Pour conserver son droit à Medicaid, une mère qui s'occupe de son fils adulte handicapé doit prouver qu'elle travaille.

Quatre ans avant que Kimberly Gallagher ne s'inscrive elle-même à Medicaid, les règles du programme d'assurance maladie publique l'ont poussée à faire un choix atroce : renoncer à la tutelle de son fils pour pouvoir travailler comme soignante.

Désormais, une autre modification proposée aux règles pourrait signifier que, même si le Missouri la paie pour faire ce travail, elle pourrait toujours devoir prouver à l'État qu'elle n'est pas au chômage.

Cette habitante de Kansas City, dans le Missouri, s'est occupée de son fils handicapé, Daniel, pendant les 31 années de sa vie. Une maladie génétique rare, le syndrome de Prader-Willi, ainsi que l'autisme, lui ont conféré une déficience intellectuelle, une faim excessive et constante et une incapacité à parler. Ses besoins ont laissé à Gallagher, institutrice de formation, peu de possibilités de travailler hors de chez elle.

Alors que les républicains du Congrès envisagent de réduire d'environ 1 000 milliards de dollars les dépenses fédérales de Medicaid, Gallagher fait partie des 18,5 millions d'Américains qui pourraient être tenus de prouver qu'ils travaillent suffisamment pour conserver leur assurance maladie.

Les projets de loi budgétaires présentés à la Chambre des représentants et au Sénat imposeraient 80 heures de travail ou de service communautaire par mois aux adultes assurés par le programme d'extension de Medicaid de l'Affordable Care Act, qui a permis aux États d'étendre la couverture Medicaid à davantage d'adultes à faibles revenus. Quarante États, plus Washington, ont étendu leurs programmes, couvrant désormais environ 20 millions d'Américains, dont Gallagher.

Elle a souscrit à cette couverture en décembre 2023, n'ayant plus les moyens de payer son assurance privée. Avant le décès de son mari d'un cancer en 2019, le couple payait une assurance privée et subvenait à ses besoins grâce aux revenus de son mari, maître horloger. Après son décès, Gallagher a dû subvenir seule à ses besoins et trouver une assurance. À 59 ans, elle est trop jeune pour percevoir la pension de survivant de son mari.

Le programme Medicaid, qui finance les soins à domicile de Daniel et de 8 000 autres Missouriens handicapés, permet aux membres de la famille d'être indemnisés pour leurs soins, mais uniquement s'ils ne sont pas le tuteur légal de la personne dont ils s'occupent. Gallagher a donc saisi la justice pour renoncer à son droit de prendre des décisions concernant son fils et transférer son autorité à ses parents.

« Je trouve ça consternant que ce soit obligatoire, mais c'était nécessaire », a-t-elle déclaré. « Je ne pouvais absolument pas travailler en dehors de Daniel. »

Les républicains ont présenté les exigences de travail de Medicaid à la fois comme un moyen de réduire les dépenses fédérales consacrées au programme et comme un impératif moral pour les Américains.

« Lancez-vous. Acceptez des emplois de débutant. Intégrez le marché du travail. Prouvez que vous comptez. Prenez votre destin en main », a déclaré Mehmet Oz, administrateur des Centers for Medicare & Medicaid Services, lors d'une récente interview sur Fox Business.

Les démocrates, quant à eux, ont qualifié ces exigences de paperasserie bureaucratique qui n'augmentera pas significativement l'emploi mais qui fera perdre aux personnes éligibles leur assurance maladie en raison d'obstacles administratifs.

En effet, la grande majorité des Américains inscrits à l’extension de Medicaid travaillent déjà, s’occupent d’autres personnes, vont à l’école ou souffrent d’un handicap, selon une analyse de KFF, une organisation à but non lucratif d’information sur la santé qui comprend KFF Health News.

Alors que le Congressional Budget Office estime que l'obligation de travail incluse dans le projet de loi de la Chambre entraînerait la perte de leur assurance maladie pour 4,8 millions d'Américains , seulement 300 000 d'entre eux environ sont au chômage par manque d'intérêt pour le travail, selon l'Urban Institute, un groupe de recherche à but non lucratif. L'histoire récente des États ayant expérimenté l'obligation de travail suggère que des problèmes techniques et administratifs sont à l'origine d'une part substantielle des pertes de couverture.

Néanmoins, ces dispositions sont généralement appréciées des législateurs républicains et du public. Le sénateur Josh Hawley (R-Missouri), qui a mis en garde à plusieurs reprises contre la suppression de Medicaid, s'est déclaré favorable à l'ajout d'exigences professionnelles.

