van der Lee (52), professeure spécialisée et psychologue de la santé, accompagne les personnes atteintes de cancer dans le processus psychologique entourant, et surtout après, le diagnostic et le traitement. Afin d'améliorer la prise en charge des personnes touchées par le cancer, Van der Lee prône la reconnaissance de l'impact psychologique et la disparition de la séparation entre le corps et l'esprit.

Le cancer, aussi grave qu'il puisse paraître, fait désormais partie intégrante de notre société. Les derniers chiffres montrent qu'un Néerlandais sur deux développera un cancer. Metro s'est entretenu précédemment avec la radiologue Sofie De Vuysere , elle-même atteinte d'un cancer du sein, et Eveline Trom, thérapeute en psycho-oncologie, a expliqué comment elle aide les personnes en phase terminale à faire face à la mort imminente.

Marije van der Lee est professeure de psycho-oncologie clinique, psychologue de la santé et directrice de recherche à l'Institut Helen Dowling, un organisme qui propose un accompagnement psychologique aux patients atteints de cancer. Les patients y sont souvent admis après un traitement médical. Parfois, le cancer est guéri, parfois non, mais dans les deux cas, des problèmes psychologiques peuvent survenir.

« J'ai commencé là-bas en tant qu'étudiante, en interrogeant des femmes atteintes d'un cancer du sein sur leurs émotions. J'ai toujours été fascinée par l'impact des maladies physiques sur nos émotions. Ma mère était médecin généraliste, j'ai donc toujours eu un intérêt pour la médecine. Mais je ne supporte pas la vue du sang », raconte Van der Lee en riant. « J'ai donc choisi une filière médico-psychologique. »

Van der Lee travaille depuis longtemps en psycho-oncologie, un domaine qui se concentre sur l'impact psychologique du cancer. « Je vois comment les gens sont affectés par le cancer. Il y a d'abord la confrontation avec le diagnostic, souvent suivie de traitements intenses, parfois avec des conséquences physiques. On annonce alors à certains que le traitement doit être répété, qu'il n'a pas fonctionné ou que la guérison est impossible. Pour moi, il est normal que tout cela ait un impact psychologique. Pourtant, dans le processus médical, et aussi dans le monde extérieur, on accorde souvent peu d'attention aux aspects psychologiques du cancer. »

Selon le psychologue de la santé, de nombreuses personnes ressentent une détresse psychologique. « Par exemple, même après la fin du traitement, le processus n'est pas encore terminé. Pourtant, on pense encore trop souvent en termes de "c'est fini", de "récupération" et de "célébration", alors qu'on constate souvent que les gens se sentent seuls après le traitement. En tant que psychologue, c'est évident, mais mieux comprendre ce phénomène nous permettrait de réduire l'impact psychologique du cancer. »

C'est pourquoi le professeur, titulaire d'une chaire à l'Université de Tilbourg, a écrit l'ouvrage « L'impact psychologique du cancer ». Son objectif est de sensibiliser un public plus large à ce sujet, mais aussi de sensibiliser les professionnels de santé et les médecins.

Elle énumère plusieurs difficultés psychologiques auxquelles les personnes peuvent être confrontées pendant ou après un traitement contre le cancer. « Les personnes atteintes ressentent souvent une fatigue prolongée, de la tristesse, parfois de la dépression, la peur d'une récidive du cancer, de l'insécurité, et certaines développent même un trouble de stress post-traumatique (TSPT) suite à certains événements. Mais le cancer a aussi des répercussions sur les relations, par exemple. Si chaque relation comporte ses difficultés, celles-ci peuvent être amplifiées par le cancer. »

Elle poursuit : « Imaginons que dans une relation, l'un des partenaires ait une mentalité de « verre à moitié plein » et l'autre une mentalité de « verre à moitié vide ». On pourrait dire que cela s'équilibre. Mais avec le cancer, l'effet est différent. Si le partenaire malade est plutôt pessimiste et que le partenaire « sain » insiste sans cesse sur le fait que « 80 % des personnes survivent au cancer » et répète « courage », des malentendus surgissent. Mais l'inverse est également possible. Par exemple, le partenaire malade peut être très optimiste, voire dans le déni, tandis que l'autre est plus craintif et perçoit le diagnostic avec plus de pessimisme. Il peut être difficile d'en parler. »

La psychologue de la santé explique que c'est souvent une combinaison de facteurs qui peut être très difficile pour les personnes touchées par le cancer. « On entend des expériences et des histoires différentes. Mon livre vise précisément à mettre en lumière la diversité des personnes. »

Van der Lee explique que cet impact psychologique peut être complexe. « Imaginez que vous ayez grandi avec des parents travailleurs et une mentalité du genre « tout va bien, tout va bien ». Après des traitements contre le cancer, vous ressentez le besoin urgent de reprendre le travail. Mais vous luttez contre les symptômes, vous vous en inquiétez, vous dormez mal, vous faites des erreurs au travail, et vous vivez cela comme une grande détresse. Tout cela se renforce mutuellement et peut créer une spirale négative. »

Elle poursuit : « Dans des cas comme celui-ci, il est particulièrement important de pouvoir demander de l'aide, d'en parler, de travailler peut-être un peu moins ou davantage à domicile et de se dire : "Je fais de mon mieux". Il ne faut pas tomber dans une spirale négative. »

Selon Van der Lee, il existe souvent un lien entre les expériences passées et la gestion d'une maladie comme le cancer. « Certaines personnes ont traversé des épreuves très jeunes ou ont reçu peu de soutien. Elles vivent selon certaines croyances et croient que personne ne les aidera. Cela peut être très difficile avec le cancer, surtout si l'on traverse une telle souffrance en peu de temps et qu'on est incapable de s'en remettre. Des problèmes financiers, relationnels et de garde d'enfants peuvent également survenir, et tous ces facteurs peuvent s'aggraver. »

Van der Lee : « Il ne s’agit pas d’une raison spécifique ; il s’agit d’une amplification de toutes sortes de facteurs. Physiques, psychologiques, sociaux – autrement dit, il s’agit d’un réseau complet. Nous devrions davantage considérer l’ensemble. » La professeure Anne-Mei The avait précédemment partagé un message similaire concernant les personnes atteintes de démence.

