Valle de Uco'da yaşayan, nadir görülen bir sendrom teşhisi konulan ve tedavi için yardım arayan bir kişi.

Ariel Gómez 49 yaşında ve San Carlos , La Consulta'da yaşıyor. Bir buçuk ay önce, periferik sinir sistemine saldıran nadir bir otoimmün hastalık olan Guillain-Barré sendromunun nüksetmesiyle karşı karşıya kaldı. Tedavisi son derece pahalı . İlaçların maliyeti yaklaşık 3 milyon peso ve altı ayda bir ilaç kullanması gerekiyor; bu da hayatı boyunca karşı karşıya kalacağı bir masraf.

Bu nedenle Ariel ve ailesi, tedavisinin ilerlemesi için bağış toplama umuduyla toplumdan yardım istiyor. Birkaç gün önce, Mendoza yerlisinin hayat hikayesini paylaştığı ve dayanışma çağrısında bulunduğu bir video yayınladılar. Bu videoda, durumuyla ilgili farkındalık yaratmak ve ona yardım etmek istiyorlar.

Sendrom o kadar nadir ki, Ariel ve partneri bunca yıldır sadece bir vaka daha biliyor. Partneri Vanesa Gómez, "Bir süre önce bir diş hekimi, bu hastalıktan muzdarip yaşlı bir adam tanıdığını söyledi. Çok şükür hayatta kaldı ama ömür boyu engelli kaldı," diye açıklıyor .

Ariel, 10 yılı aşkın süredir Vanesa ile hayatını paylaşıyor ve daha sonra kızı da ona katıldı. La Consulta'da aktif ve destekleyici bir komşu olarak tanınıyor. Kendini spor tutkunu, mahalle yardım yarışlarına katılan ve Uco Vadisi'nin sokaklarında ve tepelerinde bisiklet sürmeyi seven biri olarak tanımlıyor.

Gómez, 1999 yılında enduro yaparken ciddi bir motosiklet kazası geçirdi. Düşme kafatasında kırıklara neden oldu ve plakanın değiştirilmesi gerekti. "Hiçbir şey hatırlamıyorum; daha sonra anlattılar," diyor. Bu yaralanma, konuşma ve hafıza bozukluklarına yol açtı ve ordudan emekli olmaya zorladı. Ancak ilerlemeye olan kararlılığı, onu rehabilitasyona devam etmeye yöneltti ve bu da hareket kabiliyetini geri kazanmasına ve aktif bir hayata dönmesine olanak sağladı.

2014 yılında Vanesa ile tanıştı. O zamandan beri ortak rutinleri, aktiviteleri ve bir ekip yaşam tarzını paylaşıyorlar. "Her zaman birlikteyiz: yürüyüşe çıkıyoruz, bisiklete biniyoruz, dağlara gidiyoruz. Aynı şeylerden hoşlanıyoruz," diye anlatıyor. Vanesa da aynı fikirde: "Her şeyi birlikte yapıyoruz." Bu bağ, gelecekte olacaklarla yüzleşmek için kilit önem taşıyordu.

2020'nin sonuna kadar Ariel'in hayatı spor ve sosyal etkileşimle doluydu. Mahalle yarışlarına bir derece için değil, "dayanıklılık" ve hayır kurumlarına katkıda bulunmak için katılıyordu. "Kayıt olmayı, koşmayı ve insanlarla birlikte olmayı seviyordum," diyor.

Ariel Gomez

Yumuşaklık

Aralık 2020'de , doğum gününden kısa bir süre önce, Gómez vücudunun her zamanki gibi tepki vermediğini fark etmeye başladı. Bir sorun vardı; vücudu bir değişiklik olduğunu iletiyordu. Hatırladığı kadarıyla, haftada üç kez antrenman yaparken 100 metre bile koşamaz hale gelmişti.

Bunun geçici bir sorun olduğunu düşünerek kısa yürüyüşlere devam etti ancak ilerleyen haftalarda ayaklarında ve ellerinde karıncalanma hissi kalıcı hale geldi, güç kaybı ve dengeyi sağlamada zorluk çekmeye başladı.

