Être le mandataire médical de ma mère était déchirant, mais je le referais.
Cet article à la première personne est l'expérience de Lynn Paulin, qui est née et a grandi à l'Île-du-Prince-Édouard. Pour plus d'informations sur les histoires à la première personne de la CBC, veuillez consulter la FAQ.
Le 22 août 2024, j'ai reçu un SMS de ma mère. Elle avait décidé d'aller aux urgences. Les douleurs dorsales dont elle souffrait depuis un mois étaient devenues insupportables.
Je lui ai proposé de faire le trajet de 40 minutes jusqu'à l'hôpital pour m'asseoir avec elle. Elle m'a conseillé de ne pas faire ce déplacement à cause de ce qu'elle soupçonnait n'être qu'une simple élongation musculaire.
Ne voulant pas m'imposer, j'ai respecté ses souhaits et je suis resté à la maison.
J'aurais préféré ne pas le faire.
Maman est entrée à l'hôpital ce soir-là en pensant qu'il s'agissait d'une blessure mineure et est ressortie le lendemain matin avec un diagnostic de cancer du poumon métastatique de stade 4 qui s'était propagé à sa colonne vertébrale et avait écrasé une de ses vertèbres.
Pendant un mois entier, elle s’est promenée avec le dos cassé.
Nous avons à peine eu le temps d'assimiler cette nouvelle que les téléphones des cabinets médicaux et des hôpitaux ont commencé à sonner pour nous informer des prochaines étapes.
Assister à des rendez-vous médicaux avec maman n’était pas une nouveauté.
Je l’accompagnais régulièrement depuis qu’on lui avait diagnostiqué une fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) 18 mois plus tôt.
L'Association pulmonaire du Canada définit la FPI comme une maladie pulmonaire chronique qui provoque une cicatrisation irréversible, ou « fibrose », du tissu pulmonaire. À mesure que la cicatrisation s'aggrave, les poumons se raidissent et la respiration devient plus difficile.
Avant son diagnostic, je n'avais jamais entendu parler de la FPI. J'ai consacré beaucoup de temps à me renseigner sur la maladie, espérant mieux comprendre ce à quoi nous étions confrontés. De toutes les choses que j'ai apprises, la plus intrigante m'est venue directement de ma mère elle-même. Trente et un ans auparavant, en décembre 1993, sa mère était décédée de la même maladie.
L’ espérance de vie moyenne d’une personne atteinte de FPI est de trois à cinq ans à compter du diagnostic, en l’absence de transplantation pulmonaire.
Nous savions où allait ma mère. Le cancer n'a fait qu'accélérer l'inévitable.
Début septembre, nous avons passé plus de temps à l'hôpital. La fréquence des rendez-vous s'est accrue, tandis que l'endurance et la vitalité de maman déclinaient. Plusieurs fois par semaine, je me retrouvais debout, les bras croisés, à harceler les médecins de questions, imitant l'inquiétude que j'avais acquise en l'observant faire de même avec ses propres enfants pendant des années.
Mon frère et moi étions tout le monde pour maman. Cela se reflétait dans le langage corporel anxieux qu'elle s'efforçait de dissimuler chaque fois que quelque chose nous faisait mal.
Elle gardait toujours les bras croisés lorsqu'elle parlait aux médecins. Ce n'est qu'en grandissant que j'ai compris pourquoi elle faisait ça. Elle cachait ses mains tremblantes. Même dans ses moments de plus grande vulnérabilité, elle était forte pour nous.
La plupart d'entre nous s'attendent à devoir prendre soin de leurs parents un jour ou l'autre. Je ne pensais tout simplement pas le faire à 30 ans. Pas pour maman en tout cas.
Mon père souffre depuis longtemps d'une multitude de problèmes de santé, préexistants ou auto-infligés. Il a toujours eu la conscience tacite que quelque chose de grave pourrait arriver plus tôt que prévu. Il ne m'a jamais traversé l'esprit que maman en souffrirait plus tôt.
Le 22 septembre 2024, cela faisait presque deux semaines que maman n'avait pas mangé ou bu plus de deux gorgées de boisson protéinée. Elle ne pouvait plus marcher et dormait plus qu'elle n'était éveillée.
