La incertidumbre sobre la certificación afecta la posible cobertura de enfermedades relacionadas con el 11-S

Cuando el análisis de sangre de rutina de la oficial retirada de policía del condado de Nassau, Allison Beyerlein, mostró niveles bajos de plaquetas (células que ayudan a controlar la coagulación y el sangrado) hace tres años, se preocupó, pero nunca sospechó que los médicos encontrarían algo fuera de lo común.

Cuando sus niveles de plaquetas bajaron tanto que su médico la envió a urgencias, descubrió que no era así. A Beyerlein le diagnosticaron trombocitopenia amegacariocítica adquirida (TAA), uno de los trastornos sanguíneos más raros del mundo. Esta enfermedad impide que su cuerpo produzca plaquetas, lo que la expone constantemente a un riesgo de hemorragia grave.

La literatura médica ha documentado sólo unos 100 casos de AAT en todo el mundo.

El caso de Beyerlein pone de manifiesto un problema mayor. Formó parte de un equipo de primera respuesta que pasó semanas limpiando los escombros tras los atentados terroristas del 11 de septiembre de 2001 contra el World Trade Center. Sin embargo, el Programa de Salud del World Trade Center (WTC) no está revisando ni certificando nuevas enfermedades que puedan estar relacionadas con la exposición a la Zona Cero tras los atentados del 11-S. Esto deja a los pacientes con afecciones emergentes que podrían estar relacionadas con dicha exposición, como Beyerlein, sin cobertura del programa ni asistencia financiera.

“Al principio, simplemente no podía entender cómo algo tan inusual me podía pasar”, declaró Beyerlein a ABC News. “No fue hasta que los médicos empezaron a preguntarme sobre mi tiempo en la Zona Cero que me di cuenta de que esto podría estar relacionado con el 11-S”.

Beyerlein afirmó que llegó por primera vez a la Zona Cero el 12 de septiembre de 2001, el día después de los atentados, y regresó allí repetidamente a lo largo de los meses. Describió su exposición a la Zona Cero como "frecuente y prolongada".

El Programa de Salud del WTC , creado en virtud de la Ley James Zadroga de Salud y Compensación del 11-S de 2010 , proporciona monitoreo médico, tratamiento y compensación económica al personal de respuesta y a los sobrevivientes con afecciones que se han certificado formalmente como relacionadas con la exposición a la Zona Cero del 11-S. Esta certificación significa que el programa determina que la evidencia científica vincula una enfermedad con dicha exposición y, posteriormente, permite que los pacientes tengan derecho a cobertura de tratamiento y compensación.

El cáncer, el asma y muchas afecciones de salud mental están actualmente certificados por el Programa de Salud del WTC. Sin embargo, la AAT no está certificada, a pesar de que los estudios demuestran que puede ser causada por la exposición a sustancias químicas como el benceno, una toxina y carcinógeno conocido presente en el polvo y los escombros de la Zona Cero.

Esto ha generado preocupación entre algunos defensores que dicen que se debería revisar la AAT para determinar si la exposición a la Zona Cero del 11 de septiembre puede jugar un papel en el desarrollo de la enfermedad por parte de una persona.

“Esta es precisamente la razón por la que necesitamos un proceso de revisión eficaz”, afirmó Ben Chevat, director ejecutivo de la organización sin fines de lucro 9/11 Health Watch. “Si se detectan enfermedades raras como la de Allison en el personal de respuesta, deben evaluarse sin demora”.

Si bien puede haber otros casos de AAT entre los socorristas del 11-S, según los defensores, el de Beyerlein es el único confirmado. Los médicos han determinado que su enfermedad no es genética, lo que hace que la exposición ambiental sea una posible explicación.

Antes de la administración actual, defensores, médicos y pacientes afirmaron que se reunirían periódicamente con los funcionarios del programa para recopilar datos y evidencia sobre nuevas enfermedades que pudieran añadirse a la lista de afecciones certificadas del Programa de Salud del WTC. Estos datos serían posteriormente revisados ​​por expertos del Instituto Nacional para la Seguridad y Salud Ocupacional (NIOSH), una agencia federal que investiga los riesgos para la salud relacionados con el trabajo.

Si bien a menudo no es posible determinar la causa exacta de la enfermedad de un individuo, si los datos mostraran un fuerte vínculo potencial con la exposición a la Zona Cero del 11 de septiembre, la enfermedad podría agregarse a la lista oficial de condiciones cubiertas por el Programa de Salud del WTC.