Selon un récent sondage réalisé par KFF, 68 % des Américains sont favorables à l'exigence décrite dans le projet de loi de la Chambre. Cependant, le soutien à l'exigence de travail a chuté à 35 % lorsque les répondants ont appris que la plupart des bénéficiaires de Medicaid travaillent déjà et pourraient perdre leur couverture en raison des formalités administratives.

C'est ce qui s'est produit en Arkansas, où 18 000 personnes ont perdu leur couverture Medicaid en 2018 après que l'État a progressivement mis en place une obligation de travail. Des milliers d'autres étaient sur le point de perdre leur couverture en 2019, avant qu'un juge fédéral ne mette fin à cette obligation , principalement en raison de craintes de pertes de couverture. Lors de discussions avec des groupes de discussion, KFF a constaté que de nombreux bénéficiaires de Medicaid en Arkansas ne comprenaient pas pleinement les exigences, malgré les efforts de sensibilisation de l'État, et que certains n'avaient pas reçu d'avis par courrier. D'autres étaient désorientés car les documents de déclaration de travail et les formulaires distincts de renouvellement de couverture Medicaid demandaient des informations similaires.

De nombreux aidants familiaux seraient exemptés des exigences de travail proposées par le Congrès, mais ce ne serait probablement pas le cas de Gallagher, puisqu'elle a dû renoncer à la tutelle de son fils pour être rémunérée pour son travail. Bien que les heures qu'elle enregistre déjà devraient suffire à satisfaire à l'exigence, elle devra les déclarer à nouveau, à moins que l'État ne puisse l'identifier grâce à ses données existantes. Or, le Missouri a connu des problèmes de procédure au sein de l'agence d'État qui administre Medicaid.

Début 2022, par exemple, le Missouri prenait en moyenne plus de 100 jours pour traiter les demandes d’extension de Medicaid, une attente qui incitait les patients à reporter les soins nécessaires et qui était plus de deux fois supérieure au temps de traitement autorisé par la loi fédérale.

Et 79 % des plus de 378 000 Missouriens qui ont perdu leur couverture Medicaid lorsque les protections d'inscription de l'ère Covid ont pris fin en 2023 l'ont fait pour des raisons de procédure .

L'année suivante, un juge fédéral a statué que les Missouriens se voyaient illégalement refuser l'aide alimentaire de l'État, en partie parce que le manque de personnel dans les centres d'appels laissait les personnes éligibles sans assistance.

« Ils manquent historiquement de personnel », a déclaré Timothy McBride, économiste de la santé à l'Université Washington de Saint-Louis, à propos de l'agence d'État qui gère Medicaid et l'aide alimentaire. « Je pense que c'est là le véritable problème. »

L'analyse de McBride sur les bénéficiaires de Medicaid du Missouri a révélé que moins de 45 000 personnes inscrites à l'extension de Medicaid en 2023 étaient au chômage pour des raisons autres que la prise en charge d'un proche, un handicap, la poursuite d'études ou la retraite. Cependant, plus de deux fois plus de Missouriens pourraient perdre leur assurance si les exigences de travail entraînaient des taux de désinscription similaires à ceux de l'Arkansas, selon une étude du Center on Budget and Policy Priorities, un groupe de réflexion de gauche qui analyse les politiques gouvernementales.

L'estimation suppose que de nombreuses personnes autrement éligibles perdraient néanmoins leur couverture parce qu'elles seraient passées entre les mailles du filet, a déclaré McBride.

Hawley, qui a soutenu le projet de loi du Sénat, a refusé de commenter cet article. Le sénateur avait précédemment déclaré aux journalistes que « nous pouvons régler ce problème » lorsqu'il était interrogé sur la perte involontaire de Medicaid par des personnes admissibles en raison de conditions de travail.

Gallagher s'inquiète de sa couverture médicale, car on lui a récemment diagnostiqué une maladie de Hashimoto, une maladie auto-immune qui attaque la glande thyroïde. Elle explique avoir dû chercher sa carte Medicaid pour obtenir l'ordonnance qui a suivi, ne l'ayant pratiquement pas utilisée depuis un an et demi qu'elle est prise en charge.

Elle s'inquiète également du Medicaid de son fils. Une maison de retraite n'est pas une option réaliste, compte tenu de ses besoins. Sa couverture constitue à la fois la seule source de revenus de Gallagher et finance également d'autres aidants, lorsqu'elle en trouve, qui lui permettent de prendre soin de sa santé et de celle de ses parents vieillissants.

Mais la quasi-totalité des services à domicile, comme ceux dont bénéficie Daniel, sont des programmes facultatifs que les États ne sont pas tenus d'inclure dans leurs programmes Medicaid. L'ampleur des coupes budgétaires proposées fait craindre une suppression de ces programmes facultatifs.

« Cela détruirait nos vies », a déclaré Gallagher. « Notre seul revenu serait la sécurité sociale de Daniel. »