Öfkeden anı yaşama arzusuna: Prostat kanseriyle karşı karşıya kalanların duyguları.

İleri evre prostat kanseri hastalarının profili değişiyor. Metastatik hastalığı olan her on erkekten neredeyse altısı hastalıkları konusunda proaktif davranıyor ve tedavileriyle ilgili kararlara dahil olmak istiyor. Genel olarak, üç farklı profil tanımlanabilir: "eziyet çeken", "kaderci" (daha pasif) ve duygusal dengeye ulaşmış kişileri temsil eden "çözüm bulmuş" profil. Elma Research tarafından Novartis için Erkek Kanseri Farkındalık Ayı'nda yürütülen bir anket, bu profilleri tanımlıyor ve açıklıyor. Teşhis sırasında ortalama yaşı 65 olan ve hastalığı en az beş yıldır ilerleyen 64 İtalyan hastayı kapsayan anket, Milano'da düzenlenen "Erkek Sağlığı için Bakım Yolları" etkinliğinde sunuldu.

Hastaların üç duygusal durumu

"İşkence gören" hasta (örneklemin %28'i) genellikle ortalamanın altındadır (teşhis anında 61 yaşında) ve çoğu vakada (%83), başından beri metastatik kanser geçirmiştir. Yaşamak zorunda oldukları hastalıkla başa çıkmada aktif rol oynamak isterler, ancak temel duyguları öfke ve adaletsizlik duygusudur. Kabullenme henüz belirgin değildir, ancak onları değişim aramaya ve doktorlardan ve tedavilerden büyük beklentiler duymaya iten derin bir farkındalık vardır. Doktor veya merkez değiştirmeye hazırdırlar ve tedaviye bağlı kalmalarına rağmen kontrolü sürdürmek, hastalık ve mevcut tedaviler hakkında bilgi edinmek isterler.

"Kaderci" hasta (%42) ise tam tersi uçtadır: Ortalama olarak, diğerlerinden daha yaşlıdırlar (teşhis anında 69 yaşında) ve pasif bir tutum sergilerler. Hastalıklarını kabullenmişlerdir, ancak onunla yüzleşme eğiliminde değillerdir ve değişim arayışında değillerdir. Bu profille ilişkilendirilen kelimeler arasında "teslimiyet" de vardır: Daha fazlasını yapamayacakları inancıyla yaşarlar ve genellikle olumlu bir güven ilişkisi kurdukları doktorlara ve genellikle eşleri veya kızları olan bakıcılara yetki devretme eğilimindedirler. Reçeteli tedavilere bağlı kalırlar, ancak hastalıklarının günlük yönetimiyle ilgilenmezler. Örneklemin yaklaşık yarısı başlangıçtan itibaren metastatikti.

Üçüncü profil ise "çözüldü" hasta profilidir (%30, tanı anındaki ortalama yaş 66). Burada da hastalık daha olumlu bir şekilde kabul görmektedir ve bu da edilgenliğe değil, eyleme geçmeye yol açmaktadır. İyileşme sürecini tamamladıktan sonra artık hastalığı hayatlarının ayrılmaz bir parçası olarak görmektedirler; ailelerine karşı bir bağlılık göstermekte ve sorumluluk hissetmektedirler. Doktorlarıyla iş birliği içindedirler, diyaloğa ve tedavi kararlarını paylaşmaya açıktırlar. Aynı zamanda, her şeyden önce yaşam kalitelerini iyileştirebilecek bilgi ve çözümler arama konusunda oldukça aktiftirler. Bu durumda da, örneklemin yaklaşık yarısı başlangıçtan itibaren metastatikti.