Muchos defensores, médicos y sobrevivientes de la exposición a la Zona Cero que trabajan dentro del programa afirman que el proceso de revisión ahora está estancado debido a una “pausa de comunicaciones” ordenada por el gobierno federal, durante la cual no se pueden considerar nuevas condiciones para la certificación ya que no puede haber presentación o discusión de evidencia por parte de NIOSH.

Los defensores dicen que eso significa que el proceso para agregar nuevas condiciones al Programa de Salud del WTC, incluida la AAT, así como algunas enfermedades cardiovasculares, trastornos autoinmunes y problemas cognitivos, está estancado.

Cuando ABC News se comunicó con él hace una semana, un portavoz del Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS) dijo que no hay ninguna pausa en las comunicaciones y que el proceso de certificación está avanzando.

“No hay ninguna pausa en la comunicación. Esta se levantó el 1 de febrero y se comunicó a todas las divisiones”, declaró el portavoz del HHS a ABC News. “Los programas de salud y centros clínicos del World Trade Center continúan brindando servicios a los miembros del programa en este momento y el programa está aceptando, revisando y procesando nuevas solicitudes y certificaciones”.

El ex congresista Peter King, republicano de Long Island, Nueva York, y uno de los primeros defensores de la Ley Zadroga, dijo a ABC News que, a pesar de las afirmaciones del HHS, en realidad hay una pausa en las comunicaciones durante la cual no se pueden certificar nuevas enfermedades bajo el Programa de Salud del WTC.

El HHS puede llamarlo como quiera. En la práctica, no hay ninguna comunicación con la comunidad del 11-S. Me parece que es una obstrucción, dijo King.

Añadió que, si bien es posible que enfermedades como la de Allison no se presenten con mayor frecuencia entre quienes respondieron al 11-S, toda petición merece una revisión inmediata. Sin ella, por ejemplo, los respondedores y sus médicos no pueden saber si las afecciones emergentes podrían ajustarse a un patrón más amplio, afirmó King.

“Para los pacientes, la incertidumbre es casi tan dañina como la enfermedad misma y cuanto más tiempo permanece en silencio el programa, más dudan los respondedores de su promesa”, dijo King.

Una solicitud de comentarios de ABC News enviada al HHS con respecto a las afirmaciones del exrepresentante King no recibió una respuesta inmediata.

Ben Chevat, de 9/11 Health Watch, declaró a ABC News que el Programa de Salud del WTC se diseñó para crecer y adaptarse a medida que surgían nuevos problemas de salud entre los socorristas del 11-S; sin embargo, hoy se encuentra estancado. Sin vigilancia activa ni decisiones oportunas, el sistema corre el riesgo de fallarles a quienes fue creado para servir, afirmó.

Chevat y otros defensores han presionado para que se tomen medidas. En una carta reciente que Chevat envió al secretario del HHS, Robert F. Kennedy Jr., afirmó que las peticiones han permanecido sin respuesta durante meses, que se ha interrumpido la vigilancia de nuevas condiciones y que el programa no ha explicado públicamente cómo está rastreando las condiciones potencialmente relacionadas con la exposición a la Zona Cero del 11-S.

“El programa debe cumplir con los requisitos del estatuto y tomar estas decisiones pendientes”, escribió Chevat. Declaró a ABC News que aún no ha recibido respuesta a su carta.

La última comunicación que Beyerlein dijo haber recibido del Programa de Salud del WTC fue en enero de este año y no ofreció cobertura ni compensación por su enfermedad, pero dijo que se comunicarían con ella si "se identificaba una posible condición relacionada con el WTC".

Sin la certificación, Beyerlein no puede obtener asistencia del Programa de Salud del WTC para pagar sus facturas médicas ni recibir otra compensación por el daño que su enfermedad ha causado a su vida, en caso de que se demuestre que fue causada por su exposición a la Zona Cero.

“Me sacrifiqué como una de las primeras personas en responder, pero ahora enfrento una lucha constante solo para que se reconozca mi enfermedad”, declaró Beyerlein a ABC News. “Esta enfermedad ha cambiado mi vida diaria por completo. Vivo cada día sabiendo que podría sangrar sin previo aviso y, sin embargo, el gobierno no puede decidir si merezco atención médica. No es justo”.

"Hice mi trabajo en la Zona Cero. Ahora ellos deben hacer el suyo", dijo Beyerlein.