Nadir görülen bir anomali nedeniyle serebral palsi hastası olan Justin Martínez Gil'in ailesinin feryadı

"Sonunda bebeği rahim zarıyla birlikte çıkarıyorlar, kesiyi çok daha fazla açmak zorunda kalıyorlar çünkü zaten rahime çok yapışıktı. Rahim zarını aniden çıkararak ona zarar verebilirlerdi. Rahmi tamamen çıkarıp neonatologlara veriyorlar ve zarı yırttıklarında bana bebeğin kalp krizi geçirmediğini, kendi kendine ağladığını söylüyorlar ."

Nicole Gil Quevedo, semilobar holoprosensefali nedeniyle serebral palsi geçiren dört yaşında bir erkek çocuk olan Justin Martínez Gil'in annesidir, ancak bu durum nedir?

EL TIEMPO, ülkedeki çeşitli nörologlara danışarak, semilobar holoprosensefalinin, fetal beynin ön lobunun iki yarıya düzgün şekilde ayrılmasını engelleyen bir gelişimsel anomali olduğunu açıkladı. Ayrıca beynin frontal ve parietal loblarının kısmen birleşmesiyle de karakterizedir. Beyin yarım kürelerini birbirinden ayıran çizgi yalnızca beynin arka kısmında görülmektedir.

"Sonuç olarak, şiddetli kraniyofasiyal malformasyonlarla birlikte tek bir serebral lobun gelişimi gerçekleşir. Bu malformasyonlar genellikle yaşamla bağdaşmaz. Ancak, daha az şiddetli vakalarda, bebekler doğumdan sağ çıkabilir ve neredeyse normal beyin gelişimi sergileyebilir ancak yüz anormallikleri olabilir ," diye belirtti sağlık uzmanları.

Nicole, 2021 yılında ikinci çocuğuna hamile kalma sürecini ve Justin'in hayata geldiği günden bu yana verdiği mücadeleyi bu medyaya anlattı .

25 yaşında ailesinde bir çocuğun doğacağını hiç tahmin etmemişti. Genç yaşına rağmen ölümle mücadele etti. Hamile olduğunu öğrenmeden önce COVID-19'a yakalanmış ve kendini daha iyi hissetmek için kendi kendine ilaç kullanmış.

Nicole, " Koronavirüs için prednizolon alıyordum, aguapanela içinde moringa alıyordum ve bunların hepsi hastalık nedeniyle sağlığımda iyileşme sağlamak içindi, ancak tüm bu ilaçların başarısız olduğunu bilmiyordum" dedi.

Günler geçti ve bu küçük oğlunun annesi, ultrason çektirmek için sağlık merkezine gitti ve hem kendisinin hem de onu tedavi eden doktorun şaşkınlığına , 20 haftadan fazla hamile olduğunu öğrendi.

Nicole, doktorunun kendisine tam olarak ne taşıdığını söylediğinde "22 haftalık hamilesin" diye hatırlıyor ve hemen şaşırmış. Doktor, Kovid geçirdiğini göz önünde bulundurarak fetüsün durumunu belirlemek için kendisine çeşitli testler istedi. O günden sonra bebeğinin bir sakatlıkla doğabileceği haberlerini almaya başladı.

Justin'in annesi, "Üç gün sonra hamileliğim boyunca yaptırabildiğim ilk ve tek ultrasona girdim" dedi. Ve ekledi: " Bana oğlumun normal bir beyni olmadığını söylediler. Tam bir beyin görünmüyordu, beynin iki yarım küresinin ve iki yarım küreyi birbirine bağlayan korpus kallozumun ayrılığı da görünmüyordu. Yaşına göre birçok tutarsızlık vardı."

Bir malformasyon var, bir sendrom ihtimali var

Nicole bu haberi aldığında endişelendi çünkü hamileliğinin kalan dört ayının bir sonraki çocuğunu kaybetme riskini artırıp artırmayacağını ya da hayatta kalıp kalamayacağını bilmiyordu.

O sırada doktorlar, onun rahminde ve çocuğunda neler olup bittiğine dair daha fazla cevap bulmasına yardımcı olacak tıbbi testler yapılmasını istediler .

" Amniyosentez ve detaylı ultrason istediler. Amniyosentez sırasında , zarı delmek ve biraz amniyotik sıvı çıkarmak için göbeğime uzun bir iğne soktular . Bu, doktorlara bebeğin hangi sendromu yaşadığına dair bir ipucu verdi," diye ekledi Justin'in annesi.

Nicole'e sürecin nasıl olacağını anlattıklarında, "Kesinlikle düşük tehlikesi yaratabilir, çünkü zarı delebilirler ve kendiliğinden düşük gerçekleşebilir." dediler .

