Pacientes con enfermedades raras y expertos llaman a repensar el sistema de salud en Colombia en el marco del congreso Raremed 2025

En Colombia, una persona con una enfermedad rara puede tardar entre 5 y 30 años en obtener un diagnóstico. La espera, para muchos, se traduce en años de incertidumbre, tratamientos errados y consecuencias irreversibles. Pese a los avances normativos, el sistema de salud sigue sin ofrecer respuestas efectivas a una población estimada en 2,5 millones de pacientes que, según los expertos, enfrenta una atención fragmentada, una débil implementación de las políticas existentes y un grave desfinanciamiento.

Con ese telón de fondo, la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer) realizó en Bogotá el Primer Congreso Raremed 2025, un encuentro que reunió durante dos días a pacientes, expertos, autoridades sanitarias y representantes de la industria farmacéutica. El objetivo fue claro: poner en el centro del debate público a quienes viven con enfermedades huérfanas y avanzar hacia un modelo de salud más equitativo, inclusivo y humano.

“Esta fue la primera versión hecha en el país de un congreso enfocado en enfermedades raras, durante el cual se puso bajo la lupa la situación de quienes tienen estas condiciones”, explicó Diego Gil, director ejecutivo de Fecoer. Para el dirigente, la coyuntura es especialmente preocupante: “En 2025 mueren cada mes más pacientes que en los últimos siete años. Este encuentro fue un llamado urgente a garantizar un acceso efectivo y oportuno a la atención, y un punto de partida para repensar la salud en Colombia”.

El evento evidenció la magnitud del problema. Solo el 10 % de las enfermedades raras cuenta hoy con una oferta terapéutica. Además, como advirtió Lizbeth Acuña, directora ejecutiva de la Cuenta de Alto Costo, estas patologías suelen ser “invisibles y desconocidas”, lo que conduce a una atención fragmentada que obliga a los pacientes a peregrinar entre diferentes prestadores, con frecuentes interrupciones de tratamientos.

Uno de los mayores cuellos de botella identificados en el congreso fue la lentitud en los procesos de aprobación de medicamentos. Según los datos presentados, en 2024 el tiempo promedio de evaluación de nuevas moléculas fue de 2,3 años, y en 2025 aumentó a 2,6 años. Solo el 40 % de los medicamentos con aval internacional ha sido autorizado en el país.

Alejandro Botero, director de la Cámara de la Industria Farmacéutica de la Andi, señaló que el Invima enfrenta un represamiento de más de 14.000 trámites. “La entidad tiene grandes oportunidades de mejora. Debe centrarse en evaluar la seguridad, eficacia y calidad de los medicamentos, sin involucrarse en discusiones sobre el costo de las tecnologías”, subrayó.

En la misma línea, Ignacio Gaitán, presidente de Afidro, sostuvo que es urgente “ponerse al día en materia regulatoria, hacer de la innovación un eje central de las políticas públicas y reconstruir la confianza entre los actores del sistema”. Para él, solo un trabajo articulado permitirá generar soluciones reales para los pacientes.

Aunque la Ley 1392 de 2010 reconoció por primera vez a los pacientes de enfermedades raras como sujetos de especial protección, la brecha entre la norma y la realidad sigue siendo profunda. “Persisten las barreras administrativas y financieras, así como la falta de implementación y de voluntad política necesarias para garantizar los derechos de esta población”, advirtió Karen Narváez, asesora jurídica de Fecoer.

A ello se suma la crítica situación financiera del sistema de salud, con un déficit estimado en 30 billones de pesos. Los expertos coincidieron en que este desequilibrio, producto del mal cálculo de la Unidad de Pago por Capitación (UPC) y los Presupuestos Máximos, así como del incumplimiento de fallos judiciales, ha deteriorado la red de atención y aumentado el gasto de bolsillo de los pacientes.

Para Diana Cárdenas, exdirectora de la Adres, el problema trasciende lo técnico: “El financiamiento debe entenderse como una responsabilidad colectiva de la sociedad y no solo del Estado”.

El Congreso Raremed concluyó con un conjunto de propuestas concretas. Entre ellas, fortalecer el diagnóstico temprano mediante programas de tamizaje neonatal y el uso de nuevas tecnologías; modernizar los procesos del Invima para reducir tiempos y mejorar capacidades técnicas; garantizar la continuidad de las compras centralizadas con criterios técnicos y sostenibles; superar la fragmentación del sistema y dar voz a los pacientes y cuidadores en la evaluación de tecnologías y políticas de salud.

Asimismo, se planteó ajustar los valores de la UPC y los Presupuestos Máximos, implementar un plan público de pagos y explorar fuentes de financiamiento innovadoras que permitan garantizar la atención integral a esta población.

Como antesala del congreso, se realizó el foro ‘Impacto de la Resolución de Enfermedades Raras de la Asamblea Mundial de la Salud en América Latina’, organizado por Americas Health Foundation (AHF), ERCAL y AstraZeneca. En este espacio se analizó la implementación de la resolución en la región, donde más de 40 millones de personas viven con alguna de estas condiciones.

La canadiense Durhane Wong-Rieger, presidenta de la Organización Canadiense de Enfermedades Raras (CORD), destacó que dicha resolución “marca un hito al reconocer las enfermedades raras como prioridad de salud pública”. Sin embargo, enfatizó que para lograr resultados reales se requiere “una articulación sólida entre gobiernos y organizaciones de pacientes, superar las barreras internas de cada país y fortalecer la cooperación internacional”.

El Congreso Raremed 2025 dejó un mensaje común: los pacientes con enfermedades raras no pueden seguir siendo invisibles en la agenda sanitaria. Lograr diagnósticos tempranos, acceso continuo y políticas efectivas no es solo un desafío técnico, sino un compromiso ético con la vida y la dignidad de miles de colombianos.

Periodista de Medioambiente y Salud