Fin de vie : les mots pour mieux comprendre le débat

C’est une étape capitale dans le long parcours législatif de la délicate question de la fin de vie. Alors que les débats avaient été brutalement interrompus, à l’été 2024, par la dissolution de l’Assemblée nationale, les députés vont commencer à examiner deux textes sur le sujet – l’un portant sur les soins palliatifs, l’autre sur l’aide à mourir – à partir du lundi 12 mai.

Actuellement, la fin de vie en France est régie par la loi Claeys-Léonetti, adoptée en 2016, qui dispose notamment que les malades incurables peuvent bénéficier d’une « sédation profonde et continue jusqu’au décès ».

Euthanasie, assistance au suicide, suicide assisté, aide active à mourir ou sédation profonde et continue jusqu’au décès… Le Monde fait le point sur les termes et les concepts relatifs à la fin de vie.

D’après la définition retenue par le Comité consultatif national d’éthique (CCNE), dans un avis de 2013, l’euthanasie est un « acte destiné à mettre délibérément fin à la vie d’une personne atteinte d’une maladie grave et incurable, à sa demande, afin de faire cesser une situation qu’elle juge insupportable ». Pour Emmanuel Macron, l’« euthanasie désigne le fait de mettre fin aux jours de quelqu’un, avec ou même sans son consentement, ce qui n’est évidemment pas le cas » dans le projet de loi, a-t-il assuré dans son entretien à Libération et à La Croix.

En Belgique, l’euthanasie – lors de laquelle le médecin injecte donc le produit létal – est autorisée depuis le 28 mai 2002. Selon le texte, la demande doit être « volontaire, réfléchie et répétée » et « sans pression extérieure ». En 2021, ce pays a enregistré 2 700 euthanasies, soit 2,4 % du nombre total de décès.

Les Pays-Bas encadrent l’euthanasie depuis le 1^er avril 2002. La loi dispose que le médecin et un expert indépendant doivent établir que le patient endure une souffrance insupportable et sans espoir d’amélioration.

A la différence de l’euthanasie, dans le cadre d’une assistance au suicide, c’est la personne elle-même qui accomplit le geste fatal, et non un tiers. L’assistance au suicide « consiste à donner les moyens à une personne de se suicider elle-même (…) en absorbant un produit létal qui lui a été préalablement délivré », définit le CCNE.

L’assistance au suicide est autorisée en Suisse depuis 1937, mais l’euthanasie n’y est pas légale. La personne ne doit pas nécessairement être en phase terminale, mais doit apporter la preuve de sa capacité de discernement.

L’Autriche a légalisé l’assistance au suicide en décembre 2021, avant que la loi entre en vigueur, le 1^er janvier 2022.

L’Italie l’a, pour sa part, dépénalisé en 2019 pour les malades pleinement conscients « maintenus en vie par des traitements (…) et atteints d’une pathologie irréversible, source de souffrance physique et psychologique qu’ils estiment intolérable ».

Dans le langage commun, l’assistance au suicide est souvent désignée sous l’expression « suicide assisté ». Elle désigne toutefois une situation différente, notamment aux yeux du CCNE. Stricto sensu, le suicide assisté renvoie à la situation d’une personne qui veut se suicider mais qui n’en est pas physiquement capable et a besoin de l’action d’un tiers. Le suicide assisté « mobilise plus étroitement que l’assistance au suicide un tiers », relève le comité, mais « la différence est ténue avec la notion d’euthanasie ».

Le CCNE pointe toutefois une « différence réelle » entre suicide assisté et euthanasie : « La volonté de la personne qui veut mourir et qui le décide, mais qui est dans l’impossibilité de se donner la mort elle-même, est censément première et clairement affirmée. Elle demande à un tiers (…) de faire ce qu’elle ne peut pas accomplir par elle-même », dispose l’avis. L’euthanasie « concerne [donc] les personnes qui ne souhaitent pas se suicider, serait-ce avec une assistance ».

« Certaines personnes, en effet, peuvent exprimer à la fois le désir de mourir et leur refus, ou leur impossibilité psychologique de se donner elles-mêmes la mort en se suicidant – et ce en dehors de tout empêchement lié à la maladie –, ou encore leur préférence pour qu’un médecin mette fin, à leur demande, à leur existence plutôt que de le faire elles-mêmes », détaille le même avis.

Emmanuel Macron, lui, définit le suicide assisté comme un « choix libre et inconditionnel d’une personne de disposer de sa vie », ne précisant pas qui accomplit le dernier geste. Le chef de l’Etat exclut, comme l’euthanasie, ce terme du futur projet de loi.

Euthanasie et assistance au suicide peuvent être considérées comme des déclinaisons de la notion d’« aide active à mourir », dont la légalisation a déjà été jugée possible en France par le CCNE en septembre 2022. La majorité des membres de la convention citoyenne sur la fin de vie, dont le rapport final a été remis en avril 2023, s’est aussi prononcée pour la légalisation à la fois de l’assistance au suicide et de l’euthanasie. « Le terme que nous avons retenu [dans le projet de loi] est celui d’“aide à mourir”, parce qu’il est simple et humain », a justifié Emmanuel Macron.

Au Luxembourg, une aide active à mourir laissant le choix entre l’euthanasie et l’assistance au suicide est légale depuis 2009. Pour qu’une demande soit légale, le patient doit être conscient, ne pas avoir subi de pression extérieure et être « dans une situation médicale sans issue, sans perspective d’amélioration ».

L’Espagne autorise également les deux voies depuis mars 2021. La loi espagnole prévoit que toute personne ayant « une maladie grave et incurable » ou des douleurs « chroniques la plaçant dans une situation d’incapacité » puisse demander l’aide du corps médical pour mourir, et s’éviter ainsi « une souffrance intolérable ».

La loi Claeys-Léonetti, actuellement en vigueur en France, permet une « sédation profonde et continue jusqu’au décès » pour les malades en phase terminale et en très grande souffrance, dont la vie est menacée « à court terme ». Les personnes sont endormies définitivement par l’injection de midazolam, une substance puissante à l’action rapide.

En parallèle, les traitements sont arrêtés quand « ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou lorsqu’ils n’ont d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie », selon la loi. L’hydratation et la nutrition sont également suspendues, et des antidouleurs sont administrés. Selon les spécialistes, la mort survient aux alentours d’une semaine. Elle est due à la défaillance des organes, qui cessent de fonctionner après l’arrêt des traitements. En raison de l’insuffisance rénale, le potassium s’accumule dans le sang et finit par provoquer l’arrêt du cœur.

L’équipe soignante se doit d’accompagner le patient jusqu’au bout, en prodiguant des soins palliatifs, notamment des soins de toilette, de toucher-massage, de bouche (compresses humidifiées contre la sécheresse, etc.) ou des yeux (gouttes).