26 Aralık'ta artık yürüyemez hale geldiğinde, kardeşi onu San Carlos'taki Tagarelli Hastanesi'ne götürdü. Neler olduğunu anlayamayan doktorlar, onu Merkez Hastanesi'ne sevk ettiler. Orada oldukça karmaşık testler yaptılar ve birkaç gün sonra teşhis kondu: Guillain-Barré sendromu.

İlk tedavi plazmaferez içeriyordu. "Kanımı temizlediler," diye açıklıyor. Daha sonra intravenöz immünoglobulin infüzyonları uygulandı. Los Andes'e verdiği bir röportajda, "8 Ocak'ta yürümeye başladım, ancak bir hafta sonra tekrar düşmeye başladım. Mart ayına geldiğimde ayaklarımı veya ayak parmaklarımı hareket ettiremiyordum; yiyeceğe ve tuvalette yardıma ihtiyacım vardı," diye hatırlıyor.

Vanesa, o dönemde fiziksel eforun durumunu kötüleştirebileceğinin farkında olmadıklarını ve onu yürümeye teşvik ettiklerini, bunun kendisinde gerilemelere yol açacağının farkında olmadıklarını hatırlıyor.

San Carlo Hastanesi'nde kaldıktan sonra Lagomaggiore Hastanesi'ne nakledildi. Burada gama globulin ve rituksimab enjeksiyonlarıyla ek tedavi gördü ve bu tedaviyle birlikte önemli ölçüde iyileşmeye başladı.

Ariel'in rutini neredeyse dört yıl boyunca vücudunun getirdiği kısıtlamalara uyum sağladı: orta düzeyde fiziksel aktivite, tıbbi bakım ve düzenli kontroller. Pandemi sırasında ev işçisi ve dadı olarak işinden ayrıldı ve Ariel ile birlikte gelir elde etmek için evlerinde küçük bir market açtılar.

Ariel Gómez

Yumuşaklık

Yaklaşık bir buçuk ay önce Ariel, bacaklarında tekrar güçsüzlük, karıncalanma ve güç kaybı yaşamaya başladı: 2020'dekiyle aynı semptomlar. Aradaki fark, bu sefer teşhisin hızlı konulmuş olmasıydı: Guillain-Barré sendromunun nüksetmesi.

Tıbbi tavsiye açıktı: Ömür boyu altı ayda bir rituksimab al. Bu yeni bir zorluk yarattı: Söylenene göre doz başına maliyet 3 ila 3,5 milyon peso arasında. Ariel endişeyle, "Tedavisiz geçen her gün, geriye gittiğim bir gün," diyor. Bu arada, semptomlarını dengelemek ve daha fazla kötüleşmesini önlemek için kortikosteroid alıyor.

Tedavi, vücudun kendine saldırmasını önlemek için otoimmün tepkiyi yavaşlatmayı amaçlıyor. İlk aşamada doktorlar, Ariel'in iradesine hayran kaldı: Tekerlekli sandalyeden yürütece, sonra da kendi başına yürümeye başladı.

Bugün, bir sonraki rituksimab dozu için para toplamayı beklerken dinlenmeye ve kortikosteroid almaya devam ediyor. Amacı hastalığı yavaşlatmak, hareket kabiliyetini geri kazanmak ve günlük hayatına dönmek. Ariel, "Pahalı ama bana eski hayatımı geri verebilecek şey bu. Ve geriye gitmemek için her altı ayda bir bunu yapmam gerekecek," diyor. "İleriye doğru atılan küçük adımların değerini bilmeyi ve birbirimizi desteklemeyi öğrendik. Bu zorluğun üstesinden tekrar gelmenin zamanı geldi," diye sözlerini tamamlıyor Vanesa.

Katkıda bulunmak isteyenler bunu Claudia Vanesa Gómez adına Mercado Pago takma adı: vanesa.mate.mp aracılığıyla yapabilirler .