Ailem için bir bebeğin gelişinin haberi hiçbir zaman kötü olmadı, aksine aileye gelen bir lütuf oldu

Nicole, amniyosentez testinden sekiz gün sonra sağlık sorunları yaşadı, "Saat 2 civarında çok fazla sıvı ve kan geldiğini hissetmeye başladım. Ailemi uyardım ve Palermo Kliniğine gittik."

Ancak tıbbi merkeze vardığında, onu tedavi eden doktorun bir iyi bir de kötü haberi vardı : "İyi haber, fetüsün hareket ettiğinin görülmesiydi, ancak 25 haftalık hamile olduğum ve bu olay yaşandığı için beni doğuma sokmak zorunda kaldılar ."

Kadın, vücudundan daha fazla sıvı veya kan gelmediğini hissetmesine rağmen, bir doktor kendisini muayene edene kadar her şeyin düzelmeye başladığına inanıyordu ve: "Karnıma jeli sürdü ve hemen acil sezaryen olmam gerektiğini söyledi çünkü bebeğimin artık amniyon sıvısı yoktu ."

Anne için saatler geçmek bilmiyordu çünkü yattığı hastanede sorunlar vardı çünkü bebek doğar doğmaz kullanabilmek için solunum cihazına ihtiyaçları vardı ve ellerinde sadece bir tane vardı.

Justin 21 Ağustos 2021'de dünyaya geldi ve annesi onu şöyle hatırladı:

"Sabah saat 8:30 civarında beni sezaryen için ameliyata aldılar. Bebeği, zarıyla birlikte doğurdular ve kesiyi daha fazla açmak zorunda kaldılar çünkü zaten rahime yapışıktı," dedi Nicole.

Justin Martínez Gil'in annesi, henüz altı aylık hamileyken dünyaya gelen küçük çocuğunun mükemmel sağlıkta olmasını umuyordu. Ama oğlunun doğumundan sonra onu Yoğun Bakım Ünitesi'ne (YBÜ) aldılar: "Makine bağlantısı meselesi yüzünden, çocuğu yoğun bakıma çıkarırken kırmızı kod verdiğim için beni değerlendirmeye aldılar."

Nicole, oğlunu gözlemlemek zorunda olduğu için mücadelenin o anda başladığını hatırlıyor: " Gün geçtikçe Justin'in yaşama şansının, sahip olduğu malformasyon ve ayrıca doğduğu çok küçük bir rahatsızlık nedeniyle %0,001 olduğunu bana hatırlatıyorlardı ."

Bana nörolojik bir rahatsızlıkla doğduğum söylenmişti. Beyninin yerinde olmadığını biliyorduk.

Küçük Justin için hayat giderek zorlaşıyordu, çünkü doğduktan sadece altı gün sonra kafatasında kanama meydana gelmişti. Nicole için bu olay şok ediciydi çünkü doktorlar küçük çocuğun büyük ihtimalle daha fazla yaşayamayacağını söylemişlerdi.

"O noktada doktorlar ona kan verdiler, hayati belirtilerinin artmaya başlamasını beklediler, vb. Bana çocuğun yoğun bakımdan çıkmayacağını söylediler ."

Üç gün sonra çocukta tüpten kanama başladı, bu da akciğer kanamasına neden oldu. Bana çok küçük olduğum için hayatta kalma şansımın çok az olduğunu söylediler.

Küçük Justin'i tedavi eden sağlık görevlileri , sadece beyninde değil aynı zamanda akciğerlerinde de yaşadığı kanamanın nedenini belirlemek için ellerinden geleni yapıyorlardı.

" Kalbinin kapanmaması nedeniyle pulmoner hipertansiyonu olduğunu anladılar," diyen Nicole, "Çocukları tedavi etmenin en hızlı yolu olduğu için ilaçla kapatmaya çalıştılar, ancak Justin'de işe yaramadı." diye ekledi.

Kalbi kapanmadığı için pulmoner hipertansiyonu var

Justin'in henüz 12 günlük olduğunu göz önünde bulundurarak, hastane uzmanları onu kalp ameliyatına almaya karar verdiler: "O gün ilk kez, kuvözde olduğu için onu tutmama izin verdiler. Justin çok küçüktü."

Nicole saatin 13:00'ü vurduğunu çok iyi hatırlıyor. Doktorların ona "Tamam, onu almaya hazırız. Gitmeye hazır olduğunda annemi arayacağız." dediği gün.

Dakikalar bu anne için sonsuzdu. Klinikten ayrılır ayrılmaz öğle yemeği yediğini, "soğuk et ve aromatik bir otla bir parça havuçlu kek" yediğini söyledi. Kapıda beklemek için geri döndüm ve doktor bana ameliyatın riskli ve hassas olduğunu söyledi.

Bir saat süren ameliyatın ardından annenin hayatı aydınlandı: "Küçük çocuğumu alkışladıklarını duydum. Ona şeref yürüyüşü yaptırdılar."

