Enfermedad de Lou Gehrig: una campaña nacional y un instituto para acelerar la investigación
Paralelamente a la campaña, se creó el Instituto Charcot, el primer centro francés dedicado a la investigación sobre la ELA y la enfermedad de la motoneurona. Porque recaudar fondos no basta. «El Instituto Charcot es la respuesta a un hallazgo: la investigación estaba demasiado dispersa. Ahora unimos a investigadores, médicos y pacientes en una sola dinámica», explican el profesor Luc Dupuis y el Dr. Édor Kabashi, cofundadores del instituto e investigadores del Inserm.
Contrariamente a la creencia popular, la muerte, que ocurre en promedio tres años después del diagnóstico, podría ya no ser inevitable. «Investigadores en Francia e internacionales ya están trabajando en prometedoras vías terapéuticas, un avance científico que debe apoyarse urgentemente para salvar vidas», afirma ARSLA. Sin embargo, faltan 20 millones de euros para llevar a cabo las investigaciones más prometedoras y convertirlas en tratamientos concretos para los pacientes.
La muerte progresiva de las neuronas motoras
La ELA se produce por la muerte progresiva de las neuronas motoras, las células nerviosas que dirigen y controlan los músculos voluntarios. Esto provoca una parálisis progresiva de estos músculos. La enfermedad suele aparecer entre los 50 y los 70 años, a menudo antes cuando es hereditaria (10 % de los casos).
Las contracturas y la rigidez muscular y articular aparecen localmente y luego se extienden a otros músculos. El desgaste muscular y los problemas de coordinación eventualmente impiden caminar, agarrar objetos y presentan dificultad para tragar. Posteriormente, se ven afectados los músculos respiratorios, lo que precipita el empeoramiento de la enfermedad.
Casi 8.000 personas en Francia padecen la enfermedad de Lou Gehrig. Cada día se diagnostican cinco nuevos casos y cinco pacientes fallecen a causa de ella. Con mayor frecuencia, la lesión de los músculos respiratorios causa la muerte.
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SudOuest
