Sabina Brennan'ın Still Me adlı eseri: Ben demans konusunda uzman bir doktorum ama annem bu hastalığa yakalandığında ben bile hazırlıksızdım. Keşke bilseydim dediğim şey bu.

Dr. Sabina Brennan, "Demans, iş yerindeki devam eden stresli durumun sağlığımı önemli ölçüde etkilediği bir dönemde hayatıma girdi" diye yazıyor.

Ona karşı hemen ısındım; benim bulunduğum yerlerde o da vardı, sizin de olabileceğiniz yerlerde; demans hastası bir yakınına bakmayı anlatan kitabı, annesine ve onlarca başkasına bakma deneyimini anlatıyor.

Daha da güçlü olanı, psikolog, tanınmış bir sinir bilimci, Süper Beyin podcast'inin sunucusu ve bir zamanlar Trinity'deki demans araştırma programının yöneticisi olan Brennan'ın

College Dublin de tıpkı hepimiz gibi bu rolle mücadele etti. Brennan, kitabına başlığı açıklayan ve herkesin bunama yolculuğunun temalarını hatırlatan bir şiirle başlıyor: Bunama hastasıyım ve hâlâ benim, sana değer veriyorum ve hâlâ benim.

Her ikisini de gözden kaçırmak kolay: Annemin hastalığı onu o kadar değiştirmişti ki, onu tanımak çoğu zaman zordu ve yine de o hâlâ benim annemdi. İlişkimizi inkâr etse de - "Ben senin annen değilim" - ben hâlâ onun kızıydım. Şiir aynı zamanda, sakinlik yerine durgunluk kelimesini kullanarak, zorlu bir yolculukta barış için bir çağrıda bulunuyor.

Brennan, kendisinin 'bakım ortakları' olarak adlandırdığı bizlerin, kendimize bakmanın zorunluluklarını anlamaları için büyük çaba sarf ediyor: Önce kendi oksijen maskenizi takın.

Mutsuz, sağlıksız ve uykusuzsanız, kendinize iyi bakamazsınız. Kendinize bakmak çok da bariz görünmeyebilir, ancak hafıza uzmanları tarafından "36 saatlik gün" olarak tanımlanan bir bakım partnerinin rolünün zorlukları, bunu yapmanız gerektiği anlamına gelir. Bir psikolog olarak Brennan, bakıcıları suçluluk veya kırgınlık hissetmemeye teşvik ediyor.

Brennan'ın her şeyi bildiğini sanan ve şefkat erdeminin bir örneği gibi görünen biri olduğundan endişeleniyorsanız, endişelenmeyin. Tam zamanlı bakım için gereken sabra sahip olmadığının farkında. "Kısa süreli kaliteli bakıma en uygun kişi benim," diye yazıyor - annesi hafta sonlarını bir huzurevinde, hafta sonlarını ise Brennan'la geçiriyordu.

Birçok insan gibi Brennan da annesinin 2016'daki ölümünden önce gördüğü bakım nedeniyle bazen hayal kırıklığına uğruyor. 'Öfkeyi ve küfürleri serbest bıraktım,' diye yazıyor, 'bu da onlara gitmemi istemeleri için bir bahane verdi.'

Uzmanların her zaman haklı olmadığını hatırlatıyor; profesyonellerden aldığımız tavsiyelerin hastanın çıkarlarını ön planda tuttuğunu varsaymak doğaldır, ancak durum her zaman böyle değildir; bu yüzden sorgulamaktan korkmayın.

Koşullar, bazı şeyleri farklı yapmamı gerektirdi; anneme evde baktım. Ancak Brennan ve ben, doğru ya da yanlış olmadığı konusunda hemfikiriz; 'yakınınıza mümkün olan en iyi bakımı sağlamak, bu bakımı kişisel olarak sağlamanız gerektiği anlamına gelmez'.