Selon Van der Lee, notre système de santé n'est pas suffisamment adapté à cette perspective plus large du cancer. « Au sein de notre système de santé, les soins mentaux et médicaux sont séparés, mais cela ne fonctionne pas. Dans notre corps, les deux ne sont pas non plus séparés. Tout ce qui est mental a des composantes physiques, et vice versa. Or, nous distinguons le corps de l'esprit, tant dans notre société que dans notre système de santé. »

C'est pourquoi la psychologue de la santé encourage les professionnels de santé à mieux reconnaître ce réseau. « Afin que les différents domaines d'expertise puissent collaborer. Et il n'est pas nécessaire de séparer psychologie et médecine. La médecine, comme son nom l'indique, se concentre principalement sur la guérison, mais se sentir en bonne santé est tout aussi essentiel. Il est tout aussi important que les psychologues prennent conscience des processus physiques impliqués dans le cancer. La collaboration entre les différents domaines d'expertise s'essouffle, ce que j'entends aussi de la part des oncologues. Il y a aussi un aspect financier à cela. Combiner ces atouts n'est pas chose aisée. »

Selon Van der Lee, la prise en charge des personnes atteintes de cancer est trop fragmentée. « On consulte un oncologue pour des IRM et des analyses sanguines, par exemple, et on suit une kinésithérapie pour le soutien lymphatique. On consulte ensuite un diététicien pour des conseils nutritionnels, et un psychologue pour les aspects psychologiques. Mais tout cela est indissociable. Prenons l'exemple de la kinésithérapie et de l'exercice physique. C'est bénéfique pour la récupération physique, mais aussi pour le bien-être mental et la prévention des problèmes psychologiques. Dans le traitement du cancer, nous abordons le corps de manière très technique, ce qui peut parfois engendrer un sentiment d'aliénation. L'objectif est que la personne retrouve son intégrité. »

En ayant une vision globale, les personnes atteintes ou ayant souffert d'un cancer acquièrent un meilleur contrôle, explique le professeur. « Les personnes atteintes ou ayant souffert d'un cancer peuvent se sentir plus émotives et déprimées, par exemple, et ne plus toujours se reconnaître. Elles n'ont également aucun contrôle sur la fatigue. En reconnaissant que tout est interconnecté, elles acquièrent un meilleur contrôle sur tout ce qui se passe. Comprendre cela permet de ralentir ou d'accepter certaines choses. »

Elle poursuit : « La fatigue en est un bon exemple. Elle peut être extrêmement contraignante, et c'est pourquoi les personnes atteintes de cancer s'efforcent tant de s'en débarrasser. Et oui, elles en font plus et se fatiguent davantage. En l'acceptant et en pensant que c'est comme ça, on peut apprendre à mieux gérer la situation. Sans présumer que cela va durer éternellement. »

Van der Lee cite « l'acceptation », « le temps » et « la demande d'aide » comme trois piliers essentiels du rétablissement après un cancer. « Parfois, les gens ont simplement besoin d'un peu plus d'explications. Par exemple, comprendre que certains effets peuvent être permanents. La chimiothérapie, par exemple, est un traitement radical qui peut causer des dommages durables. Certaines personnes guérissent complètement, mais si vous n'avez pas cette chance, il peut être frustrant de ne pas retrouver la forme ou de ne plus pouvoir pratiquer un loisir ou un sport. L'acceptation est très utile. La peur d'une récidive du cancer peut également persister longtemps. Un peu d'anxiété n'est pas une mauvaise chose et ne disparaîtra jamais complètement, mais si vous devez surveiller votre corps toute la journée, vous êtes également confronté au cancer toute la journée, et cela commence à perturber votre vie et votre fonctionnement. Les émotions en font également partie. Mais si vous êtes trop accablé par elles, il est important de demander de l'aide. »

Imaginez qu'un proche reçoive un diagnostic de cancer. Van der Lee vous donne quelques conseils pour bien gérer la situation. « Vous pouvez toujours poser des questions. "Comment allez-vous aujourd'hui ?" "Voulez-vous en parler ?" "Ou préférez-vous parler d'autre chose ?" Chacun gère la situation différemment. Parfois, un patient préfère ne pas en parler, ou peut-être qu'il le ferait. Et ce n'est pas agréable lors d'une fête si le diagnostic est constamment évoqué, mais ce n'est pas agréable non plus si personne n'en parle. L'important est d'être subtil. Soyez curieux et posez des questions sincères. N'oubliez pas qu'une personne atteinte d'un cancer n'est pas terminée après un traitement médical. Il y a encore un processus après, et il est très utile de lui faire savoir que vous pensez à elle ou d'y prêter attention. »

La psychologue de la santé espère que son livre et son message aideront davantage de personnes à comprendre l'impact psychologique du cancer. « Ce serait formidable si nous le savions, si nous osions poser des questions et offrir du soutien. J'espère également que les professionnels de santé, même ceux ayant suivi une formation spécialisée, comprendront que leur expertise ne suffit pas. En tant que professionnel de santé, il est important d'être en phase avec la personne dans sa globalité et son environnement, et de considérer son expertise comme un élément d'un tout. Il est important de considérer la personne dans sa globalité, et non pas seulement une petite partie. »