Mairies, bâtiments, édifices... On vous explique pourquoi ils seront éclairés en bleu lundi 12 mai

Une lumière douce, mais chargée d’un message fort.

Le 12 mai, à l’occasion de la journée mondiale de la fibromyalgie, les façades des mairies de Cannes, Nice, Valbonne, Peymeinade ou encore le château de la Napoule et le vieux pont de Biot seront éclairés en bleu.

À Cannes, ce sera aussi une voix qui portera cette cause encore trop peu entendue. Celle de Fabienne Delbarre Daleki, ancienne aide à domicile et désormais représentante de l’association Fibromyalgies.fr

Cette maladie chronique, reconnue depuis 1992 par l’OMS mais toujours pas officiellement considérée comme une pathologie en France, provoque douleurs diffuses, épuisement profond, troubles cognitifs, insomnies ou encore dépressions.

Selon la Haute Autorité de Santé, 1,5 million de personnes seraient touchées en France, mais la plupart ignorent encore son nom, ses effets et son invisibilité. "C’est une maladie en errance, à laquelle on ne donne pas encore de nom dans les protocoles médicaux français", résume Fabienne. "On peut passer des années à chercher ce qu’on a. Et quand enfin on met un mot, il n’y a pas de traitement, pas de prise en charge spécifique, et pas de reconnaissance en affection longue durée."

Un stand pour dire l’indicible

Sur les allées de la Liberté, de 14h à 17h ce lundi, Fabienne Delbarre Daleki, elle-même atteinte de fibromyalgie, tiendra un stand d’information, barnum prêté par la Ville pour alerter, sensibiliser, orienter. Avec des panneaux explicatifs, des conseils et beaucoup d’écoute. "Nous sommes de plus en plus nombreux à l’hôpital de Cannes. Tous les deux mois, avec la psychologue Laurence Barbaud, nous organisons des réunions de parole pour les malades. Et ils arrivent par wagons…", souffle-t-elle. Car cette souffrance est invisible aux examens médicaux, mais omniprésente dans le quotidien. Fatigue persistante, crises de douleurs qui clouent au lit, mémoire brouillée, insomnies sévères: "C’est un corps qui lâche sans prévenir et une tête qui finit par flancher aussi. Comment tenir un emploi dans ces conditions?", interroge Fabienne, elle-même contrainte d’arrêter de travailler. Malgré les traitements parfois tentés, les symptômes restent, erratiques, souvent invalidants. Et dans l’attente d’un cadre législatif clair, c’est le système D avec l’entraide et les groupes de parole qui tiennent les malades debout.

Dans toute la France, près de 500 mairies ont accepté cette année d’illuminer leurs bâtiments. Dans les Alpes-Maritimes, la mobilisation est forte. "C’est un geste symbolique, mais il peut interpeller un passant, faire parler, poser des questions. C’est aussi pour ça qu’on se bat. Pour ne plus avoir à se justifier de souffrir." Une proposition de loi circule actuellement à l’Assemblée Nationale pour faire reconnaître la fibromyalgie comme une pathologie à part entière. Un espoir encore lointain, mais qui reste vital.