Endometriosis: La estrategia nacional busca un nuevo impulso

En enero de 2022, el presidente Emmanuel Macron lanzó un plan para mejorar el diagnóstico y el tratamiento de esta enfermedad, que afecta al menos a una de cada diez mujeres en Francia. El jefe de Estado prometió entonces recursos de investigación para afrontar los desafíos.

Esta enfermedad crónica, que se caracteriza por el desarrollo del revestimiento uterino (el endometrio) fuera del útero, provoca períodos dolorosos, problemas urinarios, problemas en la zona lumbar, etc.

La estrategia se complementó con un programa de investigación sobre salud femenina y de pareja (PEPR), inicialmente dotado con entre 25 y 30 millones de euros durante cinco años, cifra que posteriormente se ha reducido a 25 millones. El gobierno también otorgó a ciertos pacientes acceso a la prueba diagnóstica de saliva de Ziwig como parte del "paquete de innovación", una cobertura especial para tecnologías en las primeras etapas de desarrollo clínico.

Sobre el terreno, los pacientes y médicos entrevistados por AFP presentan un panorama heterogéneo. Varias etapas del PEPR se han completado con éxito, explica Jean Rosenbaum, coordinador científico del programa. Añadió que un proyecto sobre la epidemiología de la endometriosis, denominado EPI-ENDO, ha recibido más de 6 millones de euros.

"Uno de nuestros objetivos era utilizar los recursos que ofrecemos para animar a investigadores de diferentes campos a trabajar en la endometriosis, ya que poseen habilidades útiles. Por ejemplo, biología celular, epigenética (...) Funcionó bastante bien", felicita también el Sr. Rosenbaum.

La estrategia también se basó en la implementación de un sistema específico para la atención de la endometriosis en cada región. "Hasta la fecha, todas las regiones se han comprometido a implementar un sistema. Unas diez de ellas ya cuentan con sistemas plenamente implementados", declaró el Ministerio de Salud a AFP.

Además, una veintena de estudiantes de doctorado y postdoctorado han recibido o recibirán ayudas en el marco del PEPR, que también financia a una decena de equipos de investigación, por casi 5 millones de euros.

Retrasos

Pero la demora en obtener esta financiación frustra a algunos médicos. «El plan para combatir la endometriosis fue una excelente noticia», comenta el profesor Louis Marcellin, ginecólogo del Hospital Cochin de París. Sin embargo, a pesar de haber recibido luz verde para un proyecto liderado por su institución, «los fondos aún no se han liberado», lamenta.

"Se perdió tiempo en varias etapas, un año de retraso en total", admite Jean Rosenbaum, lamentando las complicaciones administrativas.

Según el Ministerio de Salud, "los posibles retrasos en los pagos son objeto de gestión contractual entre la Agencia Nacional de Investigación, los responsables del proyecto y los centros de investigación implicados".

"No vamos a decir que la existencia de este PEPR cumpla todas las expectativas", lamenta Arounie Tavenet, de la asociación de pacientes Endofrance. "Podríamos haber esperado procesos acelerados para lo que se presenta como una prioridad nacional".

El descontento se centra en los retrasos, pero también en la cantidad de financiación pública dada la magnitud de las necesidades. El presupuesto de 25 millones de euros se dividirá entre la investigación sobre infertilidad y endometriosis. Según el Ministerio de Sanidad, se han asignado unos 11,3 millones de euros específicamente a la endometriosis en el marco del PEPR.

"Si vemos el vaso medio lleno, es bueno, porque nos da un impulso", dice Valérie Desplanches, presidenta de la Fundación para la Investigación de la Endometriosis. "Pero aún no es suficiente".

«Hay una mayor concienciación sobre la endometriosis», afirma el profesor Jean-Marc Ayoubi, cuyo equipo realizó el primer trasplante de útero en Francia. Reconoce la limitada financiación asignada a la enfermedad: «Solo la investigación puede hacer avanzar».