Motivasyon üzerinde çalışın, ne olursa olsun

"Bu üç profil elbette katı veya durağan değil, aksine evrimleşiyor," diye açıklıyor Ulusal Kanser Enstitüsü'nde psiko-onkolog olan Simona Donegani . "Öfke, travmayı işlerken verilen ilk tepkidir ve oldukça yaygındır. Kendimizi görülmez, yanlış anlaşılır ve sanki biri zamanımızı çalıyormuş gibi hissederiz. Öte yandan edilgenlik, bir tür depresyonla bağlantılıdır; ancak bu, gerekli bir depresyondur: yeni durumu gerçekten kabullenmemizi sağlayan geçiştir. Ancak hastalığı kucaklayabildiğimizde değişen şey, zamanın şimdiki zaman olmasıdır: önemli olan, şu anda deneyimleyebildiklerimiz ve deneyimleyebildiklerimizdir. O zaman sadece hastalığı değil, aynı zamanda getirdiği sınırlamaları da kabullenmiş oluruz." Dolayısıyla, idrar tutamamaya rağmen kendini eve kapatmama kararı gibi eylemler de kaçınılmazdır. Donegani, "Profiller nasıl yapılandırılırsa yapılandırılsın," diye devam ediyor, "psiko-onkolojik destek arayan tüm hastaların bunu yapma motivasyonu vardır ve bu her zaman olumludur. Üzerinde çalışmaya başlamamız gereken kaldıraç budur. Örneğin, bir delegasyon süreci devam ediyorsa, motivasyon çevrelerindekilere yardım etmeye çalışmak olabilir."

Tedavi yolu paylaşılmalıdır

Prostat kanserinde motivasyon genellikle ilk kurbandır, diye vurguluyor Europa Uomo Italia Başkanı Claudio Talmelli : "Erkekler bu konuda konuşmakta zorlanıyor; içine kapanıyor, kendilerini izole ediyor. Bu yüzden ilk tedavi, katılımdır. Bakım verenlerin de dahil olması gerekir: Onları tedavi sürecine dahil ettiğimizde korku azalır ve umut ikiye katlanır. Bu nedenle, erkeklerin yardım istemenin zayıflık değil, cesaret olduğunu anlamalarını sağlamak, yolculuğun daha olgun bir aşamasında olanların hikayelerini de paylaşarak, birincil görevimizdir."

Yakınlığa dokunulduğunda

Hasta katılımının ve tedavi sürecine aktif katılımının önemi, Europa Uomo tarafından desteklenen ve son aylarda Rotterdam'daki Erasmus Tıp Merkezi'nde 600'den fazla erkek üzerinde gerçekleştirilen bir başka büyük Avrupa anketinin ( Eu-Press4 - Europa Uomo Hasta Raporlu Ortak Karar Verme Çalışması ) sonuçlarıyla da doğrulanmaktadır. Talmelli, "Kendilerini daha az dahil hissedenler, yaptıkları seçimlerden daha sık pişmanlık duyduklarını ve genel refah algılarının daha kötü olduğunu bildiriyorlar" diye belirtiyor. Başlıca sorunlar neredeyse her zaman, her yaşta bildirilen idrar kaçırma ve sertleşme bozukluğu ile ilgilidir: Bu, yakınlık alanına değinildiğinde, tartışmanın yalnızca biyolojik bir düzeye indirgenemeyeceğinin açık bir göstergesidir.

İlerleme ve zorluklar

İtalya'da prostat kanseri her yıl yaklaşık 40.000 erkeği etkiliyor ve bunların %5'i metastatik," diyor Humanitas Klinik Enstitüsü Ürogenital Sistem Onkolojisi ve Nadir Torasik Tümörler Birimi Başkanı Paolo Andrea Zucali . "Son yıllarda hassas ve kişiselleştirilmiş tıbbın gelişmesiyle desteklenen tanı ve tedavideki ilerlemeler, sağkalım oranlarının artmasına ve yaşam kalitesinin iyileşmesine yol açtı. Bu yolda ilerlemeye devam etmeliyiz: Kastrasyona dirençli prostat kanseri gibi en ileri prostat kanseri türleri, sürekli araştırma gerektiren ve hastaların sesini her zaman dikkate alan önemli karşılanmamış ihtiyaçlar doğuruyor."

Klinisyenler ve hastalar, onkologlar, ürologlar, nükleer tıp uzmanları ve psikologlar gibi çeşitli uzmanların kapsamlı ve bütünleşik hasta bakımı sağlamak için birlikte çalıştığı Prostat Kanseri Üniteleri gibi gerçekten çok disiplinli bir yaklaşıma ihtiyaç duyarlar. Talmelli, "Hastanın algılanan kalitesi, klinik, duygusal ve ilişkisel ihtiyaçlarına dayalı bir tedavi ve bakım yaklaşımına rehberlik etmek için zorunlu bir göstergedir," sonucuna varıyor.