Annemin hastalığı ilerledikçe, baktığım kadında annemi görmek zorlaştı. Kısmen, bazen alışılmadık bir öfkeye sahip olması ve kaba davranabilmesi yüzünden. Ama en çok da hastalığı hafızasını sildiği için. Onu geçmişimizde değilse nerede bulabilirdim ki? Brennan, demans hastalığından etkilenen diğer kişilerin onlarca kısa öyküsünü ele alıyor. Bunlar, demansın nasıl göründüğüne ve nasıl hissettirdiğine dair iyi odaklanmış bir bakış açısı sunuyor.

Devamını oku

Kendi deneyimimin sık sık yansıdığını gördüm. Susan, annesinin demans günlüğü tutmanın zorunluluklarını anlatırken, ilaçları takip etmek için tuttuğum notları, hastalığın seyrini geriye dönük olarak anlatan günlüğümü hatırlıyorum.

Ve annemi de orada gördüm: Kay, kızının evlilik yüzüklerini saklamak için elinden alması karşısında yaşadığı üzüntüyü anlatırken - 'Çıplak parmaklarıma baktığımda üzülüyorum' - annemin ince parmağından düşmesin diye parmaklarını bir yara bandıyla daraltmanın doğru bir şey olduğunu biliyordum.

Brennan, bunamada da görülebilen nöropsikiyatrik durumları açıklıyor.

Annem "gün batımı" belirtileri göstermeye başladığında elimde bu kitap olsaydı - gün batımını kutlamak için cin tonik içmek kadar neşeli bir his değil, bunama nedeniyle kişinin sirkadiyen saatini yöneten beyin bölgelerinin hasar görmesi nedeniyle günün ilerleyen saatlerinde gelen bir sıkıntı hali - daha hazırlıklı olabilirdim. Annem halüsinasyonlar görmeye başladığında, televizyonun yayınladığına inandığı mesajlar yüzünden sıkıntıya girdiğinde, Bernadette'in annesinin korkularını şöyle anlatmasından yalnız olmadığımı anlardım: "Televizyon ve radyo annemi korkutuyordu çünkü televizyondaki insanların evimizde olduğunu sanıyordu."

Bir geriatrist bana bir keresinde şöyle demişti: "Demans hastası biri adınızı unutabilir ama ona nasıl hissettirdiğinizi asla unutmaz." Bunun nedeni, demansta ilk önce hipokampüsün - gerçekleri ve yüzleri hafızamızda saklayan yer - devreye girmesidir. Beynimizin duyguları işleyen kısmı olan amigdala ise daha sonra devreye girer; hatırlama olmadığında, hasta yine de hisseder.

Brennan'ın kitabı, vekaletname zorunluluklarından, eşinize bakıyorsanız uyku düzenlemeleri gibi hassas konulara kadar pratik ipuçlarıyla dolu.

Ayrıca okuyucuları bunama hastalığına rağmen iyi yaşamaya teşvik ediyor. Hastalığın getirdiği yıkım göz önüne alındığında bu bir anormallik gibi görünebilir - ancak işte bu hastalığı yönetenlerin tanıklıkları.

Tıpkı terapistinin, dart arkadaşlarının isimlerini hatırlayıp oynamaya devam edebilmesi için fotoğraflar kullanarak bir sistem geliştirmesine yardımcı olduğu George gibi. Ve 61 yaşında erken başlangıçlı demans teşhisi konulan ve ardından Brennan ile bir araştırma projesine katılan Helen gibi. 'Çaresizlikten demans savunuculuğunda öncü olmaya... 'endişeliden savaşçıya' dönüştü.

Demans, yıllar süren bir gerilemedir. Brennan, "Bu hayaletin oluşturduğu gölgeler, hayatımızda sadece kasvet ve kayıp olduğunu düşünmemize neden olabilir," diye yazıyor. "Ama bu doğru değil."

Bunu biraz düşünüyorum ve annemin hastalığının etkileri arasında onun için gerçek bir haz dolu parlak anlar olduğunu biliyorum - hâlâ dondurmanın tadını çıkarabildiği, köpeğini gezdirebildiği, Anne With An E (Yeşil Çatıların Anne'i) dizisini tekrar tekrar izleyebildiği zamanlar - ve ikimiz için de gerçek bir kahkaha. Bunlar işlenmemiş nadir pırlantalar; onları yakalayın. Değerleri, kasvetli günlerde size destek olacaktır.