Je lui ai dit qu'il était temps d'aller à l'hôpital. Elle était trop faible pour protester. Je l'ai aidée à monter dans la voiture et, pour la première fois, j'ai vraiment ressenti le poids de sa fragilité.
En attendant d'être admise, maman a dit quelque chose qui m'a immédiatement donné des sueurs froides.
« Il y a des oiseaux qui volent dans la pièce. Tu les vois ? » demanda-t-elle.
J'ai fouillé dans l'énorme dossier de brochures et de fiches d'information que son médecin nous avait donné jusqu'à ce que je trouve ce que je cherchais : une directive médicale.
Une directive médicale permet au patient de désigner une autre personne pour prendre des décisions concernant ses soins.
En attendant le médecin, nous avons discuté de ses souhaits. Nous avons convenu que l'amour de papa pour elle, combiné à sa prédisposition à prendre des décisions hâtives, n'était peut-être pas la solution idéale dans cette situation. Nous ne voulions pas alourdir la charge de mon jeune frère, dont le premier enfant devait naître début décembre. C'est donc tout naturellement que cet honneur m'est revenu.
J'ai signé le formulaire, sachant qu'il serait éventuellement pertinent, mais pensant avoir le temps de me préparer.
Je ne l'ai pas fait.
Le 25 septembre, j'ai reçu un appel de l'hôpital m'informant que l'état de santé de ma mère déclinait et que je devais m'y rendre au plus vite. Ce trajet de 40 minutes que j'avais décidé de ne pas faire un mois plus tôt est devenu le trajet le plus crucial de ma vie. Sur le chemin de l'hôpital, je me suis arrêté pour prendre la nièce de ma mère afin d'obtenir un soutien supplémentaire.
Mon frère, sa compagne alors très enceinte et mon père sont arrivés peu de temps après.
Maman était dans une petite chambre d’isolement, alternant entre des moments de sommeil profond et de lucidité partielle.
Elle savait qui nous étions et pourquoi nous étions là, mais pas grand-chose d’autre.
J'ai appris qu'en raison du délire de maman, toutes les décisions concernant ses soins me seraient confiées.
Le médecin a demandé quelles mesures de sauvetage devaient être prises si son cœur s'arrêtait ou si elle ne pouvait plus respirer de manière autonome.
L'enfant en moi voulait crier : « C'est ma mère, fais tout ce que tu peux pour la sauver ! » Mais c'est parce que j'étais son enfant que je savais que ce n'était pas ce qu'elle voudrait.
J'étais confronté à la décision la plus importante de ma vie, et la seule personne dont je voulais les conseils ne pouvait pas m'aider.
Finalement, j'ai décidé que le traitement devait être axé sur son confort. Au petit matin du lendemain, alors que nous étions seuls tous les deux dans la pièce, la femme qui m'avait vu rendre mon premier souffle a rendu son dernier souffle. Elle avait 62 ans.
Elle était la lumière, l'amour et l'altruisme incarnés. Elle a passé des décennies à se surpasser pour ceux qui l'entouraient, sans jamais rien demander en retour.
Quand j'avais 16 ans, elle a dépensé des centaines de dollars et tout son temps libre pendant des semaines pour me coudre une robe de A à Z, jusqu'à ce que je rompe avec mon petit ami deux semaines avant le bal de promo. Au lieu d'être furieuse quand je lui ai dit que je n'aurais plus besoin de la robe sur laquelle elle avait travaillé si dur, elle m'a serrée dans ses bras et m'a demandé si j'allais bien. C'était tout à fait sa personnalité.
C'est pourquoi je n'ai pas hésité à intervenir lorsqu'elle avait besoin d'aide. Sans que je le sache, elle m'avait préparée à cela toute ma vie. Servir était le fondement de son amour et de sa compréhension inconditionnels. Son influence a posé les fondations sur lesquelles je vis ma vie.
Je voulais m’assurer qu’elle passe ses dernières semaines enveloppée de la même chaleur qu’elle donnait si librement aux autres.
Bien que le dernier chapitre de l'histoire de sa vie soit terminé, son héritage perdure tant que je porte en moi les meilleures parties d'elle.
Je suis honoré d’être son épilogue.
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