Les maladies inflammatoires chroniques de l'intestin augmentent de 25 % chez les moins de 20 ans

Les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI) touchent de plus en plus de personnes et ce, à un âge de plus en plus précoce : au cours des 15 dernières années, la prévalence chez les jeunes de moins de 20 ans a augmenté de 25 %. Une étude menée aux États-Unis et publiée dans la revue Gastroenterology le confirme.

L’impact sur la qualité de vie des enfants et des adolescents peut être dévastateur, notamment à l’école et dans les relations avec les autres. D'une nouvelle enquête nationale promue par AMICI Italia en 2024 et réalisée sur un échantillon d'élèves âgés de 7 à 20 ans atteints de MII, il ressort que 40 % des enfants ont peur d'utiliser les toilettes à l'école, tandis qu'un sur quatre a été moqué devant les autres en raison de son état. Et, malgré de nombreuses absences en classe pour cause de maladie, seulement 17 % des élèves ont accès à un plan d’apprentissage individualisé ou à un enseignant de soutien.

Ce sont quelques-uns des thèmes au centre de l'événement national promu par AMICI Italia, prévu demain, samedi 17 mai, à Bologne, à la veille de la Journée mondiale des MICI, célébrée le 19 mai. Nous discuterons également de questions cruciales telles que l’accès. L'événement sera diffusé en direct sur les réseaux sociaux d'AMICI Italia.

« Les maladies inflammatoires chroniques de l'intestin (MICI) sont des pathologies complexes à évolution chronique et récurrente », explique Paolo Gionchetti , professeur titulaire de médecine interne et responsable du service des MICI (maladies inflammatoires chroniques de l'intestin) à l'IRCCS Policlinico Sant'Orsola de l'Université de Bologne. Elles se manifestent par des phases d'exacerbation alternant avec des périodes de rémission, souvent imprévisibles, et représentent un défi clinique et humain pour les patients comme pour les professionnels de santé. Les causes précises de ces pathologies restent inconnues, ce qui complique encore leur prise en charge et leur prévention. En Italie, on estime que plus de 250 000 personnes vivent avec une MICI, tandis que ce nombre dépasse les 5 millions dans le monde. Ces chiffres nous obligent à réfléchir d'urgence à l'importance d'un diagnostic précoce, d'un accès uniforme aux traitements et d'un soutien psychologique et social pour les patients. Aujourd'hui, les médecins ne peuvent plus se limiter à la seule prise en charge clinique : ils doivent adopter une approche multidisciplinaire et multidimensionnelle, qui tienne compte de la qualité de vie, du bien-être émotionnel, du contexte familial, scolaire ou professionnel dans lequel évolue le patient. « La vie des patients. Cela implique de travailler en équipe avec des infirmières, des psychologues, des nutritionnistes, des pharmaciens et, si possible, avec les associations de patients. »

La recherche

L'étude américaine menée par les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) et menée par des chercheurs de la Crohn's & Colitis Foundation, de l'Université de Caroline du Nord à Chapel Hill et de l'Université de Pennsylvanie, a analysé les données d'environ 2,7 millions d'enfants, d'adolescents et de jeunes adultes âgés de 4 à 20 ans, dans cinq États (Floride, New York, Pennsylvanie, Ohio et Californie). Parmi les résultats, outre la prévalence accrue des MII en général, il a été constaté que depuis 2011, les taux de maladie de Crohn pédiatrique ont augmenté d’environ 22 %, tandis que les taux de colite ulcéreuse pédiatrique ont augmenté d’environ 29 %.

« Il y a un impact croissant des MICI sur la population pédiatrique », explique Fernando Rizzello , professeur associé à l'unité MICI (maladies inflammatoires chroniques de l'intestin) de l'IRCCS Policlinico Sant'Orsola, Université de Bologne. Vivre avec une MICI durant l'enfance implique de composer, souvent en silence, avec des douleurs abdominales récurrentes, des diarrhées impérieuses et une fatigue persistante. Mais le fardeau n'est pas seulement physique : la stigmatisation sociale, le sentiment d'isolement et le manque de compréhension de l'école et de l'environnement social peuvent transformer même la plus simple des routines quotidiennes, comme aller à l'école, en une expérience de souffrance et de frustration.

L'enquête Amici Italia

Les données de l'enquête AMICI Italia montrent une réalité difficile à ignorer : des jeunes contraints de se cacher, de se sentir différents, ou pire encore, « coupables » d'un besoin physiologique urgent. A tel point que 44% des jeunes déclarent aller à l’école même lorsqu’ils ne vont pas bien, précisément pour éviter les jugements ou les critiques. Un adolescent sur deux déclare avoir des problèmes de socialisation, mais seul un faible pourcentage a déjà eu accès à un soutien psychologique. « Nous ne pouvons plus permettre que cela se produise », déclare la présidente d’Amici Italia, Mara Pellizzari . « Nous travaillons à promouvoir une véritable inclusion qui garantisse le droit à l’éducation, à la santé et à la participation. »

Les MII représentent un défi non seulement pour le patient mais aussi pour les spécialistes. « Les médecins sont confrontés à ces pathologies dans les différents parcours diagnostiques et thérapeutiques d'une Italie trop souvent marquée par des disparités territoriales », explique Massimo Fantini, secrétaire de l'IG MICI, le groupe italien d'étude des maladies inflammatoires chroniques de l'intestin et professeur de sciences médicales à l'Université de Cagliari. C'est pourquoi le Groupe italien de recherche sur les MICI (IGIBD) promeut la culture médicale dans le domaine des MICI sous tous ses aspects et s'engage à agir comme porte-parole institutionnel des besoins encore non satisfaits, tels que les délais d'accès aux nouvelles thérapies à l'échelle régionale et la construction de parcours thérapeutiques spécifiques concernant des aspects encore négligés aujourd'hui, comme l'état nutritionnel. »

Progrès en matière de traitement et de chirurgie

« La chirurgie a toujours été un élément fondamental dans la prise en charge des MICI, en particulier dans les cas les plus complexes et réfractaires aux thérapies médicales », souligne Gilberto Poggioli , professeur titulaire de chirurgie, chef du service de chirurgie du système digestif à l'IRCCS Policlinico Sant'Orsola, Université de Bologne. « Aujourd'hui, l'approche chirurgicale a changé : des interventions de moins en moins invasives, des techniques laparoscopiques et robotiques, une plus grande personnalisation des stratégies thérapeutiques ont permis de réduire les temps de récupération et de préserver au maximum la qualité de vie du patient. »