De la ira al deseo de vivir el momento: las emociones de quienes se enfrentan al cáncer de próstata.

El perfil de los pacientes con cáncer de próstata avanzado está cambiando. Casi seis de cada diez hombres con enfermedad metastásica adoptan un papel activo en el manejo de su enfermedad y desean participar en las decisiones sobre su tratamiento. En términos generales, se pueden identificar tres perfiles distintos: uno atormentado, otro fatalista (más pasivo) y un tercero sereno, que representa a quienes han alcanzado el equilibrio emocional. Una encuesta realizada por Elma Research para Novartis durante el Mes de Concientización sobre el Cáncer Masculino identifica y describe estos perfiles. La encuesta, que contó con la participación de 64 pacientes italianos con una edad promedio de 65 años al momento del diagnóstico y una progresión de la enfermedad de al menos cinco años, se presentó en Milán durante el evento "Caminos de Atención para la Salud Masculina".

Los tres estados emocionales de los pacientes

El paciente «atormentado» (28% de la muestra) suele ser más joven que el promedio (61 años al momento del diagnóstico) y, en la mayoría de los casos (83%), ha padecido cáncer metastásico desde el inicio. Desean participar activamente en el manejo de la enfermedad con la que deben convivir, pero sus emociones predominantes son la ira y un sentimiento de injusticia. La aceptación aún no es evidente, pero existe una profunda conciencia que los impulsa a buscar cambios y a expresar grandes expectativas respecto a los médicos y los tratamientos. Están dispuestos a cambiar de médico o centro y, a pesar de seguir el tratamiento, desean mantener el control, buscando información sobre la enfermedad y los tratamientos disponibles.

El paciente «fatalista» (42%) se sitúa en el extremo opuesto: en promedio, es mayor que los demás (69 años al momento del diagnóstico) y muestra una actitud pasiva. Ha aceptado su enfermedad, pero tiende a no afrontarla ni a buscar cambios. Entre las palabras asociadas a este perfil se encuentra la «resignación»: vive con la convicción de que no puede hacer mucho más y suele delegar en los médicos, con quienes desarrolla una relación de confianza, y en los cuidadores, que a menudo son su esposa o hija. Se adhiere a las terapias prescritas, pero no participa en el manejo diario de su enfermedad. Aproximadamente la mitad de la muestra presentaba metástasis desde el inicio .

El tercer perfil es el del paciente «resuelto» (30%, edad media al diagnóstico: 66 años). En este caso también se observa aceptación de la enfermedad, pero de forma más positiva, lo que conduce no a la pasividad, sino a la acción. Tras haber completado un proceso de recuperación, consideran la enfermedad como parte integral de su vida; demuestran compromiso y se sienten responsables ante su familia. Colaboran con sus médicos y están abiertos al diálogo y a compartir las decisiones sobre el tratamiento. Asimismo, buscan activamente información y soluciones que, sobre todo, mejoren su calidad de vida. En este caso también, aproximadamente la mitad de la muestra presentaba metástasis desde el inicio .

Trabaja en la motivación, sea lo que sea.

«Estos tres perfiles, obviamente, no son rígidos ni estáticos, sino que evolucionan», explica Simona Donegani , psicooncóloga del Instituto Nacional del Cáncer. «La ira es la primera reacción al procesar un trauma y es bastante común. Nos sentimos invisibles, incomprendidos y como si alguien nos robara el tiempo. La pasividad, en cambio, está vinculada a una forma de depresión, que, sin embargo, es una depresión necesaria: es la transición que nos permite aceptar verdaderamente la nueva condición. Pero lo que cambia cuando logramos aceptar la enfermedad es que el tiempo se convierte en presente: lo que importa es lo que podemos experimentar y vivir en el presente. Entonces se acepta no solo la enfermedad, sino también las limitaciones que conlleva». De ahí la acción, como la decisión de no encerrarse a pesar de la incontinencia. «Independientemente de cómo se estructuren los perfiles», continúa Donegani, «todos los pacientes que buscan apoyo psicooncológico tienen una motivación para hacerlo, y esto siempre es positivo. Es la palanca en la que debemos empezar a trabajar. Por ejemplo, si se está llevando a cabo un proceso de delegación, la motivación podría ser intentar ayudar a quienes les rodean».

El proceso de tratamiento debe ser compartido.

En el cáncer de próstata, la motivación suele ser la primera víctima, subraya Claudio Talmelli , presidente de Europa Uomo Italia: «A los hombres les cuesta hablar del tema; se retraen, se aíslan. Por eso, la implicación es fundamental. Los cuidadores también deben participar: al incluirlos en el proceso de tratamiento, se reduce el miedo y se duplica la esperanza. Por lo tanto, lograr que los hombres comprendan que pedir ayuda no es una debilidad, sino una muestra de valentía, es nuestra principal responsabilidad, también compartiendo las experiencias de quienes ya se encuentran en una etapa más avanzada de la enfermedad».

Cuando se toca la intimidad

La importancia de la implicación y la participación activa del paciente en el proceso de tratamiento también se confirma con los resultados de otra amplia encuesta europea ( Eu-Press4 - Estudio sobre la Toma de Decisiones Compartidas Informadas por el Paciente de Europa Uomo ), promovida por Europa Uomo y realizada en los últimos meses en el Centro Médico Erasmus de Róterdam con más de 600 hombres. «Quienes se sienten menos implicados tienden a manifestar con mayor frecuencia arrepentimiento por las decisiones tomadas y una peor percepción de su bienestar general», informa Talmelli. Los principales problemas casi siempre están relacionados con la incontinencia urinaria y la disfunción eréctil, que se presenta a todas las edades: una clara indicación de que, cuando se aborda la intimidad, la conversación no puede reducirse a un plano puramente biológico.

Progreso y desafíos

En Italia, el cáncer de próstata afecta a unos 40.000 hombres cada año, y el 5% de estos casos son metastásicos”, afirma Paolo Andrea Zucali , jefe de la Unidad de Oncología del Tracto Urogenital y Tumores Torácicos Raros del Instituto Clínico Humanitas. “Los avances diagnósticos y terapéuticos de los últimos años, impulsados ​​por el desarrollo de la medicina de precisión y personalizada, ya han propiciado un aumento de las tasas de supervivencia y una mejora de la calidad de vida. Debemos continuar por este camino: las formas más avanzadas de cáncer de próstata, como el cáncer de próstata resistente a la castración, plantean importantes necesidades no cubiertas que requieren una investigación continua, siempre teniendo en cuenta la opinión de los pacientes”.

Los profesionales sanitarios y los pacientes requieren un enfoque verdaderamente multidisciplinario, como el de las Unidades de Cáncer de Próstata, donde diversos especialistas —oncólogos, urólogos, médicos nucleares y psicólogos— colaboran para garantizar una atención integral e integrada al paciente. «Donde», concluye Talmelli, «la calidad de vida percibida por el paciente es un indicador fundamental para orientar un enfoque terapéutico y asistencial basado en sus necesidades clínicas, emocionales y relacionales».