Parkinson pour les débutants : « C'est terrible quand quelqu'un m'attrape le bras pour me faire descendre du trottoir »

Soit on abandonne, soit on fait tout son possible pour surmonter la maladie de Parkinson. Jan Heemskerk (62 ans) opte pour la deuxième option. Diagnostiqué en 2021, il a décidé, malgré le choc initial, de faire face à la situation.

Comment ? Vous pouvez tout savoir sur le sujet, même si vous êtes proche d' une personne atteinte de la maladie de Parkinson , dans le livre récemment publié par Heemskerk, « Als Jan het kan… Parkinson's for Beginners » (Spectrum Publishers). Exaspéré par sa santé fragile et son poids de plus de cent kilos, Jan Heemskerk, qui écrit avec humour, a écrit « Als Jan het kan… Gezond en slimme voor gewoon men » (Si Jan peut… Mince et en bonne santé pour les hommes ordinaires) . Il a également écrit « Arrêter de s'inquiéter, à la recherche d'une vie plus légère ».

Metro a reçu l'autorisation de publier ici quelques passages de son livre sur la maladie de Parkinson « comme incitation pour les personnes intéressées ».

Jan Heemskerk est l'ancien rédacteur en chef de Playboy , MAN et FHM . Il a également écrit pour Telegraaf Vrouw , Libelle , Margriet , Viva , Saar et Volkskrant Magazine . Ses livres de développement personnel de ces dernières années ont un objectif clair. En pleine forme et sans alcool, il était prêt à entamer la « troisième moitié » de sa vie. C'était le cas, car la maladie de Parkinson est venue tout bouleverser.

Malgré cette nouvelle dévastatrice, Heemskerk a décidé de faire ce qu'il fait le mieux : écrire, avec humour et une bonne dose d'autodérision, sur la manière dont il lutte contre la maladie de Parkinson le plus efficacement possible. Qui sait, peut-être que ses compagnons de souffrance apprendront quelque chose de son approche. De plus, cet habitant de Nederhorst den Berg est devenu ambassadeur et chroniqueur pour ParkinsonNL . Avec cette organisation indépendante, il souhaite sensibiliser le public à cette maladie, qui touche un nombre croissant de personnes .

Jan Heemskerk explore toutes les possibilités pour progresser dans la lutte contre cette maladie. Il rêve d'être le Michael J. Fox néerlandais, l'acteur qui lutte contre la maladie de Parkinson depuis 1990. Mais l'auteur ne le fait pas seulement pour lui-même, bien au contraire. Heemskerk partage ses expériences personnelles et de précieux conseils pour les patients et leurs proches. Des experts s'expriment également. Il souhaite même faire une tournée de théâtre pour toucher encore plus de personnes.

Il a donné un conseil aux personnes extérieures via le Telegraaf Vrij : laissez un « Parky », comme Heemskerk appelle ses compagnons de souffrance, faire le plus possible par lui-même. « Personnellement, je trouve terrible qu'un inconnu m'attrape le bras alors que j'essaie de descendre un trottoir. » Et un autre conseil tiré de son livre : « Essayez de ne pas trop vous laisser apitoyer. Avant même de vous en rendre compte, vous ne pourrez plus parler que de votre maladie et commencerez à croire en votre propre drame. »

Ci-dessous, vous pouvez lire un extrait de Si Jan peut le faire… Parkinson pour les débutants :

« Comment vous sentez-vous maintenant ? » demanda finalement le neurologue. C'était probablement gentil, mais je n'aurais pas pu dire un mot sur le moment. J'étais complètement abattu. Et ma femme, que j'avais ensuite appelée « abasourdie » depuis la voiture – poliment sur le parking – était sans voix. Elle ne m'avait même pas accompagné à l'hôpital, car nous n'avions jamais imaginé quelque chose d'aussi grave. Je n'avais jamais entendu parler de la maladie de Parkinson, et encore moins de l'idée que j'en souffrais moi-même.

« Quand vas-tu mourir ? » a failli demander ma femme, mais elle a réussi à garder ça pour elle. Je devrais peut-être faire une recherche Google d'abord, petit chat. Pour compléter l'admission, j'ai passé une IRM un peu plus tard. Juste pour être sûr qu'il n'y avait pas d'autres anomalies effrayantes dans ma tête. Une IRM, ce n'est pas drôle. On est enfoncé profondément dans un tube, la tête fermement coincée dedans. Si on est un peu claustrophobe, on veut sortir, et immédiatement. Si on est sensible aux bruits inattendus, on va se régaler, car une IRM, c'est comme si l'enfer s'était déchaîné, poussé à fond avec du soufre en plus. Ils ne m'ont accepté que si ma femme pouvait tenir un pied en secret. Mais ne vous laissez pas effrayer : je connais des gens qui ont trouvé ça facile. Alors ne faites pas trop attention à moi.

D'ailleurs, tout le reste de mon cerveau fonctionnait bien. Écoutez, je ne peux pas lire dans la tête d'autrui, bien sûr, mais nous n'étions pas vraiment impatients d'en savoir plus sur la maladie de Parkinson. Si nous avions bien compris jusque-là, mon corps fonctionnerait de plus en plus mal dans les années à venir, avec des symptômes et des effets secondaires de plus en plus graves. À terme, une partie essentielle serait victime d'un neurotransmetteur défectueux, et je connaîtrais une fin prématurée. Ou quelque chose comme ça. Et cela semblait être une raison plus que suffisante pour paniquer.

Pendant les deux premières années et demie, j'ai délibérément gardé la tête froide. Ma femme – l'ange – lisait tout sur la maladie de Parkinson et ne m'annonçait que les bonnes nouvelles. Comme ça, je pouvais m'habituer à l'idée, pour ainsi dire. Et croyez-le ou non : ce déni a très bien fonctionné pendant un temps, une période où j'avais désespérément besoin d'accepter que j'avais bel et bien une maladie grave dans ma substance noire, une maladie qui pouvait très bien se terminer horriblement.

Mais pas aujourd'hui, comme on le dit toujours dans les films de guerre ! Aujourd'hui, c'est fini, c'est fini, ça suffit. Aujourd'hui, je vais me redresser et partir au combat. Avec ce livre, je vais essayer de faire mon possible pour influencer, encourager ce qui mérite d'être célébré, parler à qui a son mot à dire. J'espère que vous me rejoindrez, sinon je serai si seul.

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