Ameliyattan altı gün sonra doktorlar Nicole'e iyi haberler vermeye devam ettiler: " Anneciğim, oğlun kesinlikle hayata tutunuyor çünkü bu tür ameliyatlar genellikle bunu kaldıramayacak kadar büyük çocukları da içeriyor."

Tüm bu güzel haberlerin arasında, bir gün Nicole'e küçük çocuğunun kafasında herhangi bir büyüme olmadığı söylendi: " Doktorlar küçük çocuğun nöronal bir şeye sahip olduğunu biliyorlardı, ancak tam olarak ne olduğunu bilmiyorlardı. Sonra beni nöropediatristin olduğu başka bir hastaneye yönlendirdiler."

Nicole ve oğlu Justin, Colsubsidio Calle 100 Kliniğinde tedavi gördükten sonra Bogotá'nın güneyindeki HOMI Fundación Hastanesi Pediátrico de la Misericordia'ya transfer edildi. Diğer hastanede olduğu kadar ümit verici bir tabloyla karşılaşmadığını belirten kadın, oğlunun ölümüne yol açabilecek birçok tutarsızlık ve sorun yaşadığını söyledi .

"Orada Justin'e kilo alması için tekrar orogastrik tüp taktılar. Ama oğlumu tedavi edebilecek bir konuşma terapisti görmedim. Doktorlara sordum ama bana 100'den fazla çocuğun bulunduğu tüm tıbbi merkez için sadece bir tane olduğunu söylediler ," dedi Nicole.

Günler geçti ve bir gün sonuçlar küçük Justin'in semilobar holoprosensefali olduğunu gösterdi.

" Bebeğimin hayatta kalma şansının olmadığını söylediler çünkü onlara göre yaşamla uyumlu değildi. Bana hastanede sadece sekiz gün daha yaşayacağımı ve sonra bebeğin öleceğini söylediler. Bana bu malformasyonun oğlumun yaşamasına izin vermeyeceğini söylediler," dedi Nicole.

Hiçbir uzman oğlumu tedavi etmek istemedi çünkü onu çok bitkisel görüyorlardı, onlara göre hareket etmeyecekti ve ifadeler göstermeyecekti.

Justin'in annesi, küçük oğlunun uygun tedaviyi alamadığını ve Justin'in hayatına yönelik olumsuz yorumları duyduğunu görünce, bebeğine gastrostomi yaptırmaya karar verdi. Sonra onu eve götürdü ve birkaç gün sonra şehirdeki başka bir kliniğe geldi ve oradaki bir doktor ona "mide-bağırsak enfeksiyonu olduğunu söyledi. Orada onu tedavi etmeye başladılar ve ses tellerinin çalıştığını fark ettiler."

Ve ekledi: " Oğlumun ağladığını ilk kez duydum çünkü onu uyarmaya ve ona terapi vermeye başladılar çünkü uzun süredir entübeydi, bu bir engeldi."

Nicole, bu haberi aldıktan sonra eve gidip oğlunun duyularının gelişmesi için uyarıcı terapiler aramaya karar verdi. İşte o zaman Justin hareket etmeye, sesiyle sesler çıkarmaya ve en önemlisi görmeye başladı.

Dört yıl sonra ve farklı profesyonellerden çeşitli yardım biçimlerinin ortasında, Nicole, Meksika'da serebral palsili çocukları tedavi eden bir uzman merkezi olduğunu fark ettiğinde bir umut ışığı gördü: " Klinik Monterrey'de olduğu için onlarla iletişime geçmemi söylediler. Onlara bir e-posta gönderdim. Ve hemen yanıt verdiler, ona uygun olduğu için bir prosedür uygulamakla ilgilendiklerini söylediler."

Ancak çocuğun tedavisinin öngörülenden çok daha yüksek olması durumu biraz daha karmaşık hale getiriyor: "Şu anda 35.000 dolar veya yaklaşık 200 milyon peso; bu sadece tedavinin maliyeti."

Nicole şöyle açıklıyor: "Monterrey'e vardığımızda, ilk gün MRI ve diğer kan testlerini yaparlardı, tüm bunlar bir temel değerle başlamak içindi. İkinci gün onu bir makineye koyarlardı, bu da yeni nörolojik bağlantılar üretmesine yardımcı olurdu, tüm bunlar 28 gün boyunca devam ederdi. 30. gün, ne kadar kazandıklarını görmek için tüm testleri tekrar yaparlardı. Tüm bu süreç 35.000 doları karşılardı."

Ve Bogota'da yaşayan bu anne, Justin'in önemli ölçüde gelişmesini sağlayacak bu milyon dolarlık meblağı karşılayabilmek için çekilişler düzenleyerek, yiyecek satarak, bir yöntem arayarak ve son dakikaya kadar giderek halkın iyi niyetine güvenmeye karar verdi.

SON HABERLER EDİTÖRYAL