Maladies inflammatoires chroniques de l'intestin : que faire pour améliorer la vie des patients ?
Trois demandes adressées aux politiques et aux institutions pour améliorer concrètement la qualité de vie des personnes atteintes de maladies inflammatoires chroniques de l'intestin (MICI), en particulier la rectocolite hémorragique et la maladie de Crohn. Trois demandes qui touchent autant de sphères de la vie sociale : le monde du travail et de l'éducation, celui de la sexualité et de la parentalité, et celui de la nutrition, un thème particulièrement ressenti par les patients.
Premièrement : l’introduction d’incitations fiscales ou d’allègements de cotisations pour les entreprises qui proposent des horaires de travail flexibles aux employés atteints de MICI, la reconnaissance du handicap (loi 104) et la mise en place de formations spécifiques pour le personnel enseignant des écoles et universités. Deuxièmement : la création de formations pour les médecins et le personnel soignant afin d’aborder la question de la sexualité et d’accompagner activement les patients atteints de MICI. Troisièmement : la création de recommandations nutritionnelles par le ministère de la Santé pour aider à identifier les aliments et les options alimentaires idéaux pendant les différentes phases de la maladie, évitant ainsi le « fait maison ».
Ces demandes sont formulées conjointement par les patients, les sociétés scientifiques et le monde pharmaceutique qui, grâce à un travail de co-création, ont abouti à un manifeste commun. Ce document a été présenté hier, 1er juillet, et signé à cette occasion par certains représentants des institutions qui se sont engagés à le mettre en œuvre.
C'est le cœur de la deuxième édition de la campagne « Voci di pancia - dalle emozioni alle azioni », une campagne de sensibilisation promue par Lilly avec le parrainage d'Amici Italia, Ig-Ibd (Groupe italien pour l'étude des maladies inflammatoires de l'intestin) et Ifcca (Fédération internationale des associations de la maladie de Crohn et de la colite ulcéreuse).
Trois guides et une série de vodcastsMais il y a plus : trois guides pratiques pour les personnes atteintes de MII, chacun dédié à un domaine de besoins identifiés - travail et études, sexualité et parentalité, nutrition et convivialité - et disponibles sur le site Web de l'initiative, www.vocidipancia.it , et une série de vodcasts en trois épisodes avec des moments de discussion et de dialogue entre patients, gastro-entérologues et experts.
Les trois axes thématiques ont été identifiés grâce à la première édition de la campagne « Voci di pancia », qui a mis en lumière le fardeau psychologique et social des MICI. De nombreuses voix ont été recueillies (précisément). Comme celle-ci : « Je dois aller aux toilettes du matin au soir. J'ai atteint le nombre maximal de jours de vacances et cela me paraît un peu absurde. Mais le travail n'est pas le seul problème. Je vais aux toilettes tout le temps : en vacances, au restaurant, quand nous sommes à la maison en train de nous câliner. Je n'en peux plus . » Il y a aussi le monde scolaire, où les élèves atteints de MICI peuvent être la cible de moqueries de la part de leurs camarades, mais ne reçoivent souvent aucun soutien de la part des enseignants.
« Les maladies inflammatoires chroniques de l'intestin sont invisibles, et précisément parce qu'elles le sont, elles sont souvent méconnues. Mais derrière chaque patient se cache un combat silencieux, fait de douleur, d'urgence, de fatigue et de solitude, qui affecte souvent non seulement la personne, mais toute la famille », explique Salvo Leone , directeur général d'Amici Italia et président de l'Ifcca. « Aujourd'hui, nous voulons briser ce silence. Ce n'est pas seulement un problème médical : c'est une question de droits, de dignité et de qualité de vie. » Le Manifeste d'actions s'adresse également aux patients, pour leur dire : « Vous n'êtes pas seuls, vous ne devriez pas avoir honte. Votre voix compte. Vos émotions sont la force qui nous permettra de construire un avenir plus juste et plus humain. « Voci di Pancia » est précisément cela : une invitation à transformer la souffrance en prise de conscience, et la prise de conscience en action. »
Que sont les Mici ?Les MICI sont des maladies caractérisées par une inflammation chronique de la paroi intestinale, provoquant diarrhées, douleurs, faiblesse et perte de poids. « Ces maladies touchent plus de 250 000 personnes en Italie, avec une incidence en constante augmentation, et se déclarent surtout à un jeune âge, entre 15 et 40 ans », explique Alessandro Armuzzi , responsable de l'unité opérationnelle MICI à l'Institut clinique Humanitas de Rozzano (parmi les hôpitaux d'excellence en gastroentérologie ) et professeur de gastroentérologie à l'Université Humanitas. « Les patients atteints de MICI peuvent également souffrir d'inflammations dans d'autres parties du corps, comme les articulations, la peau et les yeux. Dans environ la moitié des cas, la maladie évolue de façon modérée à grave, affectant fortement la vie quotidienne. »
La rectocolite hémorragique et la maladie de Crohn sont les deux MICI les plus fréquentes. « La première touche le côlon et provoque le développement d'ulcères dans la muqueuse, la couche la plus superficielle de la paroi intestinale, provoquant des symptômes invalidants tels que douleurs abdominales, urgences mictionnelles, saignements rectaux et fatigue chronique ; la seconde, en revanche, touche toute l'épaisseur de la paroi intestinale et provoque la formation de plaies profondes, provoquant diarrhées et douleurs plus fréquentes dans la partie inférieure droite de l'abdomen », ajoute Massimo Claudio Fantini , secrétaire général d'Ig-Ibd, professeur titulaire de gastroentérologie à l'Université de Cagliari et directeur du département de structure complexe de gastroentérologie à l'hôpital de Cagliari. « Le fardeau psychologique et social qui accompagne ces symptômes », conclut-il, « est trop souvent sous-estimé. »
repubblica
